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Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Donnerstag, 26. April 2018, 21:43 (vor 150 Tagen)

Hallo zusammen, ich erhoffe mir Tipps und Hilfen von anderen Betroffenen. Mein Mann hatte am Sonntagabend einen zweiten epileptischen Anfall. Der letzte liegt fast drei Jahre zurück. Auslöser war offensichtlich die Biopsie/ OP am Gehirn vor drei Wochen. Hier sollte eine Entzündung entnommen werden um die Ursache seiner Krankheit herauszufinden. Wir wissen nicht, ob noch weitere Krampfanfälle folgen werden. Zudem soll die OP wiederholt werden, damit steigt auch wieder das Risiko. Wir haben zwei kleine Kinder zuhause (4 und eineinhalb Jahre). Mein Mann war bisher immer wieder mit ihnen alleine, vor allem wenn ich meinen Nebenjob ausübe. Jetzt kann ich ihn nicht mehr ohne Sorgen mit ihnen alleine lassen. Was, wenn ihnen etwas passiert während er bewusstlos ist oder bis er wieder klar genug im Kopf ist? Kennt jemand das Problem und kann uns Tipps geben wie wir damit umgehen können?
Vielen Dank für eure Antworten.

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Donnerstag, 26. April 2018, 22:16 (vor 150 Tagen) @ Verena

Hallo

Es muss ja nicht wieder ein Anfall kommen.
Wie lange dauert der Anfall den?
Bekommen die Kinder das mit?
Die könnten zum Nachbarn wenn möglich gehen und Hilfe holen.

Gruss Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Donnerstag, 26. April 2018, 23:48 (vor 150 Tagen) @ Green

Hallo, der Anfall dauerte vielleicht 2 Minuten . Bis er wieder wusste was los ist etwa eine halbe Stunde. Das ist lang. Die Kleine ist ein Jahr und 6 Monate. Sie könnte nirgends hingehen wenn der große im Kindergarten ist

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Freitag, 27. April 2018, 10:25 (vor 150 Tagen) @ Verena

Hallo

schauen sie dochmal vorne auf den Seiten informieren nach ...ob sie da Hilfe für sich finden.
Oder auf www.epilepsie-elternverband.de nach da geht es zwar um Kinder ...sie suchen ja Hilfe für Ihr Kind wenn Ihr Mann Anfälle hat...nur ein Idee.
www.famoes-schulung.de

Lg Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Freitag, 27. April 2018, 17:53 (vor 150 Tagen) @ Green

Und Danke Green für den Tipp. Ich werde mal nachschauen!

Krampfanfall und kleine Kinder

Anton, Freitag, 27. April 2018, 16:26 (vor 150 Tagen) @ Verena
bearbeitet von Anton, Freitag, 27. April 2018, 16:31

Hallo Verena,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich gehöre zu den Betroffenen ohne medizinisches Wissen, was ich schreibe, ersetzt nicht ärztlichen Rat. Zu Deinem Mann. So ohne Weiteres machen Ärzte keine Biopsie. Ist er noch an etwas anderem erkrankt?

Oder meinst Du eine Lumbalpunktion? Dabei wird am Rücken zwischen den Schulterblättern mit einer Hohlnadel bis in den Wirbelspinalkanal gestochen, um etwas Hirnflüssigkeit (auch Liquor genannt) zu bekommen, diese wird dann ins Labor gegeben und auf Entzündungen untersucht.

Für die Zeit nach der Punktion gibt es Regeln. Der Patient sollte möglichst die ersten 24 Stunden nach der Untersuchung im Bett liegen, damit sich Körper und Gehirn an den Verlust des Gehirnwassers einstellen und regenerieren können.

Was Deine Sorge der Kinder wegen angeht, kann ich dich beruhigen. Sollte Dein Mann in ihrer Gegenwart einen Anfall bekommen, reagieren sie gelassener als manch ein Erwachsener. Kinder registrieren jede Besonderheit. So kannst Du davon ausgehen, dass dir berichtet werden wird, wenn nur kleine Anfälle gewesen sein sollten.

Dieses Vertrauen den Kindern gegenüber verlangt aber eine hundertprozentige Verlässlichkeit des Patienten in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Sollte Dein Mann das nicht im Griff haben, sähe ich es schwarz. Meine Familie hat mich als Patienten oft auf Besonderheiten hingewiesen, die ich selbst gar nicht gemerkt hatte.

Was sagt der Blick in die Zukunft? Wichtig ist, dass Dein Mann sich fachärztlich beraten lässt. Für die ständige Behandlung, ich meine alle 3 Monate, reicht der Neurologe am Ort.

Um aber genau zu erfahren, welche Epilepsie-Art es ist und um die bestmögliche Therapie zu erhalten, ist der Besuch in einem Epilepsiezentrum unerlässlich. Hast Du noch Fragen? Wir sind für dich da. Ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton

--
und übrigens: Freundlichkeit ist eine Zier, doch es geht auch ohne ihr...

Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Freitag, 27. April 2018, 17:52 (vor 150 Tagen) @ Anton

Hallo Anton, Danke auch für deine Antwort . Mein Mann ist kein Epileptiker , er hat eine andere Krankheit, die noch nicht erforscht ist oder zumindest nicht erkannt wurde. Seit fast drei Jahren wissen sie nicht, was er hat bzw warum er Entzündungen in der rechten Gehirnhälfte hat, die den Krampfanfall ausgelöst haben. Die Biopsie wurde in Berlin gemacht um herauszufinden was er haben könnte. Knapp drei Wochen später jetzt ein erneuter Anfall. Die Neurologen haben mehr oder weniger eingeräumt dass der Anfall durch die OP kommen kann. Er ist nämlich seit damals auf Tabletten eingestellt die einen epileptischen Anfall abmildern sollen. Es könnten weitere Anfälle folgen besonders wenn die Biopsie wiederholt wird, was geplant ist. Du sagst Kinder sind da gelassener. Aber kann ich ein eineinhalb jähriges Kind wirklich mit ihm allein lassen? Mein Mann fühlt sich bei der ganzen Sache natürlich noch unsicherer . Wie ist das bei euch als Betroffene? Vergisst man die Angst irgendwann dass während eines Anfalls etwas passieren könnte? Auch mit einem selbst?

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Freitag, 27. April 2018, 19:19 (vor 150 Tagen) @ Verena

Hallo Verena

Je mehr Sie sich informieren über die Krankheit um so mehr bekommen sie Sicherheit.

Ich kann nur bestättigen was Anton schreibt Kinder gehen da Gelassener mit um.

Vergessen die Angst ..nein aber der Umgang wird anders....ich habe die Wahl entweder
lebt die Angst mich.. bestimmt das Leben...oder ich lebe mit der Angst und das geht total gut.

Ein Diabetiker der einen Zuckerschock hat...den lässt man ja auch mit Kindern allein.

Trauen sie sich.

Fragen sie sich wieviel Stunden sind sie den wirklich weg.

Es könnte ja auch sein das er keine Anfälle mehr bekommt...vergessen sie das nicht.
Ausserdem kann man ja nun auch Ihn mehr mit Medikamenten ein stellen.
Das brauch Zeit und Geduld geht aber gut.

Ein weitere Tip...machen sie sich im Netz nicht verrückt...überall kann jeder schreiben was er will.
In Berlin gibt es auch Shgs zum Thema.

Lg Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Freitag, 27. April 2018, 22:00 (vor 149 Tagen) @ Green

Vielen Dank für die ehrlichen Worte! Ich hoffe ich werde mit der Zeit gelassener

Krampfanfall und kleine Kinder

Anton, Freitag, 27. April 2018, 19:10 (vor 150 Tagen) @ Verena
bearbeitet von Anton, Freitag, 27. April 2018, 19:17

Hallo Verena,

ich möchte nicht behaupten, dass wir nachlässig sind mit unserer Erkrankung und den daraus resultierenden Symptomen Dritten gegenüber. Wir leiden mehr als die Zeugen eines Anfalls. Das macht uns kaputt und verändert unsere Persönlichkeit zum Negativen, es sind nicht nur Medikamente, die das bewirken.

Wenn wir jetzt von einer bisher noch nicht bekannten Erkrankung Deines Mannes ausgehen, kann ich dich gut verstehen, weil Du nicht genau wissen kannst, was noch passiert. Solange es keine klare Diagnose gibt, wird eine gezielte Therapie nicht möglich sein. In diesem Fall hielte ich es schon für erforderlich, die Suche stationär einer Fachklinik durchführen zu lassen.

Die Krankenhäuser haben natürlich gerne nur die Operationen in ihren Häusern, die bringen richtig Geld. Danach soll der Patient sich zu Hause quälen, ist doch egal wie es ihm geht. Wenn ein Patient langfristig zur Diagnostik einen Aufenthalt hat, entstehen nur Kosten. Dagegen sollte man sich wehren.

Bei diesem Sachverhalt würde ich an eurer Stelle auf eine stationäre Diagnostik in einer Fachklinik bestehen. Ich denke z.B. an das in meiner Nähe gelegene Epilepsie-Zentrum Bielefeld-Bethel (Prof. Dr. Bien) oder ein gleiches Haus in Hamburg Alsterdorf (Dr. Stodieck). Wenn ihr in Berlin seid, ist das „Evangelische Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH)“ eine gute Adresse, es kooperiert mit dem Haus in Bielefeld-Bethel. Beides Diakonie.

