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Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

Arne Hornich, Mittwoch, 23. Mai 2018, 20:28 (vor 26 Tagen)

Hallo Leute,
mein Name ist Arne, 18 Jahre alt und ich mache eine Ausbildung zum Ergotherapeuten. Von der Schule aus muss ich eine Facharbeit schreiben über ein Thema, dass mich interessiert. Da ich selber seit sechs Monaten Epileptiker bin habe ich mich für das Thema Alltagsbeeinträchtigungen und deren Bewältigung von Epilepsie Betroffenen Personen entschieden.
Ich habe vier Fragen die mich besonders interessieren und würde mich freuen, wenn ihr mir diese Fragen beantworten könntet (Aus eurer Sichtweise).
Frage1:Von welchen Alltagsbeeinträchtigungen erzählen die von Epilepsiebetroffenen Personen?
Frage2: Auf welche Kompensationsstrategien greifen Betroffene zurück?
Frage3: Welche Methoden verwenden von Epilepsie Betroffene Personen um Anfällen entgegenzuwirken?
Frage4: Auf welche Vorzeichen achten Betroffene um Anfällen vorzubeugen?
Die Umfrage wird anonym sein und persönliche Daten werden nicht weitergegeben.
Ich freue mich auf eure Antworten die natürlich auch ausführlich ausgeschrieben sein können.
Wenn Ihr wollt könnt Ihr mir gerne auch eine E-Mail schreiben. Die Adresse dafür wäre arne.hornich@web.de
Die Befragung geht übrigens bis zum 14.Juni, es wäre sehr nett wenn Ich bis dahin schon ein Paar Antworten hätte
Danke und liebe Grüße
Arne.

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

Marienkäfer @, Donnerstag, 24. Mai 2018, 09:23 (vor 25 Tagen) @ Arne Hornich

Die Befragung von Herrn Hornich wurde mit der Redaktion von epilepsie-online abgesprochen.

Ihre Redaktion von epilepsie-online

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

Xandri @, Niedersachsen, Sonntag, 27. Mai 2018, 18:36 (vor 22 Tagen) @ Arne Hornich

Hey,

um dir bei deiner Facharbeit mal ein bisschen zu helfen :-)
Mir fällt es aber etwas schwer, direkt auf die einzelnen Fragen zu antworten oder die Fragen konkret zu unterscheiden. Aber du bastelst dir schon deine Antworten zu den Fragen :-)

Frage1:Von welchen Alltagsbeeinträchtigungen erzählen die von Epilepsiebetroffenen Personen?
- Beeinträchtigungen: Auf ausreichend Schlaf achten, kein Alkohol (und wenn, dann nur geringfügig oder wenn ich etwas trinke, dann nur im Kreis meiner Familie bzw. zu Hause (falls etwas passiert, damit alle wissen, was sie tun sollen).
Regelmäßige Tabletteneinnahme mit der gleichzeitigen Frage, ob langfristig Nebenwirkungen der Medikamente zu erwaren sind (Leber, Niere, Speiseröhre usw.).
Wechselwirkungen mit der Pille. Also nie auf die Wirkung der Pille verlassen :-D


Frage2: Auf welche Kompensationsstrategien greifen Betroffene zurück?
Da weiß ich nicht genau, worauf die hinaus willst.


Frage3: Welche Methoden verwenden von Epilepsie Betroffene Personen um Anfällen entgegenzuwirken?
- Vermeidung von Stress, ausreichend Schlaf, regelmäßig Sport (ich bilde mir ein, damit meinen Kreislauf und mein Hirn mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen. Und Sport hat schon vielen kranken Menschen geholfen). Gesunde Ernährung, um alle wichtigen Vitamine, Spurenelemente & co zu erhalten.


Frage4: Auf welche Vorzeichen achten Betroffene um Anfällen vorzubeugen?
Die Frage versteh ich leider auch nicht so ganz, sry.

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

sandytimmy, Sonntag, 27. Mai 2018, 22:14 (vor 22 Tagen) @ Xandri

Hallo xandri
Ich glaube er meinte mit Frage 2 das was du zu Frage eins geschrieben hattest und Dinge wie man anderen Problemen entgegenwirkt

Frage eins ist denk ich so gemeint
Was für Probleme hat man im Alltag wie
Konzentrationsprobleme, kein Auto fahren, Gefahr eines Status, Nebenwirkungen usw.

Falls ich es richtig verstanden habe

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

Arne Hornich, Montag, 28. Mai 2018, 16:50 (vor 21 Tagen) @ Xandri

Mit Frage 2 sind Kompensationsstrategien vorwirkend gegenüber Anfällen gemeint.
Ist etwas verwirrend weil sich viele Fragen überschneiden aber es macht nichts wenn das passiert. Wir fassen die Berichte bzw. Antworten später sowieso noch zusammen.

