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Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

Mareike, Dienstag, 22. August 2017, 16:21 (vor 62 Tagen)

Liebe Community,

ich habe schon in der Kindheit das Gefühl gehabt, es schwerer zu haben als andere.
Ich stürzte sehr oft. Zuerst an der Hand meiner Mutter, später beim Radfahren. Auch kam es vor, dass ich "einfach so" eine Treppe runterfiel oder vom Pferd stürzte.
Nie konnte ich mir erklären, wie es überhaupt dazu kam.
Einmal ertrank ich fast beim Schwimmen im Meer und einmal fiel mir beim Spielen an einem baufälligen Haus ein Zieglstein auf den Kopf.
Ich sage oft, dass es ein Wunder ist, dass ich meine Kindheit überhaupt überlebt habe, denn einmal geriet ich beim Sturz vom Rad unter ein fahrendes Auto!

Beim Schwimmen und generell beim Sport fielen meine Koordinationsstörungen auf.
Auch war ich schon als Kind in allem extrem langsam und hatte Probleme mit der Feinmotorik. Ich weiß nicht, wie oft meine Eltern ihre Haftpflichtversicherung einschalten mussten, weil ich wieder mal bei Bekannten oder Verwandten etwas - unbeabsichtigt natürlich - kaputt gemacht hatte!

Die Schulzeit war für mich auch sehr schwer. Ich konnte mich oft nicht auf den Unterricht konzentrieren und störte deswegen oft. Bei den Klassenarbeiten wurde ich wegen meines langsamen Arbeitstempos teilweise nicht fertig und machte viele Flüchtigkeitsfehler. Auch hatte ich immer eine langsame Auffassungsgabe und dadurch Lernschwierigkeiten.

Meine Eltern hatten wenig Geduld mit mir und malten meine Zukunft in den schwarzesten Farben. Ich verbrachte viel Zeit bei meiner Oma, die mich liebevoll "Träumerchen" nannte. Bei ihr passierte es auch, dass ich einmal nicht mitbekam, dass die Küche plötzlich voller Qualm war, weil ein Topf auf dem Herd angebrannt war. Ich saß seelenruhig da und war mit einem Buch beschäftigt.

Im Berufsleben habe ich auch nie Fuß fassen können. An jedem Arbeitsplatz fiel ich negativ mit meinem zu langsamen Arbeitstempo, meiner Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit, Verträumtheit und meiner mangelnden Stressresistenz auf.

Ich bin jetzt Ende 30 und in meiner Kindheit machte sich niemand Gedanken darüber, dass mit mir etwas nicht stimmen könnte. Meine Eltern und Lehrer hielten mich für dumm und faul, und das war es.
Erst eine Freundin sagte mir vor Jahren, dass ich versuchen sollte, einen Arzt zu finden, der mir eine Behinderung attestieren würde. Sie hatte ja meine ganzen verzweifelten Versuche im Berufsleben mitbekommen und erlebte meine Defizite oft mit, wenn wir zusammen waren.

Nach einer wahren Odyssee durch diverse Arztpraxen bis hin zur Uniklinik bekam ich im letzten Jahr die Diagnose idiopathisch generalisierte Epilepsie mit Absencen und Myoklonien. Anhand meiner Schilderungen ist sich der Neurologe ziemlich sicher, dass ich die Epilepsie seit meiner Kindheit habe.

Einerseits war ich froh, eine Ursache für meine Probleme gefunden zu haben, doch andererseits hadere ich mit der Diagnose! All meine Defizite, mein ständiges Versagen schiebe ich auf die Epilepsie. Ich denke oft, dass mein bisheriges Leben anders verlaufen wäre, wenn ich diese Erkrankung nicht hätte bzw. man sie frühzeitig erkannt hätte. So habe ich nie die Chancen gehabt, die Nichtbetroffene haben und das macht mich depressiv.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?
Wie schafft ihr es, nicht alles, was schief läuft/gelaufen ist, auf die Epilepsie zu schieben?

Viele Grüße,
Mareike

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

Petrus, Saarland, Dienstag, 22. August 2017, 23:23 (vor 61 Tagen) @ Mareike
bearbeitet von Petrus, Dienstag, 22. August 2017, 23:27

Hallo Mareike
Ich selbst abe seit meinem 7. Lebensjahr Schlafgebundene EPI und im Gegensatz zu dir war bei mir die Diagnose sofort klar, was aber an der Tatsache in meinem weiteren Leben nichts geändert hat.

Ich lebte ein Leben voller verbote die man als Kind nur schwer begreifen kann ob kein Fußball spielen keinen Kampfsport erlernen keinen anstrengenden Sport überhaupt. Dadurch wirst du in der Kindheit ebenfalls ausgegrenzt.

Es wusste zwar niemand von meiner Krankheit allerdings auf dem Dorf Anfang der 1970 Jahre fühlte ich wie irgendwie jeder auf mich aufpasste von den Erwachsenen also ich denk es wussten die meisten aber keiner so richtig was.

Das führte dann auch in meiner Jugend dazu, da kein Alkohol, ich auch nicht auf die Angesagten Partys eingeladen wurde da ich ja anders war so würde ich zum Outsider, konnte aber recht gut damit leben der jenige zu sein der nicht gefragt wird.

Das formte mich aber auch auf eine gewisse Art und weise denn ich verließ das Dorf und suchte mit meine Freunde selbst aus und nahm an diesem Kastenleben nicht Teil.

Bald merkte ich wenn mir fremde Menschen fällig wertfrei begegnen dann bin ich nicht mehr der Outsider .
Dennoch müssen wir EPIS äußert diszipliniert leben was uns dann doch wieder etwas anders im positiven Sinne macht.

Durch all diese Verbote entdeckte ich allerdings auch andere Dinge und lernte diese auch Schätzen, ich ging zB Tanzen ob Rocken Roll Latein Standard oder später auch Jazzdance, und Steppen, ich will damit sagen die Interessen sind andere geworden so ist mein Intresse an Kunst und Kultur ein ganz anderes geworden als das vieler Kollegen meines Jahrgangs was mich auch wieder unterscheidet.
Irgendwann begann ich auch als Komparse beim Theater einer fällig anderen Welt und ich fühlte mich dort endlich angekommen.

Was ich eigentlich sagen will ist, egal wann die Krankheit diagnostiziert wird oder ausbricht wir haben nur das eine Leben und die Krankheit sie gehört dazu und unser Leben ist so wie es ist was wäre wenn frage ich mich schon länger nicht mehr.

Noch einen Satz: "das Leben ist Lebenswert"

Ich hoffe dir etwas mit meiner Sichtweise geholfen zu haben

Euch allen noch ne Anfallsfreie Zeit
Euer Petrus

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

pegasus, Montag, 28. August 2017, 21:08 (vor 55 Tagen) @ Mareike

Anstatt zu schauen, was die Epilepsie alles gemacht bzw. verhindert hat, solltest du dich eher darauf konzentrieren, was du in Zukunft machen kannst, wenn du Anfallsfrei durch Medikamenteneinnahmen wirst.

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

stepl, Dienstag, 29. August 2017, 10:33 (vor 55 Tagen) @ Mareike

Hallo,

Wie verlaufen deine Anfälle? Wie erlebst Du deine Anfälle?

Es wird neuerdings gewarnt, sich zu viel mit der Epilepsie zu beschäftigen.
Um mich herum sind Tische, Stühle, Zeitschriften und Mehr! Alles was ich sehen und anfassen kann. (d. ist die Hardware)
Wenn wir uns zu viel mit der Epilepsie im Kopf beschäftigen, nehmen wir das was um uns steht und liegt nicht mehr richtig wahr. Wir nehmen uns selbst und die Umgebung nicht mehr wahr.

Wie wahr mein Anfall?
Dabei nehmen wir uns selbst besser wahr! Dann beschäftigen wir uns weniger mit dem negativen der Epilepsie.
Um so mehr ich von meinen Anfällen mitbekomme, kann ich darüber anderen berichten, wie meine Epilepsie ist.

Beschäftige dich nicht zu sehr mit dem negativen der Epilepsie (d. "Software in deinem Kopf!") Du nimmst sonst nicht mehr die Hardware um dich herum wahr. Die Menschen und Du gehören mit zu der Hardware. Alles was du sehen und anfassen kannst!

gruss stepl

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

Heidi, Mittwoch, 30. August 2017, 11:23 (vor 54 Tagen) @ Mareike
bearbeitet von Heidi, Mittwoch, 30. August 2017, 11:30

Manchmal könnte man als Epilepsiekranker schon verzweifeln oder mit seinem Schicksal hadern. Denn es tun sich oft unüberwindbare Widerstände und Hindernisse in seinem Lebensweg auf.
Wie gesagt, am Anfang meint man eine unüberwindbare Schranke vor sich zu haben. Man sieht keine Möglichkeit mehr, in diesem Gestrüpp von Schwierigkeiten, Tiefschlägen und Enttäuschungen, den eingeschlagenen Weg weiterzugehen.
Ist hier tatsächlich Ende? Viele ziehen sich leider zurück, oder leben in irgend einer Scheinwelt weiter, aber ihren alten Weg haben sie nicht verändert, LEIDER
Es kann sich ganz unvermittelt ein Türchen öffnen, das man zuvor nie gesehen hatte. Ein Seitenweg oder ein Schlupfloch bringen manchmal Möglichkeiten, von denen man vorher nie zu träumen wagte. Aber dieser Weg kann steinig sein. Ich ging so einen unbequemen, schweren Weg. Aber es hat sich gelohnt, ich sah die Welt plötzlich mit "anderen" Augen.
Natürlich ist nun mein Leben anders verlaufen als ich es vorher dachte, ob es aber ohne Epilepsie besser verlaufen wäre, möchte ich stark bezweifeln.
Denn Probleme und Schwierigkeiten gibt es auch bei sogenannten „gesunden“ Leuten.

Lieber Gruß
Heidi

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

sandytimmy, Dienstag, 05. September 2017, 10:38 (vor 48 Tagen) @ Mareike

Ich habende angewöhnt das Leben zu sehen als wären wir alle und unsere Umgebung,wirklich alles, kleine Figuren in einem Film, einem Fernseher. Ich nehme alles was geschieht so hin wie es ist. Wenn es vorbei ist, ist es auch schon angehakt.
Wirklich so wie Figuren in einem Film. Man denkt vielleicht kurze Zeit über das vergangene nach. Nicht mehr und nicht weniger.


Schwierig zu erklären.
Das macht das Leben und die Anfälle entspannter.
Sich bekloppt machen und ewig über alles nachzudenken bringt eh nichts

Wie schaffen, nicht alles negative auf Epilepsie zu schieben

Jan66, Sonntag, 17. September 2017, 20:40 (vor 35 Tagen) @ Mareike

Hallo Mareike,

Epilepsie ist eine Krankheit mit der man leben kann. Das sie bei Dir erst spät diagnostiziert, ist nun mal so. Schau nach vorne! Das Glas ist immer halb voll!

Wünsch Dir ein gutes Leben (auch mit Epilepsie)
Jan

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