Mein Sohn hat Epilepsie
Mein Sohn (21 Monate) hat Epilepsie seit knapp einem Jahr. Die längste Zeit wo wir anfallsfrei waren, waren 2 1/5 Monate. Seit Januar hat er einmal im Monat eine Anfallserie (immer um Vollmond rum).
An Medikamente hat er zunächst nur das Timox Oxcarbazepin) bekommen, allerdings hat er selbst bei der maximalen Dosis keinen Wirkspiegel erreicht. Daher wurde Ende August/Anfang September das Liskantin (Primidon) dazugegeben und das deshalb, weil er wenn er einen Status hatte am besten auf das Luminal reagiert hat. Und damit erreichten wir auch die zeitweilige Anfallsfreiheit. Der Plan war das Timox rauszunehmen. Und man kannte jeden ml den er vom Timox weniger bekommen hat. Allerdings da - wie gesagt - seit Januar einmal im Monat eine Anfallserie kommt, musste das Timox auch wieder von 1 ml auf 3 ml x 3 täglich erhöht werden. Und nun kommt er mir teilweise so abwesend vor.
Entwickeln tut er sich gut vorallem körperlich. Er ist fast 95 cm groß und wiegt gute 20 kilo (er sieht aus wie ein drei oder vierjähriger). Haben auch schon fast alle Zähne (es fehlen nur noch vier!). Er klettert gern und viel. Ist immer in Bewegung. Er liebt das schwimmen (wir gehen zum Baby/Kleinkinderschwimmen).
Doch wenn ich seine Freunde ansehe, die wirken so viel unbeschwerter als er. Er spricht auch noch nicht. Er sagt zwar Mama und Papa aber nicht gezielt, dass er uns auch meint.
Ich mache mir große Sorgen um ihn. Ich fühle mich als wäre ich ihm freien Fall. Kann mir irgendjemand etwas mut machen?
Mein Sohn hat Epilepsie
jess87 
, NRW, Donnerstag, 22. März 2012, 19:56 (vor 428 Tagen) @ traurigemami
hey, also ich denke, dass mit dem sprechen ist von kind u kind unterschiedlich, dann kommt noch hinzu, dass jungs ja eh nicht schneller reden sollten. aber alle hochachtung, wie groß und kräftig dein junge heute schon ist :) meine tochter ist noch keine 2 einhalb jahre alt, und ist grad mal 86cm und 14 kg schwer :D alle hochachtung an ihn ;) aber auch da siehst du ja wieder einen unterschied, wie kinder sein können. Jetzt hat meine tochter keine epilepsie, aber wie gesagt würde auch nicht alles auf diese krankheit schieben.
Mein Sohn hat Epilepsie
Danke für deine Antwort. Ja er ist ein ganz schon großer. Also groß war er schon immer, aber ich denke das Gewicht geht schon ein bisschen auf die Medizin, weil essen tut er eigentlich nicht so große Mengen. Naja. Wie wir weniger Timox genommen haben, kam er mir auch etwas "schlanker" vor. Aber ne Woche nachdem wir das Timox wieder auf 3 ml hatten, war sein Gesicht auch wieder etwas rundlicher.
Wie haltet ihr das aus? Mit Epilepsie zu leben??
Mein Sohn hat Epilepsie
jess87 , NRW, Freitag, 23. März 2012, 07:01 (vor 428 Tagen) @ traurigemami
Wie haltet ihr das aus? Mit Epilepsie zu leben??
ich bin mit der epilepsie "groß" geworden. habe seid meinem 6. lebensjahr epilepsie und diesen monat werde ich "schon" 25 jahre. man lernt damit zu leben. das wichtigste ist, dass die tabletten deine epilepsie "still legt". dann ist es ganz einfach eigentlich.nur man ist halt auch sehr viel eingeschränkt, nur in meinem fall - ich habe ja nie eine andere seite meines lebens kennen gelernt (betrunken/nächte durchgemacht/ geraucht...solche dinge halt).
Mein Sohn hat Epilepsie
Also da hätte ich wirklich nicht dagegen, dass er sich mit 16 nicht ins Koma saufen oder rauchen anfangen darf. Das wäre ja sogar äußert wünschenswert.
Ich hab nur angst, dass er ausgegrenzt wird.
Mein Sohn hat Epilepsie
jess87 , NRW, Freitag, 23. März 2012, 14:09 (vor 427 Tagen) @ traurigemami
Ich hab nur angst, dass er ausgegrenzt wird.
also dazu kann ich dir nur sagen, dass es bei mir nie so war, habe meine krankheit allerdings nicht so an die große glocke gehangen. habe es schon in der schule oder auf meinem ausbildungsplatz "geheim" gehalten. --> aber eigentlich weil ich keinen "besonderen" status haben wollte. habe natürlich gewisse leute das schon erzählt, dass wenn mal was passiert doch welche bescheid wissen, was los ist. aber unter freunden hatte ich nie probleme mit der krankheit.
Mein Sohn hat Epilepsie
Mondenkind , Donnerstag, 22. März 2012, 20:20 (vor 428 Tagen) @ traurigemami
Hallo,
wo seid ihr in Behandlung?? Seit ihr in einer Kinderepileptologie?? Wäre vielleicht sinnvoll.
Es gibt da z.B. eine in Bielefeld-Bethel oder in Kehl-Kork (in Ba-Wü - nähe Straßburg).
Liebe Grüße
Mondenkind
PS: Ich hab mal in einem Kiga gearbeitet, da waren auch zwei Kinder, beide zwei Jahre alt, 2 Wochen auseinander. Das Mädchen redete wie ein Wasserfall, der Junge kaum bis gar nicht (und war auch so ein richtiger Wonneproppen 
)
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Mein Sohn hat Epilepsie
Hallo,
in welchen Bundesland wohnt ihr denn? In folgenden Link findest du Kinderepileptologie-Ambulanzen. Ich habe auch nach jahrelanger Ärzte Odysee erst in einem Epilepsiezentrum Hilfe gefunden. Bin damals nach Bielefeld/Bethel 500km gefahren,aber der Weg hat sich gelohnt. Jetzt lass ich mich in der Erw.Epileptologie in Erlangen behandeln. Bin sehr zufrieden.
Also viel Kraft
LINK:
http://www.izepilepsie.de/home/index,id,46,selid,94,type,VAL_MEMO.html
Mein Sohn hat Epilepsie
Nachtfee , Donnerstag, 22. März 2012, 22:25 (vor 428 Tagen) @ traurigemami
Hallo zusammen, bin neu hier
Meine Tochter (im April 3) hatte letztes Jahr einen großen Anfall. Danach noch zwei kleinere und einige Absauncen. Jetzt ist sie seit Anfang Feb. Mit Orfiril long 150 mg 1-0-1 eingestellt und bis jetzt anfallsfrei. Dies verträgt sie auch ganz gut obwohl die Leberwerte anfangs etwas erhöht waren. Ihre anderen Gesundheitheitlichen Einschränkung sind Minderwuchs(Größe 81 cm ) und Schilddrüsenunterfunktion. Wer hat längere Erfahrung mit Orfiril long? Müssen Anfang April wieder zum schlafentzugs EEG da ihr EEG laut SPZ hochpathologisch ist
LG
Mein Sohn hat Epilepsie
Orfiril, das ist der Wirkstoff Valproat oder? Das wurde bei meinem kleinen vor dem Liskantin versucht, aber das vertrug er gar nicht. Zu vor hatten wir 1-2 Anfälle am Tag mit diesem Orfiril weit über 10, er hat erbrochen. War ganz schlimm, es dauerte ein paar Tage bis die Ärzte das geschluckt haben und das Medikament wieder abgesetzt haben.
Wir kommen aus Niederbayern und sind in der Kinderklinik Passau in Behandlung. Waren letztes Jahr auch schon mal in München im Haunerschen Kinderspital, aber die haben das gleiche gesagt wie Passau und auch das Orfiril empfohlen, daher sind wir dann auch in die Kinderklinik Passau zum einstellen.
Nach dem das ein Griff ins Klo war, hat Prof. Staudt gesagt, er möchte das Liskantin probieren, weil mein Kleiner eben das Luminal im Status sogut verträgt. Andere Kinder schlaften angeblich Tage darauf und meine ist nach ein paar Stunden wieder fit.
Ich hab schon gehört das Vogtareuth gut sein soll, aber die Passauer wollten uns nicht dahin schicken, weil sie sagen, das mein Sohn kein Chirugiekanditat ist. Ggf. soll mit 2 Jahren dort ein besseres MRT gemacht werden. Aber ich muss das Thema erst beim nächsten Kontrolltermin im Mai wieder anscheiden. Ich hab nämlich spekuliert, dass wenn wir schon zum MRT dort sind, die doch gleich alles andere auch an sehen können.
Oder?
Musstet ihr euere Krankenheit vor den anderen Leuten geheim halten oder seid ihr offen damit umgegangen? Und wie haben die Leute auf euch reagiert?
Mein Sohn hat Epilepsie
Mondenkind , Freitag, 23. März 2012, 11:45 (vor 427 Tagen) @ traurigemami
Hallo,
Musstet ihr euere Krankenheit vor den anderen Leuten geheim halten oder seid ihr offen damit umgegangen? Und wie haben die Leute auf euch reagiert?
Das ist ganz unterschiedlich, wie die Leute reagieren. Ich hab meine Epilepsie mit 18 bekommen und von meinen Freunden etc. hat sich keiner abgewandt, eher im Gegenteil. Ihnen verdanke ich es, dass ich so bin, wie ich heute bin. Und zu den meisten besteht der Kontakt bis heute (bin mittlerweile 33 J.).
Auch habe ich Freizeiten betreut und es gab nie Probleme. 2 oder 3 x hatte ich einen Anfall während der Freizeit, dann zog ich mich eben zurück, einer der anderen blieb bei mir oder es schaute ständig jemand nach mir (meist schlief ich erst einmal nach einem Anfall) - alles ohne Probleme oder Diskussionen.
Bis...
...während des Studiums betreute ich ebenfalls Kinderfreizeiten. Im ersten Jahr sagte ich nichts von meiner Epi - ich war längere Zeit anfallsfrei, sah also nicht die Notwendigkeit. Im 2. Jahr dann kamen die Anfälle wieder öfter, so dass ich - wie bisher immer - zu der Leiterin der Freizeiten ging und sagte "Ach im übrigen, ich hab Epilepsie". Ihr Kommentar hat mich geschockt: "Na, dann müssen wir mal sehen, ob du dann überhaupt noch mitfahren darfst!".
Es gab viele Diskussionen, viel hin und her. Es gab "Gründe", warum ich nicht mitfahren kann - z.B. ein Kind sieht meinen Anfall - erschrickt sich und rennt auf die Straße und wird von einem Auto angefahren - oder ein Kind hat sich verletzt und statt ihm zu helfen, bekomme ich einen Anfall (das war das einzige, was sie über die Epilepsie "wusste" - dass Stress Anfälle auslöst... dass das bei mir nicht der Fall war, dass man damals noch nicht wusste woher meine Epilepsie kommt, war nebensächlich...). Im Endeffekt ließ ich mich dann darauf ein, dass ich als "Minderjährige" mitfahre, sprich nie alleine mit einem Kidn sein durfte - zudem ließen sie die anderen Betreuer dann noch entscheiden ob sie mich "mitnehmen" wollen - und sie entschieden sich 3:1 gegen mich (und 3 von denen waren im Vorjahr schon mit mir auf Freizeit...).
Seitdem weiß ich, dass nicht jedem von der Epilepsie erzähle sollte. Auch jetzt, nach über 2,5 Jahren Anfallsfreiheit (bin operiert worden), sage ich es nicht jedem. Es wissen meine Familie und meine, das reicht.
Wichtig fände ich, dass es bei dir der Kindergarten weiß und auch die Mütter von Freunden von deinem Kleinen (letzteres zumindest solange die Epilepsie noch aktuell ist).
Lieben Gruß
Mondenkind
PS:
Ich hab nämlich spekuliert, dass wenn wir schon zum MRT dort sind, die doch gleich alles andere auch an sehen können.
Oder?
Wenn du dich damit sicherer fühlst, würde ich es auf jeden Fall machen. Ärzte sind keine Götter und sie können auch schon mal etwas übersehen - traurig aber ist so - habe ich selber am eigenen Leib erfahren müssen...
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Nachtfee , Samstag, 24. März 2012, 08:06 (vor 426 Tagen) @ traurigemami
Ja genauer Wirkstoff ist valporat. Das mit dem Erbrechenhatten wir Gott sei dank noch nicht. Unter Orfiril ist sie auch Anfallsfrei.
Im Kiga reagieren die Erzieherinnen ganz toll und wollten nur eine ärztliche Anordnung wie sie im Notfall Diazepam zu geben haben.
LG
Mein Sohn hat Epilepsie
Habe gestern mit der Kinderklinik telefoniert, weil es mir keine Ruhe gelassen hat, weil mir mein Kleiner hin und wieder so abwesend vorkommt. Außerdem sabbert er zurzeit so viel, wir haben es immer auf die Zähne geschoben, jedoch meinte meine Mutter ob er vielleicht unterm spielen das Schlucken vergisst und deshalb soviel sabbert.
