Macht Orfiril müde
Nachtfee 
, Montag, 26. März 2012, 18:52 (vor 451 Tagen)
Hallo,
Meine kleine (fast 3) nimmt Orfiril Long 150 mg morgens und abends. Diese verträgt sie Super. Aber: sie ist teilweise schon nach dem Frühstück müde und jammert sie sei müde. Kann dies von den Medis kommen ? Die Neurologin meint zwar eher nicht , aber man weiß ja nie. Zusätzlich nimmt sie LThyroxin wegen Einer Schilddrüsenunterfunktion.
LG
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee,
ich nehme seit zig jahren Orfiril,1200 mg am Tag,anfangs kann es müde machen,das weiss ich aber nun nicht mehr -ist zuuu lange her.Weiss aber von meiner Freundin,das L Thyroxin müde machen kann,bei ihr ists so.Gut deine Kleine ist 3 Jahre und wir erwachsen.Doch müde ist müde..
Wenn sie diese noch nicht lange bekommt,kann das gut möglich sein,auch wenn jeder anders reagiert auf diverse Medis.
LG
Kary
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Dienstag, 27. März 2012, 17:03 (vor 450 Tagen) @ Kary-
Das Orfiril nimmt sie seit Januar. Am Anfang nur 18 einzelne Pellets ( kann man ja aufmachen und einzeln sbzählen) dann morgens ne halbe + abends ne ganze und jetzt morgens und abends ne ganze. Das L Thyroxin nimmt sie schon fast 2 Jahre das wird's wohl nicht sein.
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee,
dann hast du andere Orfiril,ich habe keine pellets,kenne ich nicht..sorry
habe 600mg,kapseln,gibts auch mit 300.
Ich hab in andren foren mal gelesen,das orfiril müde macht.
Wünsche dir viel erfolg bei der recherche
LG
Kary
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Mittwoch, 28. März 2012, 22:21 (vor 448 Tagen) @ Kary-
Wir haben Orfiril Long 150 mg Retardkapselm. Diese Kapsel kann man auseinandernehmen und sind insgesamt 50 Pellets drinnen die ebenfalls eine Retardwirkung haben. Diese Pellets sind so groß wie Globuli. So kann sie unsere süsse mit etwas Joghurt gut schlucken.
LG
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee
bist ja auch noch wach..
das ist gut zu wissen,das ich die zur not unterwegs,auch mal so runterkriege,so schlimm ists nicht,die rutschen gut.
Finde ich gut,wie deine kleine das macht.Könnte noch lange schreiben zu diesem Thema,aber nu langsam ma ins bett,grad ich,obwohl ich damit keine probs habe.
Was hat deine Süsse für eine anfallsform,wenn ich nur kurz fragen darf.ich habe janz.Hab ich hier auch schon mal reingetpselt
Wünsche Dir eine gute Nacht
Kary
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Mittwoch, 28. März 2012, 23:21 (vor 448 Tagen) @ Kary-
Keine Ahnung was meine süße für Anfälle hat. Fakt ist: mein Mann hat ebenfalls Amfälle. Jaja unsere kleine macht das wirklich klasse.sogar die Blutabnahme nimmt sie ganz locker. Letztens sagte sie zum Doc: kein Blut dabei, Blut Hause vergessen. Wenn man bedenkt das sie 3 ist. Die Anfälle hat sie seit August. Aber durch die Schilddrüse mussten wir schon ab dem 1 LJ alle 3 monate zur Blutabnahme.
Na dann geh ich auch mal ins Bett.
LG
Macht Orfiril müde
Samuel_70 , Mittwoch, 28. März 2012, 23:52 (vor 448 Tagen) @ Nachtfee
bearbeitet von Samuel_70, Mittwoch, 28. März 2012, 23:56
Hallo,
ich kann es nur bestätigen, Orfiril macht einen müde und etwas niedergeschlagen.
Ich hatte die ersten Monate auch damit etwas zukämpfen und hab mehr geschlafen als zuvor. Inzwischen hat sich mein Körper daran gewöhnt.
Proportional zum Körpergewicht (ich 80kg) hat Dein Töchterchen eine ziemlich kräftige Dosis das kann alles noch verstärken.
Bin 2002 umgestellt worden auf Lamotrigin und war 4 Jahre anfallsfrei.2006 gab es herbe Rückschläge und sehr starke Anfälle( Grand mal) kamen wieder.
Da bekam ich als Erweiterung Orfiril,stufenweise bis auf früh 150mg abends 300mg.
Und wie bereits erzählt war damal erstmal etwas mehr Schlaf nötig.
Seither wieder völlig anfallsfrei. Gründe meiner Epi sind eine Narbe im Temporallappen.
Natürlich nicht zuvergleichen mit einer solchen Art Epi wie Deiner Tochter, doch Nebenwirkungen der Medi`s wirken häufig gleich.
Ich wünsch Euch viel Erfolg bei der Behandlung.
S_70
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Donnerstag, 29. März 2012, 07:51 (vor 448 Tagen) @ Samuel_70
Ja danke. Dachte ich mir schon. Obwohl die Neuropädiatrie meinte, Orfiril macht nicht müde. Aber das legt sich ja dann. Sonst ist alles gut. Sogar das GOT ist nur bei 41( normal bei Kindern 30) keine NW. Und vor allem keine Anfälle. Sonnigen Tag Wünsche ich
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee,
Ich habe selbst ab meinem 3. Lebensjahr Orfiril gnommen und kann es nur bestätigen. Ich habe sehr viel geschlafen. Gegen die Anfälle haben sie allerdings hervoragend geholfen. Ich bin persönlich trutzdem nicht begeistert davon. Zusätzlich zu den ständig müde sein kamen nämlich noch zu niedriger Blutdruck und dadurch dauerhafte Kreislaufstörungen. Die für mich fast noch schlimmer als ein Anfall waren. Das heißt natürlich nicht, das es bei deiner kleinen auch so kommen muss. Ist denn was den Blutdruck anbelangt alles in ortnung bei ihr?
liebe Grüße Lily
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Freitag, 30. März 2012, 19:19 (vor 447 Tagen) @ Lily
Na das Problem ist das sie sich ja noch nicht so genau äußern kann. Was ich aber sehe dass sie morgens kaum die Augendeckel aufbekommt. Das Hauptproblem ist aber dass sie heute Nacht im Schlaf einen kleinen Anfall hatte. Nun will die Ärztin das Orfiril noch höher dossieren. Keine Ahnung ob dass so toll ist.
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee,
Nimt deine kleine "nur" Orfilil oder noch ein weitere Medi? Ich z. B. habe zusätzich noch Trileptal genommen. Es ist natürlich auch noch eine zusätzliche Belastung für den körper, aber du kannst dich ja mal umhören und mit dem Arzt reden. vielleicht gibt es etwas, was sie besser verträgt was nicht als eine zusätzliche Dosis Orfiril
libe Grüße Lily
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Samstag, 31. März 2012, 15:28 (vor 446 Tagen) @ Lily
Hallo Lily,
nein im Moment nimmt sie nur Orfiril. Weißt du ob trileptan für Kinder zugelassen ist? Sie ist ja erst 3. Aber so war auch mein Gedanke was anderes zusätzlich.
Liebe Grüsse Nachtfee
Macht Orfiril müde
Hallo Nachtfee,
Meiner Meinung nach müsste Trileptal für Kinder zugelassen sein, da ich es selbst ab dem 3. Lj. gnommen habe.
Allerdingsweis ich nicht, ob es auch bei deiner kleinen geht, da sie noch die Schildrüsenunterfunktion hat. Das könnte vielleicht Probleme bereiten.
Aber das wird dir ihr Neurologe schon sagen können.
Viele liebe grüße Lily
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Mittwoch, 04. April 2012, 21:48 (vor 441 Tagen) @ Lily
Hallo lyly,
Wir waren heute im SPZ. Die Neurologin war von dem SchlafEEG sehr begeistert. Deutliche Besserung zum letzten mal ohne Orfiril. Allerdings ist sie trotz morgens und abends je 150 mg immer noch nicht im therapeutischen Bereich. So fahren wir abends jetzt auf 225 mg hoch. Das macht aber im Bezug auf Müdikeit nichts weil sie ja abends eh schläft. Also erst einmal Monotherapie mit Orfiril
LG Nachtfee
Macht Orfiril müde
Nachtfee , Samstag, 14. April 2012, 08:32 (vor 432 Tagen) @ Nachtfee
bearbeitet von Nachtfee, Samstag, 14. April 2012, 08:36
Hallo zusammen ,
Also Orfiril scheint Wohl doch nicht müde zu machen. Nach unserem letzten Besuch im SPZ mit SchlafentzugsEEG hat die Neurologin empfohlen das Orfiril auf abends 225 mg zu setzen. Eine Hammerdosis. Aber im EEG waren weiterhin Myoklonien und Spike Weaves zu erkennen. Also gab ich ihr ( etwas besorgt ) abends die erhöhte Dosis. Seitdem ist sie morgens fitt und ausgeglichener als mit 150 mg. Heißt ja wohl dass sie nachts Anfälle hat und wir es nicht wussten. Sollten jetzt ja aber langsam weggehen? Hoffentlich sonst muss eine Mediumstellung erfolgen. Nächstes SchlafsentzugsEEG im Juni
Morgen wird unsere süße 3 Jahre at.
Einen schönen Tag wünscht Nachtfee
--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius