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Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Samstag, 19. August 2017, 11:05 (vor 65 Tagen)

Hallo zusammen,
ich hatte gestern mal wieder einen Termin in einer Epi-Klinik (Kehl).

Kurze Geschichte:
Ich hab seit Anfang 2009 Epilepsie, war zwischen durch schon 3 Jahre anfallsfrei aber seit dem, Anfang 2013, habe ich regelmäßig wieder Anfälle. Manchmal können es zwei drei in der Woche sein und das über Monate manchmal waren aber auch Monate dabei da wieder nichts, es wurde entweder als nur die Dosis erhöht oder auf ein neues Medikament umgestellt (bin jetzt schon beim 9 Medikament) immer dieselben Probleme. Es waren am Anfang nur Auren aber seit den 3 Jahren Anfallsfrei sind es mehr GM Anfälle wie alles andere.
War auch schon Stationär in Kehl und habe mich untersuchen lassen zwecks OP. Der Auslöser liegt bei mir im linken Hippocampus. OP Anfallsfrei Wahrscheinlichkeit 70 Prozent.

Sind die 70 Prozent schon viel oder gibt’s da auch mit 80 oder 90 Prozentiger Wahrscheinlichkeit?

Gestern wollte ich dann das Ding dann fest machen und die Wege für eine OP starten, das hat schon sehr viel Überwindung gekostet. Aber ich kam dann doch wieder mit nur einem neuen Medikament heraus. Briviact soll ich doch noch Bitte ausprobieren (… das 10 Medikament :-( ) das ist erst auf den Markt gekommen und es hilft bis jetzt schon sehr vielen.

Hat das schon jemand ausprobiert oder nimmt er das gerade?

Ich hab da irgendwie bald keine Lust mehr drauf. Mein Berufsleben, falls man das noch so nennen kann, leidet total darunter. Bin jetzt schon wieder zwei Monate Arbeitslos und habe davor nur 3 Monate gearbeitet und war davor 3 Monate arbeitslos usw. ich sitze mehr zuhause rum als das ich was mache. Ich hab da bald keine Lust mehr drauf.
Wollte jetzt echt die Weg für die OP einleiten aber so …. Nur wieder ein neues Medikament.

Gruß
Torsten

Briviact

Green @, Samstag, 19. August 2017, 20:37 (vor 64 Tagen) @ knoddelpusch88

Hallo

das liest sich anstrengend ....was ich verstehen kann.:-(

Das die Dich operieren dazu kannste sie nicht zwingen.....sie bieten Dir Medis an.
Tja und ob die helfen wer weis.

Bist Du schon mal bei einem anderen Epilepsiezentrum gewesen? Um zuhören was die zu Deiner
Situation sagen ?

Oder eben mal alternativen probiert wie TCM Akupunktur z.B.....so das die Nebenwirkungen eventuell weniger werden und Du Dich körperlich besser fühlst.

Oder sich einfach mal eine Pause von allem gönnen und die Situation so Leben wie sie ist.

Wieviel Anfälle hast du so ?

Lg Green

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Samstag, 19. August 2017, 22:16 (vor 64 Tagen) @ Green

Hallo,

ja das stimmt das man die nicht dazu zwinge kann. Das hat was Gutes und was Schlechtes je nachdem wie man es sieht. Und die Medis … solange es noch gibt welche man noch nicht hatte kann man ja noch Hoffnung haben.

ich war auch schon in Bonn und hab mit denen Gesprochen, die sehen es auch genauso wie in Kehl. Medis ausprobieren oder die OP wenn ich will.

In die Akupunktur hab ich auch schon Hoffnung gesteckt. Die Medis haben mal gewirkt aber die Nebenwirkungen waren dann zu stark mit der Akupunktur ging es dann ein halbes Jahr dann sind wieder Anfälle dazu gekommen :-( . Also das nächste Medi.

Die Auszeit zu nehmen wäre da vielleicht noch eine Möglichkeit. Einfach mal weg …

Momentan sind es 2 – 3 GM und 5 – 10 Auren in der Woche.

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Sonntag, 20. August 2017, 21:50 (vor 63 Tagen) @ knoddelpusch88

Zu dem Medikament kann ich dir jetzt leider nichts sagen.

Ich find es nur komisch, dass man dir die OP erst ohbe Bedenken vorschlägt und dann weil es neue Medis gibt auf einmal zur Seite legen wollen.

Ich habe temporallappen Epilepsie. Hippokampus sklerose links. Ich habe mich operieren lassen 2012 und seit dem anfallsfrei.

Liebe Grüße

Briviact

sandytimmy, Montag, 21. August 2017, 00:08 (vor 63 Tagen) @ jess87

Liebe jess
Wurde bei dir der hippocampus entfernt?
Falls ja
Was macht seitdem dein kurzzeitgedächtnis?
Mir wurde ja in Bonn gesagt es wird nach der Entfernung mit großer Wahrscheinlichkeit schlechter

Briviact

jess87 @, NRW, Montag, 21. August 2017, 07:26 (vor 63 Tagen) @ sandytimmy

Guten Morgen. Ja mir wurde da etwas entfernt.

Hin und wieder hatte ich Schwierigkeiten mit dem kurzzeitgedächnis fand ich. Wobei mir dann bei der Ergotherapie zb mir gesagt würde, dass alles soweit in Ordnung sei und ich mir nicht Gedanken drüber machen sollte, dass es an der OP liegt. Jeder Mensch weiß manchmal nicht was er gestern zum Mittag gegessen hat oder welche Farben seine Socken haben.

Ich habe mehr das Problem mit wortfindung hin und wieder.

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Montag, 21. August 2017, 10:38 (vor 63 Tagen) @ jess87

Hallo,

Ich habe auch die temporallappen Epilepsie. Hippokampus sklerose links.

Das versteht bis jetzt noch keiner warum man wegen den neuen Medis auf einmal die OP zur Seite legt. Ich lass mich jetzt mal überraschen vielleicht ist es ja das “heil“ Mittel wo mir helfen soll anfallsfrei zu werden. Wenn nicht kommt die OP und keine Medis mehr!
Bei mir würde da dann auch was entfernt. Wo sich auf das Sprach- und Kurzzeitgedächtnis auswirken könnte. Bis jetzt hab ich aber damit noch keine Probleme da kann es dann nicht so schlimm werden :-).

Hast du das Gefühl das das Kurzzeitgedächtnis bzw. Sprachgedächtnis wieder besser geworden ist?
Wo hast du dich Operieren lassen?

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Montag, 21. August 2017, 15:07 (vor 63 Tagen) @ knoddelpusch88

Ich habe mich in bethel operieren lassen.

Ja es ist schon besser als nach der OP. Es gibt aber auch gute und schlechte Tage. Aber mehr gute

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Montag, 21. August 2017, 15:26 (vor 63 Tagen) @ jess87

Hallo jess,

ich werde mich dann wahrscheinlich in Freiburg der OP unterziehen.

Wie äußeren sich die schlechten Tag? Durch Kopfweh bzw. schlechtes Gedächtnis oder einfach keine „Lust“ mehr?

Ich drück dir die Daumen das die schlechten Tage noch weniger werden ... oder ganz verschwinden

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Dienstag, 22. August 2017, 07:14 (vor 62 Tagen) @ knoddelpusch88

Mein kurzzeitgedächnis ist weniger davon betroffen zu den schlechten Tagen. Ich habe manchmal wortfindungsstörungen. Es liegt immer daran wie der tagesablauf war und schusseliger Rede ich dann.
Natürlich war ich nach der OP enttäuscht - habe es mir nicht so vorgestellt, wie es war. Aber wie es bei mir war kommt wohl nicht so häufig vor. Aber das muss ich dir lieber nicht schreiben. Du siehst bzw liest es ja, dass es mir gut geht ;-)

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Dienstag, 22. August 2017, 11:46 (vor 62 Tagen) @ jess87

Hallo,

Ok, ich sag mal das „geht“ jetzt mal noch, es ist zwar nicht schön, aber ich hab mir da ganz andere Sachen vorgestellt.

