Epilepsie Online Logos

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

RedRose @, Deu- München, Mittwoch, 05. Oktober 2011, 10:03 (vor 1028 Tagen)

Hi Leute , ich leide seit meiner Kindheit an Absence-Epilepsie kenne einige leute die andre formen von epilesie haben aber keine die meine form haben würde mich sehr freuen wenn ich jemanden finden würde der das gleiche los gezogen hat wie ich um mal austasch zu betreiben wie es in seinem leben aussieht und wie derjenige damit zu recht kommt im altäglichen Leben

P.s würde mich sehr über Antwort freun :)

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

koalabär5, Mittwoch, 05. Oktober 2011, 20:44 (vor 1028 Tagen) @ RedRose

hallo redrose,

absencen-epilepsie, da hast du Glück im Unglück gehabt. Dies ist nämlich eine der leichtesten Formen. außer Myklonien sind noch leichter. Myklonien sind im Prinzip Absencen jedoch ohne Bewußtseinseintrübung. Das heißt, während bei Absencen der Betroffene kurz geistig abwesend ist (wird oft als Tagträumerei gewertet) ist jemand der eine Myklonie hat während dieser Zeit voll ansprechbar. Man muss auch nicht zwangsläufig Medikamente nehmen, nur weil man epilepsie hat, dies kommt auf den Einzelfall an. Jemand, der ohne Medikamente nur alle 6 Jahre eine Absence hat benötigt keine Medikamente. Jemand, der aber ohne Medikamente ständig Absencen hätte benötigt selbstverständlich welche. Deinem kurzen Thread entnehme ich, dass du mit deiner Absecncenepilepsie nicht zu Recht kommst. Warum? Du kannst doch fast alles machen, was jemand auch machen kann, der keine Epilepsie hat außer an Maschinen arbeiten an denen du dich selbst verletzten kannst. Empfehlenswert wäre es auch, wenn du nicht selbst ein Auto steuern würdest (Selbstgefährdung und Gefährundung anderer). Du kannst studieren, arbeiten, Haushalt gründen, Familie gründen, heiraten. Du hast zwar eine Körperbehinderung aber doch bist doch geistig völlig normal. Du kannst sogar in sportvereine gehen, Fussball spielen. Auch Schwimmen ist kein Problem, es sollte aber jemand dabei sein, der Bescheid weiß. Bist du allein, dann sag dem Bademeister Bescheid. Es gibt einige Einschränkungen im Leben, aber wer hat die nicht. Genieße dein Leben und mach es dir nicht unnötig schwer, denn es ist schon schwer genug.

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

RedRose @, Deu- München, Mittwoch, 05. Oktober 2011, 20:57 (vor 1028 Tagen) @ koalabär5

hi Koalabär5, ich hab mich schon vor sehr langer zeit mit meinen Schicksal abgefunden das ich an reinen Absense leide und die mein ganze Leben lang nich mehr los werde bei mir ist des zu 99 prozent sicher das bei mir des genetisch bedingt ist. Also soviel dazu mit normalem Leben führen ich hab 50 50 chance das meine kinder des nicht haben und wenn sie nich dann vieleicht meine enkel da frag ich mich doch ob es dann sinn hat überhaupt welche zu bekommen .
Tja ich muss sagen das du dann glück hattest wenn sie bei dir so wenig auftretten bei mir kommen die sogut wie täglich und nich 1 sondern bis zu 10 mal zu meinen Bestzeiten.

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

koalabär5, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 03:30 (vor 1028 Tagen) @ RedRose

hallo red rose,

also ich hab ja nicht nur einzelne Absencen, wovon ich manche merke, wenn ich schlafe - aber nur wenn sie heavy sind, aber meistens nicht. Und wenn dann hab ich mehrere hintereinander, aber ich zähl die einzelen ehrlich gesagt gar nicht. Ich hab aber auch Absencenserien. Bei einer Absencenserie hab ich dann 30 Absencen in der Minute und das mindestens zehn Minuten lang. Diese Absencenserie hört erst auf, wenn mir der Arzt eine anfallsunterbrechende Spritze gibt. Bei der Absencenserie werde ich irgendwann ohnmächtig und während ich ohnmächtig bin geht dann die Absencenserie in einen Grandmal über. Ist also nicht ganz so leicht. Ich hab die Epilepsie schon seit 52 Jahren. Ich kenn also alle Höhen und Tiefen. Auch bei mir die Epilepsie idiopathisch, das heißt die Anlage für die Epilepsie wurde vererbt. Doch ich sage nur ist doch egal. Wenn du Kinder und Enkel willst, warum nicht. Die Fehlgeburtenrate ist höher und auch die Gefahr der Missbildungen bei dem Ungeborenen, bedingt durch die Medikamente. Ein Anfall in der Schwangerschaft wäre aber schlimmer als die Medikamente. Wenn du Kinder möchtest, spricht mit deinem Neurologen darüber. Wenn du Valproat (Orfiril, Ergenyl) nimmst, dann musst du zusätzlich noch mindestens 1 Jahr lang Folsäure nehmen, da Valproat ein Folsäureräuber ist (wußte man früher nicht). Auch solltest du deine Schilddrüse untersuchen lassen, eine Über- oder Unterfunktion macht es unmöglich Kinder zu bekommen.

