Epilepsie Online Logos

Wirklich Epilepsie?

Susi, Dienstag, 29. August 2017, 13:33 (vor 55 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
Mein Name ist Susanne und ich bin 24 Jahre alt.
Im März diesen Jahres hatte ich einen erstmaligen Krampfanfall an der Arbeit. Dazu muss ich sagen, dass ich bis dato einen medizinischen Fachberuf ausgeübt habe.
Ich bin sozusagen direkt in die Arme einer Kollegin gefallen. Diese sagte später, dass ich gekrampft habe, wenn auch nur für ein paar Sekunden.
Was mir sofort komisch vor gekommen ist, ich war sofort wieder hellwach. Mir ging es, bis auf meine Beulen am Kopf und die schmerzende Zunge, blendend.
Im Krankenhaus wurde sofort ein CT des Schädels gemacht, ohne Befund. Leider jedoch kein EEG. Man wollte mich zwar da behalten, jedoch habe ich das Krankenhaus noch am selben Abend mit der Diagnose "Synkope" (kurzer Bewusstseinsverlust) verlassen.
In den Tagen vor dem Ereignis wurde mir öfter komisch. Ich hatte das Gefühl eine Art Flashback/ Halluzinationen zu haben. Ich kann mich daran erinnern, dass ich sowas schon mal in meiner Schulzeit hatte. Etwa im 15. - 16. Lebensjahr. So war es auch vor dem Anfall wieder. Etwa im Februar fing es wieder an und wurde von Mal zu Mal stärker, bis eben dann im März der Krampf kam.
Jedenfalls pochte meine Kollegin auf diesen Krampf und ich bekam am Folgetag ein EEG, dieses war jedoch unauffällig.
Mein Hausarzt überwies mich nun an eine Neurologin, bei der auch eine Bekannte von ihm bereits war. In der Zwischenzeit hatte ich noch einen Termin zum MRT mit Kontrastmittel. Auch dieses war ohne Befund.
Anfang April, rund 4 Wochen nach dem Krampf, hätte ich nun da einen Termin. Wieder wurde ein EEG gemacht, diesmal auch mit dem Versuch durch Hyperventilation einen Krampf auszulösen. Auch dieses EEG war völlig unauffällig. Die Neurologin befragte mich zu früheren Ereignissen und ich erzählte ihr von den komischen Flashbacks und auch, dass dies schien früher mal aufgetreten war.
Sie fragte mich, ob ich als Kind öfter als "Träumerchen" bezeichnet wurde, auch dies bejahte ich.
Sie stufte das Träumen als Absencen ein und attestierte mir einen erstmaligen Grand-Mal Anfall. (Aufgrund meiner Aussage und natürlich der meiner Kollegin).
Ich wurde nun langsam auf 400mg Lamotrigin täglich gesteigert und lange Zeit passierte nichts.
Doch dann, etwa 6 Wochen nach dem Krampf, bekam ich wieder so ein komisches Gefühl im Bauch, es stieg wieder von unten hoch und ich hatte wieder so einen seltsamen "Flashback". Ich kann es Euch auch gar nicht beschreiben, auch nicht wie lange es dauert, bis das Gefühl wieder verschwindet. Ich kann nur sagen, dass mir danach meist schlecht ist.
So geht das nun seit Mai. Ein - bis Zweimal im Monat habe ich dieses Gefühl, diesen "Flashback". Mal intensiver, mal leichter.
Letzte Woche habe ich danach zum zweiten Mal das Bewusstsein verloren. Ob ich wieder gekrampft habe weiß ich nicht, da es niemand gesehen hat. Jedoch habe ich keinen Zungenbiss o.ä. gehabt. Auch hatte ich einen Laptop auf dem Schoß, der sicherlich heruntergefallen wäre.
Den nächsten Termin bei der Neurologin habe ich erst Mitte Oktober. Nach allem was passiert ist und wie es passiert ist, Zweifel ich sehr an der Diagnose. Ich habe in meinem bisherigen Arbeitsleben schon einige Epilepsiepatienten gesehen / mitbehandelt und es war jedesmal völlig anders, als es bei mir geschildert wurde.
Sicher liegt meine Skepsis auch zum Teil daran, dass ich mich wohl noch immer nicht richtig damit abfinden kann. Dennoch ist mir das alles noch zu schwammig.
Ich hoffe, dass der Text nicht zu lang ist. Ich wollte die Situation nur so exakt beschreiben wie möglich.
Nun zu meinen Fragen: Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und wie wurde damit umgegangen?

Wirklich Epilepsie?

Green @, Dienstag, 29. August 2017, 21:15 (vor 54 Tagen) @ Susi

Hallo Susi

okay bin kein Arzt das Sie es nicht glauben wollen versteh ich schon gut.

Was Sie da beschreiben können auch Auren sein.
Ich kenne Leute die fallen um und stehen sofort wieder um und weiter geht das Leben
...die Anfallszeit also sehr sehr kurz.
Den Tip den ich geben kann suchen sie sich einen Arzt/tin die auch Epileptololgen sind.

Gruss Green

Wirklich Epilepsie?

pegasus, Mittwoch, 30. August 2017, 14:22 (vor 54 Tagen) @ Susi

Das vom Bauch aufsteigend nennt man, konkreter formuliert, epigastrische Aura. Es gibt noch mehr Auraformen, welche insgesamt alle bereits als Anfall anzusehen sind, aber die genügend Zeit geben können, dass du etwas unternimmst, damit der Anfall nicht so schlimm ausfällt und/oder es zu keinen Verletzungen kommt.

Wirklich Epilepsie?

jess87 @, NRW, Donnerstag, 31. August 2017, 06:24 (vor 53 Tagen) @ Susi

Hallöchen

Also ich habe in meinem EEG auch nie was auffälliges gehabt. Im MRT fand man allerdings schon etwas, aber auch erst in einer Spezial Klinik.

Ich hatte als Kind Grand mal Anfälle. Dann war ich laaaange Zeit anfallsfrei.... hatte allerdings auch immer dieses "Gefühl" was Aufstieg- wie ein Deja vu. Irgendwie würde es um mich herum laut - aber doch leise. Das war irgendwie nah dran - aber doch weit weg.

Hatte es dann zum 1.mal erzählt als ich erwachsen war und nach 11 Jahren anfallsfreiheit beim Arzt war. Der hörte so lieb zu uns sagte das sind absencen/auren.

Ich würde dir auch empfehlen in eine spezielle Klinik zu gehen.


LG

Wirklich Epilepsie?

Susi, Samstag, 02. September 2017, 21:21 (vor 50 Tagen) @ jess87

Die Neurologin sagte mir auch, dass es sich vermutlich jedes Mal um eine Aura gehandelt hat.
Mein Hausarzt würde mich auch gerne in einem Epilepsie Zentrum sehen, mal schauen was die Neurologin im Oktober (nächster Termin) dazu sagt.
Dennoch finde ich es etwas erschreckend, dass eine solche Diagnose so "leichtfertig" gestellt wird, ohne eventuelle andere Ursachen auszuschließen.

Wirklich Epilepsie?

pegasus, Dienstag, 05. September 2017, 21:53 (vor 47 Tagen) @ Susi

Naja, die anderen Erkrankungen die dazu passen würden, würden dir sicherlich noch weniger "zu sagen", denn die fallen in das psychiatrische Spektrum

Wirklich Epilepsie?

Butterblume, Donnerstag, 07. September 2017, 10:10 (vor 46 Tagen) @ Susi

Hallo Susi
Iich habe auch vor vielen Jahren mit diesen kleinen Auren begonnen. Das wurde dann immer häufiger und endlich kam jemand auf die Idee dass das Anfälle sind.
Daraufhin bekam ich EEG, belastungs EEG etc. MRT war damals noch nicht im Angebot.
Bei mir hat man aber auch ein Veränderung festgestellt und dann kamen Medikamente und schlaf-EEG und was es damals noch so gab (1978) seitdem hat sich das ganze immer mal verändert aber ich habe immer noch Anfälle.
Ich empfehle dir eine Klinik mit speziellen Geräten und einer spezifischen Epilepsie Ambulanz aufzusuchen die sind da etwas besser ausgerüstet und haben auch viel Erfahrung.
Viel Erfolg
:-)

Wirklich Epilepsie?

Steffi1208, Samstag, 09. September 2017, 18:09 (vor 43 Tagen) @ Susi

Hey du!

Ich bin jetzt 25 Jahre alt und mit 16 wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert. Allerdings war es bei mir eindeutig, Grand Mal Anfälle kann man ja relativ einfach deuten.

Was ich dir nach etlichen EEGs und MRTs sagen kann ist, dass es meistens unauffällig ist. Es gab bei mir vielleicht ein EEG was Auffälligkeiten gezeigt hatte. Das, was du hast, klingt meiner Meinung nach sehr nach Anfällen (so leid mir das auch tut).
Habe wegen der Epilepsie auch schon eine Reha hinter mir, deren Anwendungen auch einen Kurs über Epilepsie (MOSES) enthielt.

Du machst dir keine Vorstellungen, wie viele Arten es von Anfällen gibt. Der typischste ist natürlich der Grand Mal, aber da wären noch komplex-fokale Anfälle, die sich nur darin äußern können, dass der Arm kurz und unkontrolliert zuckt.
Schau vielleicht mal hier drüber:

http://www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de/anfallsarten_g.htm

Ich drück dir die Daumen, dass du bald Klarheit hast, damit dir gut geholfen werden kann! Man muss auch als Epileptiker nicht mit Anfällen leben, wenn man medikamentös gut eingestellt ist!

Alles Gute,

Steffi

Wirklich Epilepsie?

Susi, Samstag, 16. September 2017, 12:51 (vor 37 Tagen) @ Susi

Hallo,
Erstmal vielen Dank für eure Antworten.
Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden Epilepsie zu haben.
So blöd es klingt, jede noch so kleine Aura hat mir geholfen mich damit abzufinden.
Es ist nicht leicht, aber es wird jeden Tag etwas besser.
Meine Neurologin und mein Hausarzt überlegen momentan mich in ein Epilepsiezentrum zu überweisen, um eventuell einen Herd zu finden.

Liebe Grüße

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum