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in der regionalen Selbsthilfegruppe kein solcher Fall

renata, Montag, 18. September 2017, 17:46 (vor 33 Tagen)

Mein größter Wunsch ist es, mit jemand ähnlich Betroffenen im passenden Alter (70+) Kotakt zu bekommen.

Periodisch alle 3 - 4 Wochen, rhythmisch ca. 10 x im 1-Std.-Takt auftretende Symptome:

vom Becken aufsteigende Übelkeit
Händekribbeln
heißes Gesicht
starkes Herzklopfen
Kopfschmerzen

keine Bewusstseinstrübung

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Anton, Dienstag, 19. September 2017, 14:46 (vor 32 Tagen) @ renata

Hallo Renata,

beim Lesen Deines Beitrags stellen sich mir einige Fragen. Wo lebst Du in Deutschland, seit wann besteht die Epilepsie, wie ist es dazu gekommen, nimmst Du Medikamente, bist Du in ärztlicher Behandlung, etc.? Dieses Forum ist gut frequentiert, vielleicht findest Du jemanden. Ich wünsche viel Glück.

Liebe Grüße
Anton

--
"Ehrlichkeit verlangt nicht das man alles
sagt, was man denkt, Ehrlichkeit verlangt
nur, dass man nichts sagt, was man nicht
auch denkt..." (Helmut Schmidt)

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renata, Dienstag, 19. September 2017, 17:36 (vor 32 Tagen) @ Anton

Danke für deine Anteilnahme. Kurzantworten: Seit 5 Jahren, Ursache unbekannt, in Behandlung im E-Zentrum Kork, vertrage erst das 3. Medikament - Ergenyl - in kleiner Dosis (2 St./Tag), höhere Dosis verursacht Gedächtnisstörung, von einem homöopathisch arbeitenden Neurologen nehme ich noch Causticum-Tropfen. Auch diese habe ich anfänglich nicht vertragen. Der Leidensdruck ist nicht besonders hoch. Wie gesagt, einen gleich Betroffenen zu finden und zu sprechen wäre mir die größte Hilfe. Ich lebe in Süddeutschland, fahre aber mit dem Zug gerne überall hin. Was mich auch interessiert, ob Persönlichkeitsveränderungen entstehen.

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Green @, Mittwoch, 20. September 2017, 20:44 (vor 31 Tagen) @ renata

Hallo

Persönlichkeitsveränderung...was meinst du damit ?Stellst Du was bei Dir fest?
Periodisch alle 4 Wochen ...bei einigen gibt es den zusammenhang mit dem Wetter...
Vollmond/Neumond und bei Frauen Eisprung /Periode.

Lg Green

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renata, Mittwoch, 20. September 2017, 21:06 (vor 31 Tagen) @ Green

Hallo Green!


Also von Levetiracetam bin ich eindeutig aggressiv geworden.
Bei Ergenyl steht auch so was im Beipackzettel. Ob bei meiner geringen Dosis das zum Tragen kommt, bleibt abzuwarten. Ansonsten habe ich aus dem Internet Informationen so in Richtung extrem spirituell, religiös. Vor einiger Zeit hatte ich (nur einmal) eine schlaflose Nacht mit euphorischen Erlebnissen. Auch wenige komlett schlaflose Nächte ohne Begleiterscheinungen.
Ja, über den Rhythmus kann man spekulieren. Vielleicht mehr Notizen machen. Mir hilft schon etwas zu wissen und verstehen. Dafür "opfern" Ärzte keine Zeit. Obwohl m. E. oft mehr zu erreichen wäre als mit Medikamenten. Ich fühle mich, auch in diesem "berühmten" Fachzentrum nach 0815-Manier behandelt.

Herzlichen Gruß
renata

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Green @, Mittwoch, 20. September 2017, 21:13 (vor 31 Tagen) @ renata

Hallo
Nun ja Anfallskalender führen ist hilfreich....so entdeckt man zusammenhänge.

Waren Sie vorher bei anderen Neurologen die auf Epilepsie spezialisiert waren....also haben sie erfahrung mit anderen Ärzten?