Liebe Grüße

Arne

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

sandytimmy, Sonntag, 27. Mai 2018, 22:53 (vor 22 Tagen) @ Arne Hornich

Frage eins
Alltagsprobleme
Größtes Problem ist bei mir die schlechte Konzentration. Vor allem das wortgedächtnis ist miserabel. Das hat mich jetzt mit 40 schon 6 Stellen als augenoptikerin gekostet, daher bin ich jetzt in erwerbsminderungsrente
Auch bin ich nicht die mobilste, auf öffentliche Verkehrsmittel oder andere Leute angewiesen.
Ich habe zwar ein notfallmedikament. Was bringt mir das wenn ich allein unterwegs bin. Möchte nirgends ein Schild haben-marke bin epileptiker-
Wenn man Kinder hat: wie Wickel und halte ich die. Könnten ja runterfallen
Als Kind wird man gemobbt und besonders schlecht gebildete Menschen sprechen mit einem als wäre man geistig behindert, habe 1997 Abi gemacht
Oder ich geh nicht alle in schwimmen.
Was auch traurig ist für mich: ich habe so gut wie kein erinnerungsvermögen, nur extrem schönes und extrem schlimmes mit Betonung auf extrem
Und an Tagen wo ich einen Anfall hatte bin ich Stunden danach noch ziemlich kaputt,das kam aber erst langsam im Laufe der Jahrzehnte. Als Kind und Jugendliche war es erst anstrengend nach den dritten am Tag. 1-2 waren die Norm früher inzwischen nur noch ca.2 im Monat
Frage 2
Ich versuche halt viel mit Notizen und eselsbrücken und arbeiten. Zu wichtigen Gesprächen nehme ich meist meinen Mann mit, ein verständnisvoller Partner ist viel wert.
Viel mehr kann man da nicht machen
Ich lass mich im Alltag aber fast nirgends einschränken gehe damit locker um. Fahre halt viel Bus und Fahrrad und gebe mich dem geschehen so hin wie es ist. Man soll sich ja nicht unnötig einschränken.trinke kein Alkohol, gehe nicht in Diskotheken da ich photosensibel bin.
Und mach nur Dinge die bei mir in der Umgebung möglich ist.
Und richtig wertvoll:eine ganz banale Notizblock app
Frage 4
Um Anfälle vorzubeugen sind bei mir die anzeichen zu kurz
Nur motorische Unruhe für keine Minute und Druck im oberbauch und dann ist das Bewusstsein schon weg und nach 2-3 Minuten wieder da
Frage 3 ist bei mir aus versehen auch in zwei beantwortet

Befragung über Euren Umgang mit Epilepsie

podi, Dienstag, 29. Mai 2018, 12:20 (vor 20 Tagen) @ Arne Hornich
bearbeitet von podi, Dienstag, 29. Mai 2018, 12:50

Zur Frage 1 Das einzige was mir manchmal abgeht ist der Führerschein. Wegen zu vielen therapieresistenten Anfällen durfte ich ihn nicht machen. (ich weiß nicht ob ich ihn jetzt nach der OP machen könnte, werde es aber gar nicht mehr versuchen.) Ausserdem durfte ich die Kreditversicherung für die Eigentumswohnung nicht selbst übernehmen.
Ansonsten habe ich mich selbst, in keinem Punkt eingeschränkt.

Zu Punkt 2 Ich wohne in Wien, da bin ich eigentlich sogar froh, dass ich keinen Schein habe. Da sind so viele Öffis und so wenige Parkplätze, viel zu teuer. Die Wohnung ist über meine Partnerin versichert.

Punkt 3 Das einzige was ich getan habe, bzw. jetzt nach der OP immer noch mach, ich trinke sehr wenig Alkohol. Heisst, statt einem Bier oder Wein, trinke ich Apfelsaft zum Essen. Aber sonst, in einer lustigen Runde, trink ich ein! Bier mit. Nachdem es keinen speziellen Auslöser gibt, hab ich mich sonst nirgends zurück gehalten. Hab viele Nächte durch gemacht und war oft in der Disco. Und was man sonst noch so so nicht machen sollte, habe alles gemacht.

Zur letzten Frage 4 Ich hatte sehr viele Auren, oft mehrere am Tag. In schlechten Zeiten bis zu 20 Deja vus in der Stunde. Da hab ich nur versuchen können mich zu konzentrieren, bei klarem Verstand zu bleiben. Mehr ist schon physisch nicht mehr gegangen.

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