Oh je doch so rätselhaft. Das Leben vor und nach der OP .... kann ich mir eigentlich nicht so richtig vorstellen. Wird es noch mal wie früher bzw wird es wenigstens besser wie vor der OP, bleibt es wie es war oder wird’s schlimmer und man hätte es doch lieber sein lassen sollen?

Man liest ja viel Positives, Negatives und rätselhaftes aber wie wird’s bei einem selbst.?

Es gibt leider auch nur eine weg das raus zu finden … und der kostete, für mich mal, eine Menge Überwindung, und der Zeitpunkt wird wieder kommen für die Überwindung.

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Dienstag, 22. August 2017, 14:53 (vor 62 Tagen) @ knoddelpusch88

Also ich kann dir von mir nur sagen, dass sich mein Leben um einiges gedreht hat. Aber positiv. Ich lebe nun mein Leben ohne Angst das die "bombe" - der Anfall- gleich explodieren könnte.

Ich musste mich auch überwinden, dass ich die OP machen lasse. Machte dann meine Untersuchungen mit dann kam das Gespräch mit dem neurochirugen und dann hat sich das für mich erst erledigt gehabt... keinen Monat später rief ich dann allerdings in bethel an und wollte doch meinen OP Termin gerne haben.
Es ging mir halt scheiße und deshalb fand ich keinen anderen Ausweg.

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Dienstag, 22. August 2017, 18:56 (vor 61 Tagen) @ jess87

Hallo,

Ja wenn man keine Anfälle mehr kommen hat sich die OP auf jedenfalls gelohnt. Da kann man die kleinen NW, von der OP, schon mal ab und zu vergessen und wenn sie sich im Rahmen halten.
Wie ich 2009 Stationär in Kehl war hätte ich die OP sofort machen lassen, da ging’s mir gegenüber heute eigentlich blenden hatte da nur Auren und die geistige Abwesenheit, aber da waren die zwei Medis nicht durch.
Und heute Auren, geistige Abwesenheit, GM …. Der OP Gedanke macht mir jetzt schon Monate sorgen soll - soll ich nicht - was ist wenn ….
Da hab ich mir damals gar keine Gedanken darüber gemacht aber heute ….
Auch die Anfälle waren damals nicht so oft wenn es im Monat 20 Anfälle waren, waren das schon viel und es waren vor allem keine GM dabei.
Aber momentan sind es ja 2 – 3 GM und 5 – 10 Auren in der Woche. Und mache mir noch riesige Gedanken darüber.

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Mittwoch, 23. August 2017, 07:22 (vor 61 Tagen) @ knoddelpusch88

Ungefähr so ging es mir auch. Ich habe auch in meine 20 Jahre Epilepsie nicht viele gm Anfälle gehabt. Auren/absencen bestimmten meinen tagesablauf.. wo ich den lieben Gott dann schon sagte er soll mich bitte einmal mit einem gm Anfall umhauen damit ich erstmal wieder Ruhe habe.meine Entscheidung diese OP zu machen lag an meine damals 2 jährige Tochter. Ich wollte nie, dass sie mich sieht wenn ich ein Anfall habe.

Ich habe mir zb das Video vom Monitoring angesehen und war erschrocken..... und wollte das nie meiner Tochter antun.

War vielleicht auch sehr egoistisch von mir so zu denken.... Aber vielleicht wäre ich auch wie du bei der Sache gewesen

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Mittwoch, 23. August 2017, 14:08 (vor 61 Tagen) @ jess87

Hallo,

Hattest du nach einem GM eine Weile keine Auren/Absencen?
Bei mir ist das egal ob ich eine GM Anfall hatte oder nicht die Auren/Absencen kamen nach wie vor noch.
Und bei fast jedem GM Anfall kam eine Narbe am Körper dazu, manche verschwinden nach einem Jahr manche bleiben aber auch. Wurde schon wie oft genäht.

Ja wenn man Kinder hat oder ein Freund/in kann einem die Entscheidung schon leichter fallen, aber wenn beides nicht da ist… und die Eltern auch nicht so sicher sind….

Im Video vom Monitoring habe ich ja nur meine Auren/Absencen ansehen können, das hat mich damals schon etwas schockiert da ich ja noch keine GM Anfälle gekannt habe, GM Anfälle waren ja damals nicht dabei. Die werden aber mit Sicherheit bei dem nächsten Monitoring drauf sein.

Gruß
Torsten

Briviact

jess87 @, NRW, Mittwoch, 23. August 2017, 19:23 (vor 60 Tagen) @ knoddelpusch88

Hattest du nach einem GM eine Weile keine Auren/Absencen?

Ich habe es mir erhofft, dass ich nach einem gm Anfall keine auren absencen mehr habe. Klappte leider nicht so :-|

Und bei fast jedem GM Anfall kam eine Narbe am Körper dazu, manche verschwinden nach einem Jahr manche bleiben aber auch. Wurde schon wie oft genäht.

Ok so was habe ich nie gehabt.... Das einzige war bei mir der Zungen biss. Aber den sah und sieht man ja nicht mehr.

Ja wenn man Kinder hat oder ein Freund/in kann einem die Entscheidung schon leichter fallen, aber wenn beides nicht da ist… und die Eltern auch nicht so sicher sind….

Hier muss ich dir sagen, dass meine Mama mit sehr unterstützt hat bei der Sache. Sie sagte im Nachhinein, dass wenn sie es entscheiden müsse für mich - hätte sie es auch getan.... Sorgen hatte sie eh

LG Jessica

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Mittwoch, 23. August 2017, 22:21 (vor 60 Tagen) @ jess87

Hallo Jessica,

Das war heute wieder ein schwieriger Tag 1 GM 3 Absencen und 5 Auren… :-(

Ich habe es mir erhofft, dass ich nach einem gm Anfall keine auren absencen mehr habe. Klappte leider nicht so :-|

Ja das kenn ich auch so ähnlich, wenn mal ein zwei Wochen nichts war dachte ich schon es ist vorbei aber dann kam der große Rückschlag wieder.

Ok so was habe ich nie gehabt.... Das einzige war bei mir der Zungen biss. Aber den sah und sieht man ja nicht mehr.

Die Zungenbisse sind bei mir eher eine Seltenheit, sie kamen zwar vor jedoch nicht so oft.

Ich mein am Anfang waren sie strikt gegen ein OP, mittlerweile sehen sie es so langsam ein dass es vielleicht doch keinen anderen Ausweg mehr gibt. Aber sie greifen doch noch nach jedem faden wo es Hoffnung gibt die OP umzugehen.
Aber ich glaube es hat einfach keinen Sinn mehr andere Medis auszuprobieren. Ich nehme zurzeit 4 verschiedene Medis zu mir und es wird nicht besser eher schlimmer – hab ich zumindest mal das Gefühl.
Sorgen haben sie auch, aber egal was ich mache, ob OP oder nicht OP, die Sorgen bleiben.

Manche Freunde liegen mir schon wie langen in den Ohren das ich die OP endlich machen lassen soll und was überlegst du so lange… aber ich glaube die haben das Risiko nicht begriffen was da alles passieren kann. Wenn es einem selbst ja nicht betrifft kann man solche Aussagen leicht tätigen, wie wenn es einem selbst betrifft.

LG
Torsten

Briviact

sandytimmy, Montag, 21. August 2017, 00:05 (vor 63 Tagen) @ knoddelpusch88

Lieber Torsten
Ich habe sklerose im linken hippocampus
Bei mir sagten sie auch 70%wahrscheinlichkeit. Allerdings habe ich mich dagegen entschieden weil sie den hippocampus entfernen und somit mein eh schlechtes Gedächtnis mit großer Wahrscheinlichkeit noch schlechter wird. Hippocampus ist ja der Ort des kurzzeitgedächtnisses
War bei dir auch die Rede davon?

Eine Frage zu diesem Wirkstoff
Was steht da in der packungsbeilage ob der für Frauen geeignet ist, in puncto Schwangerschaft usw. Teratogenität meine ich.

Ich bin nämlich auch austherapiert und habe mit zwei Wirkstoffen levetiracetam und eslicarbazepin noch zwei Anfälle monatlich

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Montag, 21. August 2017, 11:00 (vor 63 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandy,

ja war bei mir auch die Rede von dem Kurzzeit- und Sprachgedächtnis wo in Unmittelbarer Gegend liegt und es mit in Betracht gezogen werden kann.

Die Tablette und Schwangerschaft/Stillzeit sind jetzt nicht zu empfehlen. Die Üblichen NW der Antiepileptika und Unbekannte da es ja noch „relativ“ neu ist.

Zitat aus der Packung Beilage:
„Für die Anwendung von Brivaracetam bei Schwangeren liegen nur begrenzte Erfahrungen vor. Bei Ratten passierte der Wirkstoff die Plazenta, verursachte aber keine Missbildungen. Das mögliche Risiko für den Menschen ist nicht bekannt. Zur Vorsicht sollte Brivaracetam während der Schwangerschaft nicht angewendet werden, es sei denn, der Arzt hält den Nutzen für die Mutter eindeutig für höher als das Risiko für das Ungeborene.
Es ist nicht bekannt, ob Brivaracetam beim Menschen in die Muttermilch übergeht, wie es bei Ratten der Fall war.“

Das liest sich jetzt nicht so berauschend find ich und würde das dann auch nicht eingehen, da gibt es andere Medis mit wenig "schlimmeren" NW und vorallem wo schon mehr bekannt sind.

Gruß
Torsten

Briviact

sandra79, Mittwoch, 11. Oktober 2017, 16:52 (vor 12 Tagen) @ knoddelpusch88

Hallo Zusammen,

ist zwar schon eine Weile her deine "Anfrage" aber sei es drum.

Also ich war Anfang des Jahres auch in Bethel und habe mich fast komplett Umstellen lassen. Eine OP kommt bei mir leider nicht in Frage, da haben mir die Ärzte direkt den Zahn gezogen.

Seit Feb. 2017 nehme ich neben anderen Medis auch Briviact und habe damit eigentlich gute Erfahrungen gemacht im Gegensatz zu vorher ;-)

Du klingst so niedergeschlagen, weil du bisher schon 10 Medis ausprobieren musstest. Mein Tipp, höre auf zu zählen. Bringt eh nichts. Wir sind drauf angewiesen und damit basta.

Meine GM bzw. meine gesamte Epi hängt ein bisschen vom Tagesablauf ab und wie ich mich fühle. Ich hatte mit Briviact auch noch Anfälle, aber für mich persönlich schon ein großer Unterschied ob ich mehrmals die Woche richtig aus den Latschen kipp (GM) oder "nur" kleinere Aussetzer habe, die auch seltener sind wie vor der Umstellung.

Ich bin selbst momentan Single und habe auch keine Kinder, aber meine restliche Familie unterstützt mich da sehr. Als ich von einer OP anfing, waren die aus Angst auch nicht sehr begeistert, aber sie sagen auch "mein Leben, meine Entscheidung"

Ich würde vorschlagen versuch es doch einfach mit Briviact, wenn die Ärzte das empfehlen. Runterdosieren und was neues bzw. Altes ist ja kein Problem ;-)

LG
Sandra

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Freitag, 13. Oktober 2017, 12:02 (vor 10 Tagen) @ sandra79

Hallo zusammen,

Wenn du die Möglichkeit hättest würdest du dich einer OP unterziehen?

Ich nehme zur Zeit gerade 4 Medikamentenarten ein, unter anderem auch die Briviact.
Aber seit dem ich die nehme bin ich total fertig, ich könnte mich wenn ich morgens aufgestanden bin mich gleich wieder hinlegen und schlafen.
Ob das dann so toll ist, ich mein ich wollte auch irgendwann mal wieder einen Job suchen aber so...