Es gibt ja auch noch mehr Epilepsiezentren.

Gruss Green

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renata, Mittwoch, 20. September 2017, 21:31 (vor 31 Tagen) @ Green

Hallo Green!
Ja, ja. Ich brauche nicht wechseln. "Eine Krähe hackt doch der anderen kein Auge aus". Die machen schon sehr viel für die stationären Patienten. Für die Kinder speziell. Und ich unterstütze das auch finanziell. Aber Ärzte sind halt auch nur Menschen. Und ihr Ego mag selbstdenkende und -handelnde Patienten nicht.

Gruß
renata

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Green @, Mittwoch, 20. September 2017, 21:49 (vor 31 Tagen) @ renata

Hallo

Und ihr Ego mag selbstdenkende und -handelnde Patienten nicht.

Jep stimmt leider.:-( :-(

Gruss Green

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chrissie @, Samstag, 23. September 2017, 20:07 (vor 28 Tagen) @ renata

Wir haben hier in Deutschland freie Arztwahl, such dir ein neues Epilepsiezentrum, wenn du mit dem aktuellen nicht zufrieden bist.
Dass Ärzte selbstdenkende und selbsthandelnde Patienten nicht mögen, trifft nicht auf alle Ärzte zu. Ich habe aufgrund 3 chron neurologischer Erkrankungen 3 verschiedene Fachneurologen, aber sie alle und auch mein Hausarzt und meine anderen Ärzte mögen, dass ich mich gut auskenne und auch mal selber handeln kann und sie nicht immer anrufe.

Ich kann dir auch nur raten, einen Anfallskalender so ausführlich wie möglich zu führen, auch wie du welche Medikamente hoch- bzw. runterdosiert hast und was vielleicht vor einem Anfall war. Die Ärzte freuen sich darüber, auch übrigens über alle Befunde, die man von anderen Medizinern dabei hat. Also erstell dir deine persönliche Krankenakte, wo alle Arztbriefe und Laborbefunde usw. drin sind.

Einen Patienten im gleichen Alter mit dem gleichen Verlauf zu finden, ist sehr schwer, vielleicht hilft dir so der Austausch schon und man findet so irgendwelche Ähnlichkeiten. Aber jeder Körper ist anders und neurologische Erkrankungen sind sehr kompliziert, daher ist es so schwer, die richtigen Therapien zu finden.

Ich wünsche dir trotzdem alles Gute

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mezeg, München, Sonntag, 24. September 2017, 10:03 (vor 27 Tagen) @ chrissie

Dass Ärzte selbstdenkende und selbsthandelnde Patienten nicht mögen, trifft nicht auf alle Ärzte zu. Ich habe aufgrund 3 chron neurologischer Erkrankungen 3 verschiedene Fachneurologen, aber sie alle und auch mein Hausarzt und meine anderen Ärzte mögen, dass ich mich gut auskenne und auch mal selber handeln kann und sie nicht immer anrufe.

Ich kann dir auch nur raten, einen Anfallskalender so ausführlich wie möglich zu führen, auch wie du welche Medikamente hoch- bzw. runterdosiert hast und was vielleicht vor einem Anfall war. Die Ärzte freuen sich darüber, auch übrigens über alle Befunde, die man von anderen Medizinern dabei hat.

kann ich nur zustimmen. Der Neurologe ist immer froh, daß ich Fragen und Erfahrungen präzis und möglich ausführlich darstelle. Ebenfalls welche Probleme ich sonst haben kann und wo sie behandelt werden. Vom AE-Spiegel beim Internist, welcher von seiner Seite allerlei mögliches überprüft, sowie Ergebnisse beim Gastroenterologe wie beim Endocrinologe. Den Bericht nach einem Check-up bekomme ich immer, alles ist drin ausgeführt: Seine Erbegnisse, sowie welche vom Gastroenterologe und Endocrinologe. Nicht zu vergessen vom Neurologe, daß ich nun operiert wurde und weiterhin epileptisch bleibt, hat er nur von mir erfahren. Auf seiner Seite wird alles "frisch" aufgeführt, dazu die Medikamente von ihm wie von Neurologen, praktisch eine ganze Kranken-Akte.

