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Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

Mimi1, Donnerstag, 26. April 2018, 21:37 (vor 150 Tagen)

Hallo,

bin neu hier, aber vielleicht gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen?
Ich habe vor 4 oder 5 Jahren erfahren, dass ich TSC habe, da sich mein "komisches Gefühl" als Aura herausstellte und beim Schädel MRT Veränderungen festgestellt wurden.

Nach einem Gen-Test kam diese erschreckende Diagnose.

Ich nehme Oxcarbazepin 1050 mg morgens und abends, aber seit einiger Zeit bekomme ich nachts Anfälle.
Erst hatte ich nur Auren und fokale Anfälle am Tag, die niemand wahrgenommen hat, die dann als Epilepsie diagnostieziert wurde mit der Diaagnose TSC, doch jetzt seit ein paar Monaten werde ich morgens wach und alles ist voller Blut im Bett und meine Zunge und Wange sind blutig gebissen, schrecklich.

Ich war schon seit 3 Jahren bei keinem Arzt, habe Angst und mache mir Sorgen. Ich bin unsicher wie icch vorgehen sollte, unabhängig vom Arzt.
Erstmal müsste ich auch einen finden der sich mit TSC auskennt, zudem habe ich gelesen 1050 mg OXC sind sehr hoch ...

Kann jemand helfen oder hat ähnliche Erfahrungen? warum haben sich meine Anfälle verändert? usw

Vielen DANK!

Mimi

Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

Green @, Donnerstag, 26. April 2018, 22:13 (vor 150 Tagen) @ Mimi1

Hallo
nah ja zum Arzt gehen...wäre eine Option.
Medikamentenspiegel machen lassen.
Es gibt Neurologen mit dem Zusatz Epileptolge.

Ja und oder eben den Hausarzt fragen wie weiter vorgehee

lg Green

Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

Mimi1, Freitag, 27. April 2018, 08:25 (vor 150 Tagen) @ Green

Medikamentenspiegel ist umstritten, habe ich gehört.
Mein Hausarzt sagt, dass die Leberwerte zu untersuchen wichtig sei, aber nicht den Med.spiegel.
Andere Erfahrungen?

Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

Green @, Freitag, 27. April 2018, 10:19 (vor 150 Tagen) @ Mimi1

Hallo

Medikamentenspiegel ist umstritten, habe ich gehört.
Ist ja spannend.

Mein Hausarzt sagt, dass die Leberwerte zu untersuchen wichtig sei, aber nicht den Med.spiegel.
Stimmt Leberwerte sind wichtig....der Medspiegel nicht...dann hat er keine Ahnung.
Wenn sie essen kochen kippen sie ja auch nicht wahrlos Gewürze rein ...egal wie gross die Menge ist.. die sie kochen.
Oder rühren Farbe an...usw. falls sie Handwerker sind.

Andere Erfahrungen?

Ja sicher.

Fragen sie dochmal eines Suchmaschne mit den Worten Epilepsie und Medikamentspiegel.

Lg Green

Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

stepl, Dienstag, 01. Mai 2018, 07:13 (vor 146 Tagen) @ Mimi1

Hallo,

doch jetzt seit ein paar Monaten werde ich morgens wach und alles ist voller Blut im Bett und meine Zunge und Wange sind blutig gebissen, schrecklich.


Ich war schon seit 3 Jahren bei keinem Arzt, habe Angst und mache mir Sorgen. Ich bin unsicher wie icch vorgehen sollte, unabhängig vom Arzt.

Die Verletzungen!
Ich würde an deiner Stelle so schnell wie möglich zum Arzt gehen!
Deine Gesundheit steht auf dem Spiel.


Worum es noch geht:
ich morgens wach und alles ist voller Blut im Bett und meine Zunge und Wange sind blutig gebissen, schrecklich.


stepl

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