Der Medizin und Patienten ging es noch nie so gut wie heute. Wir dürfen uns mündige Patienten nennen. Das hat nicht nur Vorteile, sondern bringt auch Verpflichtungen mit sich. Und zwar sollte man sich eigene Gedanken machen können, sich selbst Wege nach der richtigen Therapie suchen, das Internet bietet uns viele Wege zum Ziel.

Aus Erfahrung weiß ich, wer heute nicht auf Reisen geht und nach der geeigneten Therapie Ausschau hält, geht kaputt. Ich bin seit 10 Jahren onkologisch erkrankt, und hätte ich mich nicht selbst schlau gemacht, und wäre ich nicht selbst dahinter her gewesen, und hätte ich jeder Therapie gleich zugestimmt, ich lebte nicht mehr. Bei der Epilepsie hat es über 30 Jahre gedauert, bis die Ärzte bereit waren, mich in eine Fachklinik zu schicken. Aus dem Grunde halte ich es für wichtig, die Diagnostik nicht auf die lange Bank zu schieben.

Alles Gute
Anton

PS.: Ich weise hin auf die Möglichkeit, eine weitere Meinung bei einem anderen Arzt auf Kosten der Krankenkasse einzuholen. Der Ordnung halber lasse ich die Kostenfrage im Voraus erst bei der Krankenkasse abklären.

--
und übrigens: Freundlichkeit ist eine Zier, doch es geht auch ohne ihr...

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Freitag, 27. April 2018, 19:31 (vor 150 Tagen) @ Anton

Hallo Anton
was haben die Ärzte den 30 Jahre gedacht was sie haben?
Wenn man sie dann erst in ein Epi Zentrum geschickt hat...und wie lang sind sie jetzt da?

Lg Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Anton, Freitag, 27. April 2018, 21:43 (vor 149 Tagen) @ Green

Hallo Green,

neben der Epilepsie behandeln Neurologen auch Hirnblutungen, Schlaganfälle, Parkinson, Kopfschmerzen und Migräne, Polyneuropathie, Gehirntumore, Multiple Sklerose, Schädel-Hirn-Trauma, Angst- und Zwangserkrankungen u. v. a. m.

Bei den vorgenannten Erkrankungen verfügen sie über ein sogenanntes Standardwissen und sind damit in der Lage, jede dieser Krankheiten zu behandeln. Obwohl sie insgesamt über enormes Wissen verfügen, sind sie nicht spezialisiert.

Das kann dazu führen, dass sie bei der Behandlung einiger dieser Erkrankungen an ihre Grenzen stoßen. Hier beginnt der Moment, in dem sie einsehen sollten, den Patienten an einen Spezialisten zu überweisen. Bei Epilepsiekranken wäre das das Epilepsiezentrum.

Das ist in meinem Fall unterblieben. Alle Neurologen haben ihr Bestes gegeben und sind nicht zum Erfolg gekommen. Internet gab es noch nicht, Bücher, die mich hätten aufklären können, auch nicht. So sind nur Rezepte geschrieben worden, viel mehr nicht. Erst als die Mediziner nicht mehr weiter wussten und sich nicht mehr dem Druck meiner Person widersetzen konnten, hat man mich in ein Zentrum überwiesen.

Meine Geschichte erleben viele Menschen, weil die meisten nicht wissen, dass es Spezialisten gibt. Aus dem Grund sollten wir als schreibende Mitglieder dieses Forums nicht versäumen, neue Mitglieder auf die Tatsache der Unterversorgung hinzuweisen.

Gute Grüße
Anton

--
und übrigens: Freundlichkeit ist eine Zier, doch es geht auch ohne ihr...

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Freitag, 27. April 2018, 22:33 (vor 149 Tagen) @ Anton
bearbeitet von Green, Freitag, 27. April 2018, 22:39

Hallo

eine Unterversorgung....heute ?
Es gibt Neurologen mit der Zusatzbezeichnung Epileptologe.

Es ist schade wenn die eigene Geschichte als Standart an gesehen wird.


Vor ca. 35 Jahren konnte ich mich schon in den ersten Shgs informieren.
Man konnte sich noch Termine in Epilepsiezentren selber machen ...habe ich auch genutzt.
Schade das sie sowas nicht kennen gelernt haben.