Bin seit 30 Jahren bei ihm in Behandlung. Seine Bewertung neuerdings "ich sei eine langweilige Patientin, weil er nicht kreuz und quer blindlings alles nach möglichen Problemen durchsuchen muß. Er würde sich so freuen, wenn alle Patienten so wären!".

Wenn ich ein Rezept beim Neurologen abhole, gibt es mir selber und fragt, wie es mir geht. Sage ich "gut", ist er zufrieden: Hätte ich Beschwerden, würde ich sie von mir aus melden. Bin für ihn wohl auch eine "langweilige Patientin"!
Habe bei der Gesundheits-Karte eine Zusammenfassung mit Beschreibung der epileptischen Ursache und möglichen Anfällen, Datum des letzten Anfalls, sowie allen Medikamenten. Wurde mir berichtet, daß der Sanitäter dies mit "hervorragend!" begrüßte.

Kommentar des Internists: Arzt und Patiente sind ein Team. Neurologe: Seine Rolle sieht er als Berater.

Also mit den Ärzten mitmachen. Es lohnt sich!

mezeg

P.S. ich kann bei "Schwarz-Wald" Ärzten sehr deutlich motzen

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renata, Sonntag, 24. September 2017, 15:46 (vor 27 Tagen) @ mezeg

Danke mezeg!
Lustig: Ich komme aus dem „Schwarz-Wald“.
Ich bin sozus. 1. Lehrjahr in Sachen Epilepsie. Da man an dieser Krankheit/Störung nicht stirbt, sammelt sich viel Erfahrung an. Davon profitiere ich gerne.
Die schriftlichen Aufzeichnungen mache ich immer und finde diese wortwörtlich wieder im Arztbericht.
Meine bescheidenen Erfahrungen:
Es gibt keine zwei vergleichbare Fälle.
Der Temporallappen ist schwer medikamentös zu beeinflussen.
Das ehrgeizige Ziel der Ärzte ist Anfallsfreiheit durch Medikamente.
Sich mit den Nebenwirkungen herumzuschlagen, bleibt dem Betroffenen überlassen.
„Nicht den Beipackzettel lesen“ so ein ärztlicher Rat an mich.
Mir wurde auch nicht in jedem Fall geglaubt. Beispiel Lamotrigin:
Mein Gedächtnis war lädiert. Mich umarmten Leute, die ich nicht erkannte. Der Arzt wollte lieber auf eine Demenz tippen, als dem Mittel eine solche Nebenwirkung zuschreiben.
Ich frage euch nun nach Erfahrungen mit Nebenwirkungen nach Einnahme von
Lamotrigin
Levetiracetam
Ergenyl chrono
Cannabidiol
Vimpat (wurde mir vom Uniklinikum Freiburg wärmstens empfohlen. Noch nicht probiert.)
Briviact soll neu auf dem Markt sein. Wird es mit Erfolg angewendet?
Meine Entscheidungsfrage ist (und vielleicht gibt es hierfür jemand Vergleichbaren): Lebe ich mit einer geringen Dosis Medikamente, die keine Anfallfreiheit bewirkt und halte diese 24 Std./Monat mit Missempfindungsanfällen aus, oder „versaue“ ich mir auf Dauer die Psyche? D. h. ein Tag/Monat übel mit eingeschränkter Behandlung, oder 30 Tage übel mit unbegrenzter Behandlung? Vielen Dank! renata

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Green @, Sonntag, 24. September 2017, 17:28 (vor 27 Tagen) @ renata

Hallo

keine Frage ..lieber einmal im Monat übel....und dafür nicht den Preis der Behandlung zahlen......also Nebenwirkungen.
Tumor suchen...nein müsste ja dann auch eventuell operiert werden...will ich das wäre die Frage dann ja.
Gruss Green

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renata, Sonntag, 24. September 2017, 16:22 (vor 27 Tagen) @ chrissie

Hallo chrissie!
Ergänzend zu dem Beitrag für zemeg kann ich sagen, dass ich im Epizentrum Kork mich "eigentlich“ gut aufgehoben fühle. Ich habe im Okt. 2017 nach dem 01. März 2017 den nächsten Termin. Mein Ziel ist es, weitgehend autonom mit meiner Störung zu leben. Es handelt sich um Missempfindungen, die jeder Mensch zu irgend einem Zeitpunkt hat, jedoch ich in regelmäßigen Abständen. An schriftlichen Aufzeichnungen fehlt es meinerseits nicht. Andere Krankheiten, habe ich meines Wissens auch nicht. Man verfolgt ja eine Hypothese-Spur, dass wenn im Nervenwasser Anti-Tumor-Körper sind, man auf Tumorfahndung gehen muss. Wenn dieser aufgespürt wird, muss eine Behandlung erfolgen und in Folge verschwindet die Autonomie-Erkrankung Epilepsie. Nur bedeutet das Auffinden dieser Zellen nicht automatisch das Vorhandensein eines Tumors. "Es kreist der Berg und gebiert eine Maus“; unter hohem Kapitalaufwand und evtl. angstauslösenden Massnahmen.
Nach meiner Meinung gibt es diese Krankheit seit Jahrtausenden und bis sie ihre Geheimnisse preis gibt vergeht noch viel Zeit. Aber vielleicht weisst du mehr?

Gruß von
renata

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chrissie @, Dienstag, 26. September 2017, 00:14 (vor 26 Tagen) @ renata

Hallo Renata,
ist denn in Bezug auf die Epilepsie-Diagnose noch kein MRT und keine Gehirnwasser-Punktion bei dir gemacht worden? Das wurde bei mir schon vor über 30 Jahren gemacht.
Wenn der Temporallappen betroffen ist und der Patient therapieresistent ist, besteht aber eine sehr gute Möglichkeit einer operativen Maßnahme.
Einige Epilepsie-Patienten haben Glück, dass sofort das erste Medikament wirkt, ich gehöre auch zu denen, die therapieresistent sind und das jetzt schon zum 2. mal. Nach der OP 1994 war ich 20 Jahre anfallsfrei, allerdings hat man damals noch sehr lange gewartet bis zu dieser OP (Erfahrungen damit fehlten auch), das ist jetzt der Grund, dass ich wieder Anfälle habe, aber diesmal an dem anderen Hippocampus (bestimmter Teil des Temporallappen), daher kann nicht mehr operiert werden. Mein Epileptologe macht genauste Diagnostik und erklärt auch sehr genau, was die Ursachen sein können, dafür muss man sich aber gut kennen und größtes Vertrauen haben.
Bezüglich Medikamenten-Nebenwirkungen: mit Lamictal hatte ich 17 Jahre keine Probleme, es war ein super Medikament, ich war richtig fit auch geistig, aber dann bekam ich plötzlich extreme allergische Hautreaktion, deswegen musste es leider abgesetzt werden. Seitdem habe ich sehr oft ähnliche Nebenwirkungen auch mit anderen Antikonvulsiva oder extremste Müdigkeit u Zittern. Früher hatte ich so gut wie nie NW.
Jeder Körper ist anders u jeder verträgt die Medis anders, ich kann auch nur raten, den Beipackzettel nicht zu lesen und bei NW den Neurologen zu kontaktieren. Meine Ärzte nehmen mich immer ernst, wenn ich NW melde, auch wenn es die extrem seltenen im Beipackzettel sind oder wenn sie gar nicht drin stehen.

