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Epilepsie und pco-syndrom

Ulrike, Montag, 15. Januar 2018, 19:55 (vor 402 Tagen)

Hallo,

Meine Tochter hat seit ihrem 8. Lebensjahr Epilepsie und wurde zuerst mit Valproat und Apydan (Oxcarbamazepin) und seit 3 Jahren mit Valproat und Lamotrigin behandelt. Mehrere Versuche, vom Valproat loszukommen scheiterten. Nun ist sie 17, hat starke Gewichtsprobleme, schlimme Akne und Regelstörungen. Ein Besuch beim Frauenarzt bestätigte die vermutete Diagnose eines polyzystischen Ovarsyndroms. Ich selbst hatte das in meiner Jugend auch und wurde erfolgreich mit der Pille behandelt. Ich hatte aber keine Epilepsie! Bei meiner Tochter ist es jetzt viel schwieriger, weil die Pille wohl die Wirksamkeit von Lamotrigin beeinträchtigt und umgekehrt, wobei Verhütung zumindest momentan kein Thema ist. Hat jemand von euch Frauen ähnliche Erfahrungen oder Erkenntnisse? Welches Pillenpräparat nehmt ihr mit pco? Und hat jemand Erfahrung mit Valproat und der Pille? Laut Recherche im Internet gibt es da keine Wechselwirkungen!?
Würde mich freuen, von euch zu hören.

VG Ulrike

Epilepsie und pco-syndrom

Anton, Dienstag, 16. Januar 2018, 17:04 (vor 401 Tagen) @ Ulrike

Hallo Ulrike,

ich kann auch nur als Patient und med. Laie etwas dazu sagen. Mein Wissen stammt aus der Erfahrung mit mir selbst und anderen Epilepsiekranken. Mir kommt komisch vor, dass Deine Tochter immer noch das relativ alte Antikonvulsivum „Valproinsäure“ nimmt. Weil dieses Mittel nicht gezielt auf eine Anfallsart wirkt, sondern aus meiner Sicht alles lahm legt, dementsprechend sind die Nebenwirkungen. So habe ich es in 10 Jahren mit Valproinsäure wahrgenommen.

Dass sich einige Antiepileptika in Verbindung mit der Pille nicht vertragen, ist mir bekannt. Meistens geht es aber darum, dass das Antiepileptikum die Wirkung der Pille auf Null setzt. Im Fall Deiner Tochter geht es bei der Einnahme der Pille nicht alleine um die Verhütung, sondern um die Behandlung des Polyzystischen Ovarsyndroms, ihm Hormone zuzuführen. Das sind nur Gedankengänge, die ich aufzeichne, es müsste mit einem Epileptologen besprochen werden.

Vielleicht solltet ihr den Fall einem Epilepsie-Zentrum vorstellen, dort weiß man bestimmt Rat. Auch weil es um drei Dinge geht: Verhütung, Gewicht und Therapie des PCO-Syndroms. Ist die Tochter bei der derzeitigen Medikation anfallsfrei? Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Epilepsie und pco-syndrom

Ulrike, Dienstag, 23. Januar 2018, 22:44 (vor 394 Tagen) @ Anton

Hallo Anton!
Auch dir danke für deine Antwort. Wir haben schon 2 Versuche unternommen, um vom Valproat loszukommen. Jedes mal ging das nach hinten los. Was nimmst du denn für Medis? Bei dir scheint die Umstellung ja geklappt zu haben.
VG Ulrike

Epilepsie und pco-syndrom

Anton, Mittwoch, 24. Januar 2018, 11:51 (vor 393 Tagen) @ Ulrike

Hallo Ulrike,

es stellt sich die Frage, was der Unterschied zwischen den sogenannten „alten Medikamenten“ und einer zeitgemäßen Therapie mit den neueren Mitteln ist. Die älteren Antiepileptika setzen alle Bereiche, die anfallsauslösend sein könnten, außer Betrieb.

Das hat zur Folge eine nicht hinnehmbare Reduzierung der kognitiven Fähigkeiten. Die neuen Medikamente greifen gezielt und lassen den Menschen Mensch bleiben. Ich habe gut 10 Jahre Valproinsäure genommen, zuletzt war ich nur noch physikalisch anwesend, von mir war kaum noch etwas da.

Zur Diskussion um Medikamente sei eins gesagt: So wie es viele unterschiedliche Epilepsien gibt, gibt es nicht das Mittel für Epilepsie. Um die richtige Therapie zu finden, sind viele Untersuchungen erforderlich. Sie auszuwerten ist ausschließlich von erfahrenen Epileptologen möglich, die das jeden Tag machen. Der Neurologe vor Ort ist dazu nicht befähigt.

Als Konsequenz aus der Sache bin ich seinerzeit wach geworden und auf Reisen gegangen. Dabei habe ich Neurologen gefunden, die bereit waren, den anfallsauslösenden Herd zu operieren. Das ist jetzt fast 12 Jahre her. Wissen sollte man, dass eine Epilepsie nicht heilbar ist. Auch nicht durch eine Operation. Mit einer Ausnahme: Von der Rolando Epilepsie weiß man, dass sie nach der Pubertät „ausheilen“ kann. Für Erwachsene gilt: Durch chirurgische Eingriffe und/oder medikamentöse Therapien lassen sich Epilepsien aber symptomfrei stellen.

Zu Deiner Frage: Ich nehme seit gut 12 Jahren Keppra, heute Levetiracetam von UCB (500 --- 500 g) und Trileptal von Novartis (Oxcarbazepin) 450 --- 450 mg. Für jede Medikation gilt das Folgende. Die Compliance muss bei 100 % liegen. Ist das nicht der Fall, kann man die Medikamente auch gleich in den Kanal werfen. So wie man jeden Tag pünktlich zur Arbeit geht, kann man auch pünktlich die Medikamente nehmen. Mit dieser Einstellung, Einhaltung der Medikation und der erforderlichen Lebensweise bin ich seit 12 Jahren anfallsfrei.

Ich an deiner Stelle würde um Beratungsgespräche bitten, zuerst beim Hausarzt, dann beim Gynäkologen und mir dann eine Überweisung in ein Epilepsie-Zentrum geben lassen.

Liebe Grüße
Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Epilepsie und pco-syndrom

N-Walker, Freitag, 19. Januar 2018, 08:32 (vor 398 Tagen) @ Ulrike

Hallo Ulrike!

Zuerst eine Frage: Ist deine Tochter auch gegen Krebs geimpft worden? Meine Tochter hat auch u. a. POS und Adipositas, aber keine Epilepsie, wurde aber geimpft. Evtl gibt es da einen Zusammenhang ...

Ich bin 48, nehme Lamotrigin und muss die Pille (Maxim), wegen einer Hormonstörung nehmen. Ich habe das so verstanden, dass Lamotrigin die verhütende Wirkung herabsetzt. Ansonsten wirken aber beide Medikamente. Aber ich bin kein Arzt!

Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter
Monja

Epilepsie und pco-syndrom

Ulrike, Dienstag, 23. Januar 2018, 22:37 (vor 394 Tagen) @ N-Walker

Hallo Monika,
Vielen Dank für deine Antwort. Gegen Gebärmutterhalskrebs lasse ich meine Tochter nicht impfen, weil ich schon zu viel Negatives im Zusammenhang mit Epilepsie gehört habe. Alle anderen Impfungen hat sie aber.
Habe ich es richtig verstanden - du selbst hast Epilepsie und nimmst die Pille? Nimmst du auch Lamotrigin?
Viele Grüße
Ulrike

Epilepsie und pco-syndrom

Ulrike, Dienstag, 23. Januar 2018, 22:39 (vor 394 Tagen) @ N-Walker

Ach sorry. Du hast ja geschrieben, dass du Lamotrigin nimmst. Haben sich deine Anfälle dadurch verschlimmert?
Vg Ulrike

Epilepsie und pco-syndrom

N-Walker, Mittwoch, 24. Januar 2018, 07:47 (vor 393 Tagen) @ Ulrike

Ich nahm zuerst die Pille, und danach wurde die Epilepsie festgestellt. Kann also nichts zu Beeinträchtigungen sagen.

Epilepsie und pco-syndrom

Kezia86, Sonntag, 18. November 2018, 07:22 (vor 95 Tagen) @ Ulrike

Liebe Ulrike,
Ich selber nehme Valproat seit meinem 12 Lj.( bin jetzt 31) und hatte auch immer probleme meine Periode regelmäßig zu bekommen.
Es hat nie einer meiner Ärzte meine hormonellen Schwierigkeiten sprich mein PCO Syndom mit meinen Medikamenten in Verbindung zu bringen...

In Laufe der Jahre haben sich bei mir immer mehr Nebenwirkungen eingestellt und nach immet wieder beim Neurologen nachhaken ob nicht irgendein zusammenhang mit meinen Symptomen und meinen Medikamenten bestehen könnten und mein ansässiger Neurologe immer wieder meinte: ne, also Nebenwirkungen können das nicht sein
ich abet ein komisches gefühl hatte und den Neurologen im Epilepsie-Zentrum aufgesucht habe, meinte dieser: das ist auf jedenfall eine nebenwirkung vom Valproat, das könnte Nebenwirkung sein, das könnte eine folge der nebenwirkungen sein, das hängt nicht mit den Medikamenten zusammen...
Und es war klar Valproat muss weg...

Ich kann das sehr gut verstehen das es schwer ist eine alternative fürs Valproat zu bekommen...
Bei mir lag es allerdings daran, dass ich immerzu mit Nebenwirkungen auf die unterschiedlichen Medikamente reagiert habe...

Allerdings würde ich wirklich dran bleiben, zu gucken ob es nicht irgendein medikament alt alternative gibt... und das v.a. in einem epilepsie zentrum zu machen, z.B. i bethel?!
die haben viel erfahrung...
Ich wäre froh gewesen, wenn ich mich doch dazu durchgerungen hätte nach bethel zu gehen...
Ich bin immer noch dabei zu gucken was von den medikamenten ausgelöst wurde und was über kurz oder lang vielleicht wieder verschwindet, wenn ich nur lange genug warte...

Nach dem absetzten hab ich echt einen schock bekommen, weil es erst zu der zeit angefangen hat, dass die apotheken dazu verpflichtet wurden bei herausgabe des valproats unterschrieben zu lassen, dass man über die eisiken des valproats aufgeklärt wurde, und dass man es als Frau im zeugungsfähigen alter möglichst nur verschrieben bekommen sollte, wenn es wirklich gar keine andere option gibt und alle andere medikamentösen möglichkeiten ausgeschöpft wurden....

Ich bekomme jetzt mit 32 jahren das 1. in meinem Leben meine periode regelmäßig ohne dass ich irgenwelche Hormon präparate einnehmen muss... und meine zysten in den Eierstöcken reduzieren sich nach und nach seit ich das Valproat nicht mehr nehme( seit 1 Jahr)

Natürlich kann es sein, dass deine tochter das PCO sydrom bekommt, wegen einer familiären Disposition...
aber ich würde zumindest erst die möglichkeit in Betracht ziehen, dass das PCO vielleicht auch durchs Valproat ausgelöst worden sein könnte und erst alle medikamentösen möglichkeiten ausgeschöpft werden - von erfahrenen Ärzten- bevor man sagt es gibt keine anderen möglichkeiten als das Valproat...
denn schließlich gibt es auch die möglichkeit, dass die epilepsie eine hormonelle komponente hat und wenn das hormonsystem sich von selbst richtig eingependelt hat, dass dann vielleicht auch die epilepsie verschwindet- darauf hoffe ich zumindest auch etwas...

und so eine umstellung kann auch sehr lange dauern... und es solle auch langsam ausgeschichen werden, sonst kommen die Anfälle auch bei der umstellung...

so ne hauruckumstellung hatte mei ansässiger Neurologe auch zunächst versucht...

also bitte geh mit deiner Tochter in ein gutes Zentrum damit!

Ich drücke dir und deiner Tochter die daumen... dass sie nicht wie ich so eine extreme lange leidensgeschichte hat...

Elisabeth

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