Wenn ich sage, du kannst ein normales Leben führen, dann weil ich aus eigener Erfahrung spreche und ich hatte es diesbezüglich nicht leicht. Meine Eltern und meine Geschwister haben mir diesbezüglich Steine in den Weg gelegt, wo sie nur konnten, aber ich habe es trotzdem geschafft. Ich habe mich immer selbst ernährt, habe gearbeitet und gleichzeitig Betriebswirtschaft studiert und als einzige Frau von 19 Teilnehmern bestanden (16 Prüflinge waren männlich, drei weiblich einschlielich meiner Wenigkeit). Ursprünglich waren wir 45 in der Klasse. Du musst dich nur auf die Hinterbeine stellen. Ein normales Leben trotz Epilepsie zu führen erfordert einen starken Willen, aber es ist zu schaffen. Ich habs ja auch geschafft - ohne Hilfe.:-|

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

Mondenkind @, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 12:28 (vor 1027 Tagen) @ koalabär5

Hallo koalabär,

Auch solltest du deine Schilddrüse untersuchen lassen, eine Über- oder Unterfunktion macht es unmöglich Kinder zu bekommen.

Davon hab ich ja noch nie etwas gehört. Hast du das irgendwo schriftlich? Gilt das nur für Frauen oder auch für Männer??

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

koalabär5, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 16:38 (vor 1027 Tagen) @ Mondenkind

hallo mondenkind,

nein, das hab ich nicht schriftlich. Ich weiß nicht, ob dies bei Männern zutrifft, ab bei Frau weiß ich es definitiv und zwar aus einem Fachbuch über die Schilddrüse. Dieses ist für Laien geschrieben. Ich musste mich damit befassen, weil ich es selbst mit der Schilddrüse habe, mittlerweile bin ich sogar na der Schilddrüse operiert worden, weil Verdacht auf Schilddrüsenkrebs bestand. Gottseidank war aber alles gutartig.
Du musst wissen, dass unsere kleine Schilddrüse für viele Stoffwechselvorgänge im Körper zuständig ist. Ebenso ist sie dafür zuständig, dass der weibliche Körper das Schwangerschafthormon bildet. Ich nenn es jetzt einfach mal so, auch wenn es anders heißt. Wird dieses nicht gebildet, dann gibt es bei der Frau einen Abgang, das heißt die Frau verliert das Kind meist schon nach einem Monat. Ich weiß also durchaus wovon ich rede. Ob sich die Schilddrüse auf die Zeugungsfähigkeit des Mannes auswirkt weiß ich nicht, das musst du einen Endokrinologen fragen. Ich bin nämlich kein Arzt weißt du.

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

huge88 @, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 13:15 (vor 1027 Tagen) @ koalabär5

Mit welchem Gedankensprung hast Du denn jetzt den Sprung zur Schilddrüse gemacht? Wäre einfacher, das dann nachzuvollziehen, weil ich da jetzt keinen von der Epilepsie direkt rüber zur Schilddrüse finde.

Dass eine Schilddrüsenüber/-unterfunktion es unmöglich macht, Kinder zu bekommen, ist Käse. Soweit ich herausgefunden habe - kenne da jemanden, der in die Richtung ein Problem hat und hab mir mal nen Link schicken lassen - kann eine Schilddrüsenfunktionsstörung die Chance einer Schwangerschaft negativ beeinflussen - kann, muss aber nicht:
http://www.schilddruesenzentrum-koeln.de/index.php/wissenswertesschilddruese/

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

koalabär5, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 16:53 (vor 1027 Tagen) @ huge88

an huge88,

es war eine entsprechende frage. Weil der/die Betroffene auch Schilddrüsenprobleme hatte. Laut Fachbuch ist es nicht möglich. Wenn natürlich so jemand Hormone bekommt, dann kann freilich trotzdem Kinder kriegen. Nur ich weiß nicht, ob dein Bekannter eine Frau oder ein Mann ist. Ich würde dir empfehlen nicht nur oberflächlich zu lesen.:-(

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

huge88 @, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 17:38 (vor 1027 Tagen) @ koalabär5

Sowohl eine Überfunktion (Hyperthyreose) als auch eine Unterfunktion der Schilddrüse (Hypothyreose) können die Empfängnis negativ beeinflussen und bewirken, dass das lang ersehnte Wunschkind ausbleibt.

Das steht auf der von mir genannten Seite. Auf der Seite geht es noch gar nicht darum, wie man das behandelt. Ich hab den Link noch einmal getestet - er führt mich wie gewollt auf die Seite:
http://www.schilddruesenzentrum-koeln.de/index.php/wissenswertesschilddruese/80-mitglieder-des-schilddruesenzentrum-koeln-ev/rund-um-die-schilddruese/81

Korriegiere mich, wenn ich da etwas in diesem Thread überlesen habe und nicht einmal mit Strg+F finde, aber bis Du das Thema in diesem Thread aufgebracht hast, finde ich da nach wie vor nix über Schilddrüsenprobleme - vielleicht in einem anderen Thread, an den ich gerade nicht denke?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

Claudia, Sonntag, 16. Oktober 2011, 16:05 (vor 1017 Tagen) @ RedRose
bearbeitet von Claudia, Sonntag, 16. Oktober 2011, 16:23

hallo Red Rose, ich hatte auch seit meinen 9. Lebensjahr Absencen und rannte von ein Neurologe zum anderen, keiner konnte mir genau sagen woher diese kamen.
Nur in Bonn unter der Behandlung von Prof. Dr. Elger wurde vor 16 Jahre dies entdeckt, es kam durch Sauerstoffmangel bei der Gebut, dadurch wurde ein teil vom rechten Temporallappen verkrümmert der diese Absence Peti Mal verursacht hat. Ich habe mich auch dort operiert und bin nun Anfallsfrei und würde jeden Raten diesen Schritt zu gehen. Du kannst wieder Auto fahren und viele andere Dinge machen!!

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

teilchenschubse @, Mittwoch, 19. Oktober 2011, 10:53 (vor 1014 Tagen) @ Claudia

Hallo Claudia,

das heißt, der verkümmerte Teil des Schläfenlappens ist bei Dir entfernt worden?

LG
t.

--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

HeinzGR, Chur, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 23:31 (vor 1027 Tagen) @ RedRose

Liebe RedRose,
Es freut mich, endlich auch mal eine solche Person zu finden, welche 'nur' an Absencen leidet und trotzdem genauso mit vielen Einschränken konfrontiert ist (kein Fahrausweis, Vorurteile etc.).
Ich habe seit meinem 6. Lebensjahr Absencen, genauso noch heute mit 40. Ich tue mich immer noch schwer die Krankheit zu akzeptieren! Wohl gerade deswegen, weil zw. 0-5 Absencen monatlich à 5 Minuten gar kein grosses Handicap sind. Genau dieser sehr minime Schweregrad schmerzt sehr, wenn ich die Vorurteile der Gesellschaft ebenso stark zu spüren bekomme wie jene mit starken Anfällen. Habe seit dem 1.10. nach 2 J. Arbeitslosigkeit endlich wieder eine Tätigkeit gefunden. Zwei vorhergehende Jobs wurden mir in der ersten Woche gekündigt, weil sich gerade am Anfang wegen der Informationsfluten ein Anfall ereignete. AG war informiert (und entsprechend voreingenommen). Da stärkt mich meine Weiterbildung zum dipl. Betriebswirtschafter manchmal sehr im Selbstwert!
Ich treibe fast jeden Sport genauso wie wenn nichts wäre. Bin froh, dass ich immer durch eine Aura vorgängig gewarnt werde. So liess ich z.B. auf dem Surfbrett halt das Segel fallen, setzte mich aufs Brett und wartete die 2-5 Min. ab. Mit dem Fahrrad halte ich jeweils an oder beim Volleyball verlasse ich das Feld kurzfristig.
Bin grad intensiv am recherchieren bezügl. der richtigen Medikation bei Abs. Welche nimmst Du? - Schau mal rein in meinen folgenden Beitrag betr. "Tierkreiszeichen - Einflüsse".