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renata, Dienstag, 26. September 2017, 18:47 (vor 25 Tagen) @ chrissie

Danke chrissie!
Alle Untersuchungen sind gemacht. Nur die Ursache der Ursache ist unbekannt. Ich bin kein Fall für eine OP.
Betr. NW: 17 Jahre nichts und dann plötzlich... Für mich unerklärlich.
Zwei Fragen:
1. Was kann ein Arzt überhaupt tun, wenn du NW meldest? Einfach die Liste der Medikamente durchprobieren?
2. Ich habe noch nie einen sog. Anfall gesehen. Wie sieht bei dir so ein Geschehen konkret aus und welche Rolle spielt es in deinem Alltag?
Gruß von
renata

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chrissie @, Dienstag, 26. September 2017, 19:52 (vor 25 Tagen) @ renata

hallo Renata,
dass ich nach 17 Jahren NW beim Lamictal bekommen habe, kann mehrere Ursachen haben: der Körper ändert sich alle 7 Jahre, dazu habe ich Multiple Sklerose, weswegen ich viel Cortison, Chemotherapie u Immuntherapien bekomme, was sich bestimmt negativ auf die Lamictal-Therapie bzw auf das ganze Immunsystem auswirkt.

Wie so ein Anfall bei mir aussieht, weiß ich nicht, wenn ich einen Anfall mit Bewusstseinsstörung hab, bin ich kurzzeitig weg. Es ist unterschiedlich wie lange, manchmal nur wenige Sekunden, manchmal bis zu 3 Minuten. Anderen fällt es anscheinend nicht auf und ich mach in der Zeit auch das, was geplant was. So bin ich im Anfall schon in die richtige U-Bahn eingestiegen und an der richtigen Station ausgestiegen, da bin ich wieder zu mir gekommen und keiner hat was gemerkt. Vor diesen dyskognitiven Anfällen habe ich Auren mit einem komischen Gefühl im Hals (wie ein Kloß oder aufsteigende Übelkeit, wird auch epigastrische Aura genannt). Manchmal hab ich auch nur eine Aura und danach keine Bewusstseinsstörung.
Früher waren die Anfälle bei mir anders, da hab ich nicht mehr reagiert, mit den Fingern gespielt, Schmatzgeräusche, vereinzelt auch mal eingenässt und bei GM auch mal blau geworden u natürlich hingefallen. Die Auren waren früher wie heute.
Immer mit der Angst zu leben, wann kommt der nächste Anfall und dadurch nicht Autofahren zu dürfen, das nervt am meisten. Ansonsten habe ich mit meinen Erkrankungen keine Probleme, weil ich offen damit umgehe, das ist sehr wichtig. Du darfst dich nicht verstecken.

Was NW betrifft: die Ärzte können wirklich nur die Liste der möglichen Antikonvulsiva durchprobieren, wenn NW zu stark werden oder Medikamente nicht wirken. Ich kenne dieses Problem bestens. Dabei ist gegenseitiges Vertrauen zwischen Patient und Arzt und sehr viel Geduld sehr sehr wichtig. Und alles gut dokumentieren, auch von Seiten des Patienten.

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renata, Dienstag, 26. September 2017, 20:26 (vor 25 Tagen) @ chrissie

Deine Antworten sind mir eine große Hilfe bei der Vorbereitung zu meinem Arzttermin im Oktober.

Dank und Gruß von
renata

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Green @, Mittwoch, 20. September 2017, 21:18 (vor 31 Tagen) @ renata

Hallo

sich im Internet zu sehr informieren kann auch sehr verwirrend sein...meine Erfahrung.
www.moses-schulung.de kennen Sie.

Alles ausserhalb der Schulmedizin finde ich kann schon sehr hilfreich sein vorallem um Nebenwirkungen zu ertragen.

Wieviel Anfälle haben Sie den ohne Medikamente...also muss Medizin sein...sie haben auch
das recht zusagen nein danke will ich nicht....gegenüber den Ärzten.

Diabetes haben Sie nicht?

Gruss Green

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renata, Samstag, 07. Oktober 2017, 19:48 (vor 14 Tagen) @ Green

Vielen Dank1

Das was Sie sagen, trifft genau zu. Wenn es jemanden zum Gedankenaustausch auf gleicher Erlebnisebene gäbe, hätte sich derjenige schon gemeldet. Die anderen Geschichten sind für mich nicht relevant, weil - wie ja viele schreiben - jeder Körper anders ist und jeder seinen eigenen Weg finden muss. Ich habe keine Krankheiten, auch nicht Diabetes. Ich fühle mich in keiner Weise krank. Und ich möchte auch nicht so behandelt werden. Ich habe ja alle Verordnungen bis jetzt ausprobiert. Sogar Cannabidiol habe ich mir (vor der Freigabe) nach Internetanpreisung auf Rezept aus der Bockapotheke Frankfurt besorgt. Empfehlung: 20 Tr0pfen. Die ganze Nacht wach gelegen mit Herzrasen. Mit 2 Tropfen probiert, das Gleiche. Ich rühre das Zeug nicht mehr an. 150 € in den Sand gesetzt. Vom Hömöopathen habe ich Causticumtropfen. Die verursachen Kopfschmerzen. Seit 2 Jahren habe ich im Kreuz ein juckendes Ekzem von Lamotrigin. Die 5 - 12 sog. Anfälle 1 x/Monat schränken die Lebensqualität weniger ein als die NW der Antiepileptika. Aber die Diagnose ist da und die Ärzte handeln so, wie sie immer handeln. Mal sehn wie es weiter geht.

Gruß von renata

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Anton, Mittwoch, 20. September 2017, 15:44 (vor 31 Tagen) @ renata

Hallo Renata,

gut, dass Du bereits in fachärztlicher Behandlung bist. Mehr kannst gegen die Epilepsie nicht tun, was jetzt noch unklar ist, dauert seine Zeit, das ist bei jedem so. Da reichen 5 Jahre nicht. Aus meiner Sicht als medizinischer Laie sind alle alternativen Heilmethoden gegen Epilepsie ein Schuss in Ofen. Das Geld kann man besser woanders investieren.

Anderseits steht fest, wenn es einem gut geht, wird die Epilepsie nicht so schnell wach. Ansonsten geht es nur mit der Schulmedizin. Ich möchte dir anbieten, dass wir uns über „Private Nachrichten“, „PN“, über den von dir genannten Themenkomplex austauschen.

Zu den Persönlichkeitsveränderungen. Ich finde, die Persönlichkeit ändert sich nicht nur, sondern sie geht verloren. Hängt aber auch ab vom Krankheitsverlauf und den behandelnden Ärzten. Ich bin durch die Erkrankung ein ganz anderer Mensch geworden, soviel steht fest.

Herzliche Grüße
Anton

--
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sagt, was man denkt, Ehrlichkeit verlangt
nur, dass man nichts sagt, was man nicht
auch denkt..." (Helmut Schmidt)

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Green @, Mittwoch, 20. September 2017, 20:40 (vor 31 Tagen) @ Anton

Anderseits steht fest, wenn es einem gut geht, wird die Epilepsie nicht so schnell wach. Ansonsten geht es nur mit der Schulmedizin. Ich möchte dir anbieten, dass wir uns über „Private Nachrichten“, „PN“, über den von dir genannten Themenkomplex austauschen

Hallo Anton warum nicht hier austauschen? Da haben dann mehr Leute was davon...sowas macht so ein Forum...spannend.

Gruss Green

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Anton, Mittwoch, 20. September 2017, 20:49 (vor 31 Tagen) @ Green

Hsllo,

es ist etwas ganz Normales, gewissen Dinge über PN zu besprechen. Die Grenzen dafür bestimme ich selbst.

Liebe Grüße
Anton

--
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nur, dass man nichts sagt, was man nicht
auch denkt..." (Helmut Schmidt)

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chrissie @, Samstag, 23. September 2017, 19:47 (vor 28 Tagen) @ Anton

Meine Persönlichkeit lasse ich mir bestimmt nicht von meinen Erkrankungen nehmen. Ich bin jetzt nach 20 Jahren Anfallsfreiheit schon das zweite mal therapieresistent. Mein Epileptologe, der mich seit 27 Jahren behandelt, hat mir klargemacht, dass man auch mit neurologischen Erkrankungen eine Persönlichkeit ist und dass man darüber reden muss.
Ein anderer Mensch bin ich auch mit den Erkrankungen geworden, aber zum Positiven: ich habe einen stärkeren Willen und kann mich oft besser durchsetzen und auch mal "Nein" sagen.
Dass die Epilepsie Ruhe gibt, wenn es einem gut geht, stimmt auch nicht so ganz: bezüglich der anderen Erkrankungen und aller anderen Umstände (psychisch usw.) ging es mir gut und trotzdem meldete sich die Epilepsie nach 20 Jahren wieder! Komisch oder?!?

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stepl, Sonntag, 24. September 2017, 09:37 (vor 27 Tagen) @ renata

Mein größter Wunsch ist es, mit jemand ähnlich Betroffenen im passenden Alter (70+) Kotakt zu bekommen.

Mit dem Alter kommen die Verschleißerscheinungen.

..........


vom Becken aufsteigende Übelkeit
Händekribbeln
heißes Gesicht
starkes Herzklopfen
Kopfschmerzen

Bist du noch bei anderen Ärzten in Behandlungen?

Hat alles was mit der Epilepsie zu tun?
Was spricht dafür? -- Was spricht dagegen?

gruss stepl

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renata, Dienstag, 03. Oktober 2017, 12:04 (vor 18 Tagen) @ stepl

Ja, du hast Recht. Auf den 1. Blick nichts. Hat ja jeder einmal. Aber die Periodik und Rhythmik und das MRT-Bild bestätigen fokal-sensorische Anfälle ausgehend vom Schläfenlappen.
Ich könnte ohne Behandlung damit leben. Ärzte jedoch sagen, dass die Gefahr einer Erweiterung, das ganze Hirn betreffend, bestünde. Wenn ich wüsste, dass das reine Angstmacherei ist, wäre mir geholfen.

Gruß renata

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Green @, Dienstag, 03. Oktober 2017, 16:12 (vor 18 Tagen) @ renata

Hallo

stellen sie sich mal vor ein Arzt sagt Ihnen das passiert nicht...und dann passiert es doch........und dann ist der Arzt verantwortlich und in der Haft.

Lg Green

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Heidi, Samstag, 30. September 2017, 10:01 (vor 21 Tagen) @ renata

Mein größter Wunsch ist es, mit jemand ähnlich Betroffenen im passenden Alter (70+) Kotakt zu bekommen.

Periodisch alle 3 - 4 Wochen, rhythmisch ca. 10 x im 1-Std.-Takt auftretende Symptome:

vom Becken aufsteigende Übelkeit
Händekribbeln
heißes Gesicht
starkes Herzklopfen
Kopfschmerzen

keine Bewusstseinstrübung

Hallo Renata,
ich bin 75 und habe ähnliche Symptome. Ich denke, da spielen verschiedene Faktoren eine Rolle. (Medikamente, das Alter, die Akzeptanz und der Umgang mit der Epilepsie). Ich habe eine SHG und da ist schon einer, der änliche Probleme hat. Das scheint also durchaus "gängig" zu sein. Sprech mit Deinem Epileptologen, der hat möglicherweise mehr Erfahrung bei solchen Dingen. Ich persönlich versuche alles als mein "Eigentum" zu betrachten, vergesse aber nicht meine tickende biologische Uhr mit einzubeziehen. Alles Gute und viel Selbstbewustsein wünscht
Heidi

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renata, Dienstag, 03. Oktober 2017, 12:23 (vor 18 Tagen) @ Heidi

Danke. Schön zu erfahren, dass ich doch nicht alleine bin.
Ich würde sehr gerne mit diesen Erscheinungen leben, ohne Behandlung. Eine junge Ärztin im Epi-Zentrum hast mich fast angeschrien: "Sie haben eine Epilepsie und die m u s s behandelt werden. Ein anderer Arzt sagte: "Jeder Neurologe wird Ihnen sagen, dass eine Ausbreitung der fokalen Anfälle auf das ganze Gehirn möglich ist. Dass in den 3 Jahren vor der Diagnose nichts dergleichen war, ist reine Glückssache.
Die momentane Situation ist die, dass ich auf alle Medikamente, auch homöopathische, sehr sensibel reagiere und mir die NW mehr Probleme machen als die Epilepsie.
Gruß von renata

