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BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Mini2015 @, Sonntag, 17. April 2016, 22:08 (vor 1328 Tagen)

Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert.:-( Wir waren 12 Tage stationär im Krankenhaus und es wurde mit einer Cortison Therapie begonnen, die wir nun zu Hause beenden und die Dosis laut Plan reduzieren. Seit Beginn der Therapie ist unsere Tochter anfallfrei, leidet aber derzeit sehr an den Nebenwirkungen vom Decortin H.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG

BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Kaikohl, Mittwoch, 25. September 2019, 14:35 (vor 73 Tagen) @ Mini2015

Hallo,

Dein Eintrag ist zwar schon 3 Jahre her, aber vielleicht liest Du ja hier noch mit.
Bei unserem Sohn (9 Monate) wurde Montag BNS diagnostiziert.
Ich würde gern wissen wie sich Deine Tochter in den letzen 3 Jahren entwickelt hat und wie es Ihr geht.

Liebe Grüße Kai

BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Mini2015 @, Mittwoch, 25. September 2019, 22:13 (vor 72 Tagen) @ Kaikohl

Hallo Kai, wenn du magst, schreib mich gerne persönlich an.
Ich kann dir nur raten, dass ihr eine Cortisontherapie macht.
Unsere Tochter hat sich prächtig entwickelt....ein kleines Wunder und da hat vor 3,5 Jahren niemand mit gerechnet.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, seit stark und für euren Sohn drück ich die Daumen.
Liebe Grüße
Jessica

BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Kaikohl, Mittwoch, 25. September 2019, 22:39 (vor 72 Tagen) @ Mini2015

Hallo Jessica,

danke für Deine Antwort. Ich hab leider noch nicht raus, wie ich Dich persönlich anschreiben kann.
Ich spreche unseren Neurologen auf die Cortisontherapie an. Er wollte dies erst als letztes Mittel einsetzen.

Grüße
Kai

BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Mini2015 @, Mittwoch, 25. September 2019, 22:53 (vor 72 Tagen) @ Kaikohl

Hallo Kai,

ich hätte mir damals nicht vorstellen können, dass die Cortisontherapie wirklich so super anschlägt und bei uns wurde sofort nach unserem Okay begonnen und Tamina ist bis heute anfallsfrei. Ich glaube, das hat Tamina damals echt gerettet.
Hast du meine Email-Adresse jetzt?
Liebe Grüße
Jessica

BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Kaikohl, Mittwoch, 25. September 2019, 22:54 (vor 72 Tagen) @ Mini2015

Ja, habe ich und habe Dir gerade geschrieben. Danke :-)

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