Naja leider habe ich so langsam das Gefühl, dass sich der uns betreuende Arzt auch nicht so richtig auskennt, er hat am Telefon genauso gestammelt wie ich, wenn ich nicht die geringste Ahnung hab. Und ich glaub ich hätte nicht erwähnen sollen, dass die letzten Anfallsserien immer um Vollmond rum waren und ich jetzt auf den nächsten warte um zu sehen was passiert.
Er meinte nur, ob mein Kleiner reagiert wenn man ihn anspricht wenn er so abwesend wirkt. Ja sobald man ihn anspricht lacht er und spielt weiter mit dem was er gerade in der Hand hat. - Also keine Abscencen! Und das mit dem Sabbern sagt er ist auch nicht krankheitsbedingt.
Naja vielleicht kommen die letzten vier Zähne ja jetzt doch am Stück ohne Pause.
Mein Sohn hat Epilepsie
Nachtfee , Samstag, 24. März 2012, 09:05 (vor 426 Tagen) @ traurigemami
Werdet ihr in einer "normalen " Kinderklinik behandelt oder in einer neuropädiatrie? Nach dem ersten Anfall der stationär in der Kinderklinik behandelt wurde sind wir sofort an das SPZ überwiesen wo spezielle Kinderneurologen sind. Letztens hatte eine frage und die wurde mir sofort beantwortet. Habe mit der Ärztin abgesprochen solche fragen per e Mail zu klären was sehr gut funktioniert. Muss aber dazu sagen dass ich Intensivkrankenschwester bin und mir von den "Halbgöttern in weiß " nicht alles gefallen lasse. Wenn du dich in der Klinik nicht gut aufgehoben fühlst was spricht gegen eine 2 te Meinung? Haben wir bei meinem Mann ( ebenfalls Epi )auch gemacht und sind seit dem bei diesem Arzt geblieben
LG
P.s. Gegen dass sabbern könntest du es mal mit salbeitee versuchen indem du es ihm zu trinken gibst oder den Mund damit ausspülst. Salbeitee trocknet aus
Mein Sohn hat Epilepsie
Danke für den Tipp mit dem Salbeitee. Das werde ich ausprobieren.
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Nachtfee , Samstag, 24. März 2012, 15:15 (vor 426 Tagen) @ traurigemami
Bitte,bitte . Vielleicht hilfst und wenn nicht dann schadet es weniger wie irgendwelche Medis bei denen man vorher auch nicht weiß ob sie helfen
LG
Mein Sohn hat Epilepsie
jess87 , NRW, Samstag, 24. März 2012, 12:25 (vor 426 Tagen) @ traurigemami
Er meinte nur, ob mein Kleiner reagiert wenn man ihn anspricht wenn er so abwesend wirkt. Ja sobald man ihn anspricht lacht er und spielt weiter mit dem was er gerade in der Hand hat. - Also keine Abscencen! Und das mit dem Sabbern sagt er ist auch nicht krankheitsbedingt.
ich kann dir aus eigener erfahrung sagen, dass ich - wenn ich in absencen bin- auch noch reagieren kann.... ich mache auch eigentlich immer das richtige, aber nicht bewusst. selbst wenn du mich ansprichst kann ich reagieren.... manchesmal ist auch das ohne probleme, indem ich halt dann immer nur noch ja oder nein sage ;) aber trotzdem merke ich in mir selbst, dass was nicht stimmt. so ein komisches gefühl ist dann da, ich bekomme speichelfluss (so wie vorm brechen /ist es jedenfalls bei mir) aber es fällt meinen leuten im umfeld dann nicht auf, solande ich das gut überspiele.
noch kann dein kleiner euch ja auch noch nicht wirklich sagen, wie sich das alles so anfühlt usw. aber möchte dir damit nur sagen, dass bei mir das halt so ist. lg
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Nachtfee , Samstag, 24. März 2012, 16:55 (vor 426 Tagen) @ traurigemami
Das mit dem sprechen ist bei unserer kleinen auch ein Problem. Mein Mann und ich verstehen sie zwar aber sie spricht sehr undeutlich
Und auch nur 2wort sätze. Sie wird im April 3. Das SPZ hat empfohlen dass wir in eine Frühförderstelle gehen was ihr auch sehr gut tut.
Bedingt durch ihren Minderwuchs (81 cm) und durch ihre Schilddrüsenunterfunktion sieht sie eh kleiner aus