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

RedRose @, Deu- München, Freitag, 07. Oktober 2011, 11:07 (vor 1026 Tagen) @ HeinzGR
bearbeitet von RedRose, Freitag, 07. Oktober 2011, 11:11

Hi Heinz, also die letzten medi die ich bekommen hab waren Valproat und Lamotrigin mann muss dazu sagen das ich von valp auf lemo umgestellte werden sollte was allerdings irgenwie ganz schön in die hose ging und ich mir beinahe die rüben von unten angesehen hätte war keine schöne erfahrung seit dem tag steh ich auf kriegsfuss mit den medi und nehm sie nich mehr des ist jetzt fast ein Jahr her und ich muss nach dieser Zeit sagen das ich mich ohne medi besser fühle als mit ich schlaf nich mehr so viel ich nem nich mehr zu(:-D )ich bin nich mehr so nidergeschlagen und vorallem komm ich mehr aus meinen Schneckenhaus klar hab ich aussetzter und die werd ich warscheinlich auch immer haben aber irgenwie bin ich mit mir im reinen . Ich bin so wie ich bin wer mich so nich abkann der muss ja nichts mit mir zu tun haben oder? ich versuche stressige situationen zu vermeiden was leichter getan is als gesagt und halt mich zu schonen aber akohol und rauchen sind immer noch tabu auch ohne medi ...
Was das integrieren in den altag angeht muss ich dir recht geben es gibt in meinem leben leute die es nach dem hundertsten mahl einfach immer noch nich verstanden habe was ich habe und fragen ständig ob ich dann zu zittern anfange ... Was arbeit angeht wissen meine chefs und kollegen bescheid die haben damit auch keine problem im gegeteil die fragen immer nach wie es mir geht und machen sich sogar immer sorgen um mich des find ich immer voll niedlich;-) alerdings des soll jetzt nicht täuschen es is nicht immer leicht keine gleichsesinnten zu haben mit denen man sich austaschen kann der sich hineinversetzen kann es is doch so die sagen immer die verstehen es tuns aber net weil sie nich drinstecken. Führrerschein hab ich keinen ist einfach zu gefährlich aber jucken würde der mich schon aber sonst tu ich eigentlich alles worauf ich lust habe gehe schwimmen ,arbeiten wobei mir mein neurologe nahe gelegt hat ich solle mir doch etwas andres suchen wegen den arbeitszeiten aber des kommt nicht in die tüte bin gern Konditorin der nachteil is halt einfach das ich halt mit meinen energiereserven halt übelst aufpassen muss. Ich versuch halt des beste draus zu machen, bleibt uns ja nich wirklich was nadres übrig oder? Was die konzitrationsschwächen angeht kann ich dich gut verstehn zu viel auf einmal das kann ich mir auch nich merken des is wie wenns durch ein sieb fällt. Man will sich des ja alles merken aber man kann einfach net. Wobei ich gestehn muss mir persönlich fällt es nicht leicht neue kontakte zu knüpfen weil irgenwann kommt dann doch wider der Punkt wo man sich erklären muss .

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

Glucke, Samstag, 08. Oktober 2011, 17:26 (vor 1025 Tagen) @ RedRose

Hi RedRose,

darf ich mir die Frage erlauben warum du von Valproat umgestellt werden solltest?

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

RedRose @, Deu- München, Samstag, 08. Oktober 2011, 17:57 (vor 1025 Tagen) @ Glucke

Hi Glucke, ja kein problem also bei den Blutuntersuchungen die man ja regelmäßig machen muss hat sich rausgestellt das meien Leberwerte immer schlechter wurden tja und mit demolierter Leber Lebts sich halt net so gut:-D

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

Glucke, Samstag, 08. Oktober 2011, 18:23 (vor 1025 Tagen) @ RedRose

Hi,ich danke dir.Klingt schon echt beängstgent.Unser Sohn hat es bis jetzt seine
Blutwerte noch nicht untersuchen lassen. Als bei ihm die Epilepsie festgestellt wurde, wurde er auf Convulsofin eingestellt,ist 3 Jahre gut gegangen,dann der Anfall,weil er die Tabletten nicht regelmäßig eingenommen hat und man dann festgestellt hat das er unterdosiert war,dann Convulex mit selben Wirkstoff,welches auf einmal vom Markt genommen wurde, nun Valproat 500mg früh und abends,aber er ist seit fast 2 Jahren anfallsfrei.

Danke auch noch für die guten Büchertipps.

LG Glucke

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

RedRose @, Deu- München, Samstag, 08. Oktober 2011, 18:55 (vor 1025 Tagen) @ Glucke

Hi Glucke nix zu danken aber des mit den Blutuntersuchungen würde ich mal bei dem behandelten Neurologen nachfragen ich weis halt blos von mir das ich späterstens alle vier wochen einen machen muste um meine Blutwerte zu bestimmen .
P.S mach dir net so viele sorgen jeder mensch reagiert anders auf die medi und die dosierung.
:-D

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

teilchenschubse @, Montag, 10. Oktober 2011, 12:00 (vor 1023 Tagen) @ RedRose

Hallo RedRose,

erstmal schönen Gruß nach München; ich habe eineinhalb Jahre in Unterföhring gelebt und vermisse die Stadt immer noch. :)

Bei mir hat es irgendwann 1998 mit Aussetzern in Meetings angefangen (diese lagen immer in den zwei Stunden nach dem Mittagessen); schlimmer wurde es dann mit dem Studium, ich konnte Vorlesungen eigentlich nie komplett folgen, ein paar Minütchen fehlten fast immer, unabhängig von der Tageszeit, und wenn ich nachmittags saß, kamen grundsätzlich Aussetzer. Auf Anwesende wirkt das dann so, als würde ich einschlafen.

Im häuslichen Umfeld treten diese Anfälle bis auf zwei, drei Ausnahmen nicht auf.

Angefangen, das ernstzunehmen, habe ich auch erst Anfang des Jahres, nachdem ich daheim doch mal einen Anfall hatte; damals war ich gerade arbeitslos und dachte, ich hab eh Zeit - als dann Ende März die wirkliche Rennerei losging, war ich doch schon wieder in Arbeit. Seit Ende Juli werde ich auf Lamotrigin eingestellt. Noch ist keine Besserung spürbar.
Von der lokalen neurologischen Klinik hier wurde die Diagnose Temporallappenepilepsie gestellt, der ich aber nicht ganz traue (hauptsächlich wegen der Heimlichkeiten, die der Oberarzt betreibt).

Möglicherweise habe ich auch gelegentliche Myoklonien ...

Auto gefahren bin ich das letzte Mal im Sommer 2000; da ich nie ein eigenes Auto hatte und schon immer lieber den ÖPNV genutzt habe, vermisse ich da nichts. Ich fahre sogar lieber Zug, denn langes Sitzen ist für meine etwas deformierte Wirbelsäule auch nix.

Ich verzichte seit Beginn der Medikation auf das sehr selten getrunkene Gläschen halbtrockenen Weißweins und versuche, etwas mehr Ruhe in meinen Alltag zu bringen, aber wirklich geändert habe ich mich nicht. Bin immer noch jemand, der früh aufsteht und zeitweise zu wenig schläft.

LG
t.

--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

HeinzGR, Chur, Montag, 17. Oktober 2011, 19:10 (vor 1016 Tagen) @ RedRose

Liebe RedRose,
...und prompt ist's bei mir wieder passiert!
Eine kurze Absence (ca. 4 - 6 Minuten) am 10. Arbeitstag am neuen Arbeitsplatz! Ich hatte die leute noch nicht informiert, aber bei Auftreten der Aura einen selbstgebastelten "Notfallzettel" A6 mit allen wichtigen Infos auf den Tisch geknallt.
Am Tag darauf: KÜNDIGUNG mit fristloser Freistellung! und lächerlichen Begründungen wie: Telefon umgeleitet ohne Erlaubnis / Einführung... etc.
Ich bin enttäuscht, ratlos und weiss nicht weiter. Am liebsten würde ich einen Rechtsstreit eröffnen. Doch alle sagen mir es nütze nichts und nach vorne schauen! Stimmt ja schon... aber eben... sind halt Emotionen!

Absence-Epilepsie leidensgenossen gesucht

teilchenschubse @, Mittwoch, 19. Oktober 2011, 10:52 (vor 1014 Tagen) @ HeinzGR

Hallo Heinz,

aber genau gegen solche "Aktionen" seitens der Arbeitgeber wärest Du mit einem SBA geschützt ... zumindest dürfen die das dann nicht mal so eben schnell.

Bitte erkundige Dich beim Sozialen Dienst Deiner Stadt, inwiefern eine Kündigung unter Deinen gegebenen Umständen überhaupt wirksam ist. Ggf. kann vermutlich auch die Krankenkasse Auskunft geben.

LG
t.

--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum