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21 Jahre Jung und Epileptiker

tugaycelik, Freitag, 08. September 2017, 10:40 (vor 45 Tagen)

Hallo liebes Epilepsie Forum,
Ich hab gestern meinen ersten Epileptischen Anfall nach über 3 Jahren gehabt.
Ich bin inzwischen 21 Jahre jung und wie bereits oben erwähnt war ich ganze 3 Jahre Anfallsfrei. Ich hatte in diesen 3 Jahren meinen Führerschein gemacht und lebte mein Leben ganz normal genau wie jeder andere Mensch. Mir fiel es bereits schon immer sehr schwierig zu akzeptieren, dass ich Epileptiker bin. Ich nehme seit ca 2 Jahren Orfiril long 1000 mg / jeden Abend. Allerdings habe ich den letzten Monat kaum Medikamente genommen, weil ich fest davon überzeugt war, dass ich mich selber besser behandeln kann als mein Arzt. Also stelle ich die Medikamenten Einnahme ein und versuchte meine Epilepsie mit Cannabis in den Griff zu kriegen. ca 1 Monat ging das ganze auch gut, aber leider wurde sehr schnell mein Cannabis Konsum sehr unkontrolliert, sprich ich habe mal an einem Tag 1 Joint geraucht und am nächsten Tag gar keinen Joint und dann 2 Tage wieder später hab ich plötzlich 3 Geraucht. Dies führte Schluss endlich dazu, dass ich gestern Mittag einen Anfall bekam.

Ich habe eine Epilepsie mit generalisierten tonisch- klonischen Anfällen (Aufwach-Grand Mal)


Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, wieso ich mich hier registriert habe und euch das hier alles erzähle. Es ist nur so, dass ich einfach echt am Ende bin. Ich wollte damals Polizist werden mein leben lang habe ich davon geträumt und wegen meiner Epilepsie geht das nicht. Genau so muss ich oft auch auf viele andere Sachen in meinem Leben verzichten. Ich kann mich einfach nicht mit dieser Krankheit abfinden und auch nicht damit ständig Medikamente zu nehmen. Ich hoffe einfach das hier vielleicht jemand ist der mir einfach etwas Kraft geben kann...

Liebe Grüße,
Tugay

21 Jahre Jung und Epileptiker

soulstrip @, Mittwoch, 13. September 2017, 05:54 (vor 40 Tagen) @ tugaycelik

Es gibt Menschen, die sind mit empfindlichen Magen, empfindlichen Nieren, empfindlichen Herzen usw. auf die Welt gekommen. Dann gibt es Menschen, die mit einem empfindlichen Gehirn auf die Welt gekommen sind...Du und ich gehören nun mal zu denen mit den empfindlichen Gehirn. Das sind ca. 1% (soweit mir bekannt) der Bevölkerung... Wenn du wirklich Anfallsfreiheit im Leben erleben willst, dann solltest du erstmal deine Krankheit als einen riesen großen Berg dir vor deinen geistigen Auge ausmalen. Der Gipfel dieses ungeheuer großen Berges ist die Heilung. Aber um die weit erscheinende Spitze zu erreichen brauchst du das richtige Equipment, sonst stürzt du immer wieder in die Tiefe. Ich bin dir schon mal vorgeeilt auf den Berg, ich habe nun ca. ein drittel des Berges erklommen. Ich gib dir paar Tipps wie du den Gipfel erreichen kannst...Denn der Weg dorthin ist mühsam und schwer...
1.DU MUSST AKZEPTIEREN das du Epileptiker bist (grübel nicht wieso, weshalb ausgerechnet du diese alptraumhafte, dem Wahnsinn ähnelnde Fallsucht haben musst, es ist Kismet! Bruder)...
2.Vertraue dich deinen Freunden an. Nur denen, den du wirklich vertraust. Rede offen mit ihnen über das Thema Epilepsie (Verschließe dich nicht vor deiner Familie und deinen Freunden).
3. Du brauchst einen regelmäßigen Tagesrhythmus (mind. 6, optimal 8 Std. Schlaf)... Diesen Rhythmus musst du konsequent einhalten!!! (eine Arbeit, wo es kein Schichtsystem gibt, empfehle ich dir)
4.Sport...(dein Körper braucht Kraft, viel Kraft um die Anfälle einiger Maßen unbeschadet zu bestehen)... Schließlich ist der Berg, den wir besteigen, Höher als der Mount Everest... er ragt über die Wolken und der Gipfel ist in weiter Ferne...
5.Du hast ein empfindliches zentrales Nervensystem!!!!!!! Substanzen jeglicher Art, welche auf dein zentrales Nervensystem in irgendeiner Form einwirken, solltest du ab SOFORT unterlassen. (Ich war auch mal in deinen Alter. Ich dachte auch THC hilft gegen die Anfälle. nach 15 jähriger intensiver, persönlicher Forschung, kann ich dir sagen: tut es nicht!!! Im Gegenteil! Der Konsum wird dir den Bezug zur Realität komplett nehmen und du wirst dich nach und nach immer mehr verlieren. Anfangs konsumierst du die, Droge. Mit der Zeit aber konsumiert die Droge dich...Du wirst immer und immer wieder ganz tief Fallen...aber auf einen Berg will man ja nicht nach unten sondern nach oben :) dort wo die Sonne scheint und man nur noch vor Freude weint... Also Alkohol-, Drogenkonsum wird dich stets auf den Fuß des Berges bringen und dann musst du von vorne, also von ganz unten anfangen.
Das oben genannte Equipment...kann jeder mit sich führen. Es liegt wirklich an dir ob du den WEG zum Gipfel gehen willst... Der Weg ist schwer und voller steiler Passagen, aber das Ziel ist erreichbar...:) Der Glaube versetzt Berge. Selbst diesen riesigen Berg der uns auferlegt wurde...Denn je weiter du nach oben gehst, um so stärker wirst du! Kopf hoch Bruder du bist nicht allein. Wir alle fallen, aber wir alle stehen wieder auf um weiter zu gehen....immer weiter und weiter und weiter....

Liebe Grüße an alle Müden

21 Jahre Jung und Epileptiker

mezeg, München, Mittwoch, 13. September 2017, 09:09 (vor 40 Tagen) @ soulstrip

klingt sehr gut und sehr poetisch!

mezeg

21 Jahre Jung und Epileptiker

Petrus, Saarland, Mittwoch, 13. September 2017, 23:21 (vor 39 Tagen) @ soulstrip

Hy ihr da draußen
Schön geschrieben ich liebe es auch in Bildern zu beschreiben seis drum.
Um bei dem Berg zu bleiben so habe ich wohl schon alle 8000er erklommen und bin immer wieder aufgebrochen um den nächsten zu erklimmen.
Will sagen es gibt immer mal eine Schlechtwetterfront die einen zum Aufgeben zwingt.
Unser Leben besteht halt zum großen Teil aus Disziplin und "Verboten" ich kann verstehen dass man da auch mal ausbrechen muss, kann, will.
Was meiner Meinung garnicht geht ist die Sache mit Drogen und Alkohol ich hab selbst auch schon Joints geraucht und verstehe daher was du schreibst aber bei mir war das just for fun und ich glaube bei dir zeichnet sich da eine andere Richtung ab.
Lass die Finger davon und begib dich in Professionelle Hände und nimm um Gotteswillen deine Medis weiter unsere Krankheit ist so komplex als das man damit herumexperimentieren sollte
Du wirst schon das Richtige tun
Alles wird Gut

Euch allen noch ne Anfallsfreie Zeit
Euer Petrus

21 Jahre Jung und Epileptiker

mezeg, München, Mittwoch, 13. September 2017, 09:09 (vor 40 Tagen) @ tugaycelik

Als "alte" Epilepetrikerin habe ich es leichter. Auch wenn ich dadurch mehrere "Freunde" verloren habe. Die guten aber nicht! Langjährige Hobbies wie Handarbeiten und Radfahren bleiben Trost und Freude.

Um meine kindliche Ablehnung gegen des Medikaments zu besiegen, bereite ich die tägliche Dosis in einer sehr hübschen Schachtel.

Dazu überlegen, was wirklich vermieden sein muss, nach Möglichkeit Ersatzlösungen suchen. Und im Vergleich zu anderen doch sehr gut dran: keinen Rollstuhl, keine Diät, keinen Blindenstock, etc. und jetzt den Kater auf den linken Arm schnurrend...

Fahne hissen. Eine hübsch fröhlich bunt!

21 Jahre Jung und Epileptiker

Susi, Samstag, 16. September 2017, 12:24 (vor 37 Tagen) @ tugaycelik

Hallo Tugay,
Ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen. Kurz vor meinem 24. Geburtstag hatte ich meinen ersten Krampfanfall.
Das ist jetzt ein halbes Jahr her und noch immer ist es schwer zu verstehen und vorallem zu akzeptieren. Ich kann dir aber sagen, dass es jeden Tag etwas besser wird. Es dauert nur etwas.
Auch für mich ist ein beruflicher Traum zerplatzt. Es ist nicht einfach sich auf etwas Neues einzulassen. Nimm dir die Zeit, die du brauchst, um alles zu verarbeiten.
Mir hat es sehr geholfen, dass ich jemanden zum Reden hatte, der einfach nur zugehört hat.
Es gibt auch Selbsthilfegruppen, der Austausch mit anderen Epileptikern kann auch hilfreich sein. Schließlich kann niemand deine Sorgen und Ängste so gut verstehen wie andere Betroffene.

Liebe Grüße

21 Jahre Jung und Epileptiker

stepl, Sonntag, 24. September 2017, 10:47 (vor 29 Tagen) @ tugaycelik

Hallo,

Ich habe das Epilepsiesyndrom schon seit meinem 14 Lebensjahr.
In unserer Selbsthilfegruppe sind 2 die schon über Jahre Anfallsfrei sind. Bloß sie müssen ihre Tabletten immer noch nehmen.

Du hast die Tabletten abgesetzt! das war dein 1. Fehler
Cannabis ist ein Rauschgift. Auf eine neurologische Erkrankung ist das ein Fehler. Rauschgifte zerstören das Gehirn. Die neurologische Erkrankung wird ausgebaut! Es wird alles noch schlimmer!
Rauschgifte führen zu neurologischen Erkrankungen! Das Gehirn baut ab, wie bei Alkohol.

Jetzt musst du durch! Du musst mit deinem Neurologen darüber reden!
"Du belügst dich selbst!"
An der Epilepsie sind nur die Anfälle sichtbar. Ich habe Schlafepilepsie, die anderen sehen die Anfälle von mir gar nicht.
Oft erkennen wir einen Besoffenen an seinem Verhalten. Ähnlich machen sich Rauschgifte bemerkbar, sie verändern unser verhalten.


gruss mops

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