Lg Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Verena, Freitag, 27. April 2018, 21:57 (vor 149 Tagen) @ Anton

Anton, deine Worte haben Mut gemacht und gerade meinem Mann. Das war sehr offen und ehrlich. Für euch ist es auch nicht leicht. Vielleicht sollte mein Mann sich selbst mit anderen Betroffenen austauschen. Wir leben im Ruhrgebiet Nähe Dortmund. In der Charitè war er bereits für eine dritte oder vierte Meinung aber die Berliner waren die ersten die gesagt haben, dass sie eine Biopsie machen. Anderen war es zu riskant. Da es keine brauchbaren Ergebnisse gibt, wollen ihn die Ärzte gleich nochmal operieren und tiefer gehen. Somit steigt auch das Risiko für weitere Anfälle und was auch immer. Berlin ist aber so weit weg für uns. Kennst du vielleicht eine geeignete Fachklinik in unserer Nähe? Bielefeld-Bethel wurde uns auch empfohlen, das kannst du also bestätigen. Ebenso eine Klinik in Marburg, die seltene Fälle behandelt. Ob Dortmund geeignet wäre, wissen wir noch nicht. Montag gibt es ein erstes Gespräch mit einem Neurologen hier vor Ort. Wir werden die stationäre Diagnostik auf jeden Fall ansprechen, danke.

Krampfanfall und kleine Kinder

Green @, Freitag, 27. April 2018, 22:12 (vor 149 Tagen) @ Verena

Hallo

bin in Bielefeld/Bethel seit 3o Jahren in Behandlung...
Was ist mit Witten Herdecke und oder Bonn ?

Ganz ehrlich sie können noch so weit fahren ..sie müssen menschlich mit den Leuten zurecht kommen...sonst wird es schwierig.

Neben meinem Namen steht ein Mailadresse..haben sie auch eine?


Lg Green

Krampfanfall und kleine Kinder

Anton, Freitag, 27. April 2018, 23:14 (vor 149 Tagen) @ Verena

Hallo Verena,

ich kann Bielefeld-Bethel empfehlen. Wenn Du „Epilepsie-Zentrum Bethel“ bei Google eingibst, erhältst Du weitere Informationen. Um es etwas zu beschleunigen, ich meine, um einen Termin dort zu rasch zu bekommen, wäre es gut, wenn die behandelnden Ärzte es dringlich darstellten. So geschehen bei mir.

Ich bin 2006 im Haus Mara wegen einer therapierefraktären fokalen Epilepsie rechts temporal operiert worden und seither unter Medikation anfalls- und aurenfrei. Vor und nach dem Eingriff bin ich gut beraten worden. Auch heute noch hat man stets ein offenes Ohr. Die Rehabilitation in der Nachbarschaft hat mich auf das Leben nach der OP bestens vorbereitet.

2008 hat mich ein Autofahrer auf dem Radweg fast totgefahren, Diagnose Dens-Axis-Fraktur Typ II, auf gut Deutsch Genickbruch, nachdem hiesige Krankenhäuser ratlos waren, hat man mir in Bethel im Gilead sofort einen Termin gegeben und konnte mit zwei großen Operationen meinen Kopf mit vier Schrauben und Transplantat aus der Hüfte wieder in die gewohnte Haltung versetzen. Auch hier ist eine im Vergleich zu anderen Krankenhäusern hervorragende Leistung vollbracht worden.

Sollte Dein Mann dort hingehen, würde ein Team aus Ärzten aller Fachrichtungen interdisziplinär beraten und höchstwahrscheinlich schon bald ein Ergebnis vorlegen. Erst dann würde Deinem Mann die Möglichkeiten vorgelegt werden. Den Wechsel vom KEH Berlin könntet ihr begründen mit der besseren Erreichbarkeit. So wie ich das einschätze, könnte der Übergang von Berlin nach Bielefeld friedlich über die Bühne gehen.

Anton

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und übrigens: Freundlichkeit ist eine Zier, doch es geht auch ohne ihr...

Krampfanfall und kleine Kinder

semy, Montag, 13. August 2018, 02:57 (vor 42 Tagen) @ Verena
bearbeitet von thomas, Sonntag, 19. August 2018, 17:47

Und was war denn am Ende ?
Gut hört sich das ja nicht an und muss auch sagen, dass es wohl auch nicht so angenehm sein soll.
Ich habe mir auch mal paar Infos gesucht aber im Endeffekt kann dir am besten ein Arzt helfen wenn es um die Heilung geht.
Ich für meinen Teil habe wegen meinem Magen auch den Chagatee gefunden.
Wenn man sich zu diesem schlau machen will dann kann man es online gut machen.


Aber alleine würde ich da eh nichts festlegen; man muss sich da wirklich umfassend schlau machen und schauen, was man alles daran ändern kann.
Wie geht es dir denn ?

Lg

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