Seit ich die Briviavt nehme und die anderen Medis runter dosiert werden hat sich mein Gedächtnis auch schon etwas gebessert.

Ich hab halt immer noch die Angst das es ein halbes Jahr gut geht und dann kurz bevor ich wieder Auto fahren dürfte das da wieder ein Anfall kommt. Ich mein am fahren liegt mir nicht so viel ist halt nur so ich muss morgens irgendwie ja auch an den Bahnhof kommen und der nächste ist 10 km entfernt. Der erste Bus fährt auch erst um 7 Uhr. Und die meisten Firmen wenn die das mit der Epi höhren ist das Gespräch schon so gut wie gelaufen.

Ich nehme halt jetzt das Medikamment, in der Hoffnung das alles gut geht und es besser wird.
Den die Hoffnung stirbt ja zu letzt.

Wenn es halt nicht wirkt hab ich ja immer noch die Möglichkeit mich einer OP zu unterziehen.

LG
Torsten

Briviact

sandra79, Freitag, 13. Oktober 2017, 21:23 (vor 9 Tagen) @ knoddelpusch88

Ja ich glaube ich könnte mich für eine OP entscheiden wenn die Erfolgschancen gut stehen.

Das mit der Müdigkeit hab ich mit Briviact nicht so dolle. Das Problem mit der Arbeit bzw Arbeit zu finden kenne ich leider auch zur genüge. Viele sind halt einfach Idioten.

Neben Briviact nehme ich noch Lamotrigin, und Fycompa, welche du wenn ich fragen darf?

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Samstag, 14. Oktober 2017, 10:53 (vor 9 Tagen) @ sandra79

Hi,

die Chance sind bei mir etwa 70%.
Ist jetzt nicht so schlecht oder?

Die Müdigkeit die macht es einem schon nicht so leicht aber wenn es nicht anderst geht.

Und das mit der Arbeit, hab letzte's Jahr mein Weiterbildung als Technicker abgeschlossen mit einer 2.
Wo ich mich bewerbe heist es immer ist eine gute Note aber dann doch nicht mehr.
Da werden dann doch schlechtere bevorzugt, nur wegen der Epi.

Zur Zeit nehme ich
Briviavt 50-0-50 mg
Lamotrigin 150-0-150 mg
Vimpat 100-0-100 mg
Erenyl chrono 300-0-300 mg

Mit Lamotrigin war ich mal 3 Jahre Anfallsfrei aber die sind leider schon sehr lange her.

LG
Torsten

Briviact

sandra79, Samstag, 14. Oktober 2017, 16:15 (vor 9 Tagen) @ knoddelpusch88
bearbeitet von sandra79, Samstag, 14. Oktober 2017, 16:18

Genauso kenne ich es auch mit der Arbeit.

Ich nehme momentan

Briviact 100 - 0 - 100
Lamotrigin 250 - 0 - 250
Fycompa - 0 - 0 - 12

Vor Briviact hab ich auch Vimpat genommen. Lamotrigin wird bei mir grad erhöht

Richtig anfallsfrei war ich leider noch nie :-(

LG
Sandra

Briviact

knoddelpusch88 @, RLP, Samstag, 14. Oktober 2017, 19:15 (vor 8 Tagen) @ sandra79

Hi,

da drück ich dir mal die Daumen und hoffe, dass du mit den Lamotrigin anfallsfrei wirst.

Mit den Nebenwirkungen hatte ich da absolut keine Probleme gehabt. Ich war da schon über der eigentliche mg im Blut drüber und hatte absolut keine Probleme bis der Tag x da war.


Heute war es wieder ein „super“ Tag nach ca. 7 Wochen Anfallsfrei kam mal wieder eine klein Aura mit geistiger Abwesenheit :-( . Und ich kann mir genau vorstellen wie die nächsten Tage aussehen, ich glaub da bleib ich lieber im Bett.

Naja es gibt ja noch Möglichkeiten...
mal schauen ob ich heut Abend noch eine E-Mail schreibe oder erst morgen. Und dann schauen wir mal wie es weiter geht.

LG
Torsten

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