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chrissie @, Dienstag, 03. Oktober 2017, 14:54 (vor 18 Tagen) @ renata

Hallo Renata,
diese Aussage, dass eine Ausbreitung der fokalen Anfälle auf das ganze Gehirn möglich ist, darfst du den Fachärzten wirklich glauben.
Bei mir hat es -zwar im Alter von ca. 12 Jahren- auch mit einfach fokalen Anfällen begonnen, die zuerst ca. 2 Jahre nicht behandelt wurden und in dyskognitive Anfälle übergingen. Ich war therapieresistent und so kam nach einigen Jahren ein Grand mal nach dem anderen. Nach meiner Epilepsie-OP war ich 20 Jahre anfallsfrei, jetzt habe ich wieder Auren und vereinzelte dyskognitive Anfälle und ich weiß, dass ich die richtige Behandlung brauche (damit es nicht wieder zu Grand mals kommt), bisher bin ich wieder therapieresistent, auch wegen massiver NW. Aber auch mein Epileptologe gibt sich größte Mühe, doch noch die richtige Therapie zu finden.
Lass dir das mit der Ausbreitung von den Epileptologen erklären, und frag nach weiteren Therapien, es gibt viele Möglichkeiten. Ich habe 9 Epi-Medikamente in den letzten 2 Jahren ausprobiert, bei meiner ersten Therapieresistenz mindestens 10 verschiedene (damals gab es noch nicht so viele wie heute). Geduld braucht man bei der Epilepsie-Therapie; bei einigen wirkt sofort das erste Medikament, und dann gibt es so Patienten wie du und ich, die besonders viel Geduld brauchen. Epilepsie ist keine normale Erkältung. Und Vertrauen zum Epileptologen ist auch sehr wichtig.

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stepl, Dienstag, 03. Oktober 2017, 16:56 (vor 18 Tagen) @ Heidi

Hallo Renata,
ich bin 75 und habe ähnliche Symptome. Ich denke, da spielen verschiedene Faktoren eine Rolle. (Medikamente, das Alter, die Akzeptanz und der Umgang mit der Epilepsie).
Heidi

Hallo,

als Kind stellte ich nach längerer Beobachtung fest:
"Der Mensch regt sich über alles und nichts auf. Jeder regt sich über jeden auf! Ich rege mich auf. Nah und! Aufregen gehört zum menschlichen Leben dazu!"
-- Ich habe damit Stress als eine weitere Form der Aufregung anerkannt.

In der weiteren Selbstbeobachtung stellte ich fest, Puls und Blutdruck steigt. Die Gedanken kreisen durch den Kopf. In der Zeit nehme ich mich selbst und die Umwelt nicht wahr.

Später bin ich wieder ruhig und gelassen.
-- in der Situation findet der Arzt nichts.

hier hilft auch mal die Selbstbeobachtung. "Der Mensch ist ein Gewohnheitstier!"
Der Tagesablauf, der Wochenablauf usw.
Manchmal bekommen wir erst heraus, was wir immer wieder machen, und wie weit können das Ausläufer dafür sein?
Mal sind wir aufregt -- mal das Gegenteil: ruhig und gelassen!

gruss stepl

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renata, Dienstag, 03. Oktober 2017, 20:11 (vor 18 Tagen) @ Heidi

Könntest du mir die Adresse deiner SHG mir nennen?
Danke! renata

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Green @, Samstag, 07. Oktober 2017, 19:17 (vor 14 Tagen) @ renata

Hallo renata

geben sie mal oben bei suchen .....Stepl Shg ....ein und sie finden eine Antwort .

Gruss Green

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Heidi, Sonntag, 08. Oktober 2017, 09:27 (vor 13 Tagen) @ renata

hallo Renata,
wenn Du mich meinst.....meine SHG ist in Reutlingen. epilepsie.rt@googlemail.com oder www.epilepsie-reutlingen.jimdo.com
lieber Gruß
Heidi

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