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Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Dienstag, 29. März 2011, 21:58 (vor 1364 Tagen)

Hallo,
ich hätte mal ne Frage:
Was genau wird eigentlich in einer Epilepsieambulanz gemacht? Und was ist dort anders, im Vergleich zu niedergelassenen Neurologen; außer dass vermutlich die apparative Ausstattung besser ist und es dort spezielle Epileptologen gibt?
Ich hab demnächst einen Termin in einer Epilepsieambulanz und bin etwas unsicher und auch schon ziemlich nervös, was mich dort erwartet. Meine Anfälle sind in letzter Zeit wieder stärker geworden und mein Neurologe weiß nicht mehr so recht weiter. Aber was können die dort in der Epi-Ambulanz anders machen? Glaubt ihr, die können mir besser helfen als mein Neurologe? Und haben die Ärzte dort wirklich soviel mehr Ahnung? Wie genau läuft sowas ab? Ist das irgendwie anders, als wenn ich zu meinem Neurologen gehe?
Und dann hätte ich noch eine Frage: Ich habe jetzt hier schon so viel Gutes über die Kliniken in Bethel, Bonn ect. gelesen. Aber ich wohne im Süden und habe einen Termin in München-Großhadern. Hat irgendjemand Erfahrungen dort? Wie sind dort die Ärzte?
Vielleicht könnt ihr mir ein bisschen meine Aufregung nehmen (wahrscheinlich mach ich mir eh viel zu viele Gedanken :-P )
Vielen, vielen Dank schon mal:-)

Ganz liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Sophie, Dienstag, 29. März 2011, 22:52 (vor 1364 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia!
Ich bin aus Österreich und bin mit der Epi Ambulanz in Salzburg sehr zufrieden.
Du musst keine Angst haben.....es wird wohl überall etwas anders sein, doch im Großen und Ganzen wird nicht soviel Unterschied sein.
Es wird immer eine EEG Untersuchung gemacht, vielleicht auch CT, MRT und Blutabnahme...
Die Ärzte nehmen sich genug Zeit und man ist da keine Nummer:)
Es ist normal, wenn man eine halbe Stunde mit dem Neurologen/ Epileptologen sprechen kann, seine Ängste äußert und alle möglichen Fragen stellt.
Ich geb dir den Tipp: Schreib dir die Fragen auf, die du wissen möchtest.
Ich bin schon über 9 Jahre anfallsfrei:)...mit Lamotrigin und Rivotril
Epi hab ich schon seit 22 Jahren.
Hab 2 gesunde Kinder und führ ein normales Leben.
Nach der Geburt meiner Kinder hat mich mein Neurologe von der Epi Ambulanz sogar zuhause angerufen und sich erkundigt, wie´s mir geht und ob ich klar komme.
Ich fand das total nett, dieser Arzt nimmt mich als Mensch wahr und nicht als Nummer:)
Hab Vertrauen, es ist wirklich nicht schlimm.
Alles Gute
LG Sophie

nochwas....anfallsfrei bin ich erst geworden, seitdem ich regelmäßig die Epi Ambulanz besucht hab...

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Descartes @, Donnerstag, 31. März 2011, 12:38 (vor 1362 Tagen) @ Sophie

" nochwas....anfallsfrei bin ich erst geworden, seitdem ich regelmäßig die Epi Ambulanz besucht hab..."

Wie oft im Jahr hast du die besucht ?
Und zum normalen Wald- und Wiesenneurologen bist du dann gar nicht mehr gegangen ?

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Sophie, Donnerstag, 31. März 2011, 23:59 (vor 1362 Tagen) @ Descartes

Hallo!
Ich bin in der Epi- Ambulanz auf andere Medikamente eingestellt worden, weil die vorhergehenden Medis die gewünschte Wirkung nicht mehr zeigten und ich laufend Grand Mals hatte.
Mein vorhergehender Neurologe hat sich nicht soviel Zeit genommen, es war mehr oder weniger eine Abfertigung...und die Anfälle wurden immer mehr.
Mein Hausarzt hat mir dann die Epi- Ambulanz empfohlen.
Ca. alle 6 Wochen über ein halbes Jahr hab ich sie anfangs besucht, als ich über einen längeren Zeitraum anfallsfrei war, wurden die Abstände immer länger....
Blutuntersuchungen macht mein Hausarzt und die Ambulanz besuch ich derzeit ca. 2 Mal im Jahr. Das ist okay so.
Ich geh sonst zu keinem Neurologen, ich fühl mich da bestens aufgehoben.
Die nehmen sich genug Zeit für ein Gespräch, es passt einfach alles.
Warum sollte ich da wechseln.....ich kann jederzeit einen Termin haben.
...ja, jeder macht so seine Erfahrungen, ich mach da sehr Gute:-)
LG

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Descartes @, Sonntag, 03. April 2011, 10:48 (vor 1359 Tagen) @ Sophie

Hallo

na ich wollte eigentlich aus den gleichen Gründen wie du zur Ambulanz wechseln. Da hätte ich erst in einem halben Jahr einen Termin zur Beratung bekommen. Regelmäßige EEG Checks und Blutabnahmen aber dann ausgeschlossen.Und dann empfehlen die mir ausgerechnet den niedergelassenen Neurologen dem ich nach einiger Zeit genervt " Adieu " gesagt habe.

" Ja wir arbeiten seit Jahren schon ganz toll mit Doktor XY zusammen " :-|

Gruß

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

bianca29j., eschwege, Mittwoch, 30. März 2011, 08:58 (vor 1363 Tagen) @ Relaia

hallöchen ich bin bianca 29 j.alt und habe auch epi.grand-mal anfälle nehme dass keppra und habe dadruch schonmal 4 jahre anfallsfreiheit erreicht und jetzt wieder 3 jahre anfallsfreiheit erreicht,bin sozusagen ein alter hase,was die epi.geschichte angeht...nun mal zu deinen fragen:also in einer epi.ambulanz ist es fast wie im krankenhaus,viele ärzte und pfleger und schwester...meistens wird blutkontrolle gemacht und eeg und eigentlich wird geschaut,auch bei einem gespr.was sich verändert hat und welche epi.form mensch hat oder worauf mensch achten sollte...dann halt sowas wie ein durchchecken...ich zb;lebe nach meinen eigenen regeln,d.h.schlaf-wach-rhtymus einhalten,medis.immer und regelmässig einnehmen und halt wenig oder gar kaum alk.oder so...habe auch eine berufliche und medizinsiche reha in bielefeld-bethel gemacht,dass hat meine lebenseinstelllung nochmal verändert,weil ich epi.seit meinen 11.lebensjahr schon habe..naja hoffe konnte dir helfen
herzliche und liebste grüss
deine bianca

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dannie89 ⌂ @, Bayern, Mittwoch, 30. März 2011, 11:56 (vor 1363 Tagen) @ Relaia

hallo Relaia,
dort wird auf jedenfall eine EEG gemacht und dann noch ein gespräch geführt.
Nimm auf jeden Fall ; wenn du hast, Krankenhausberichte mit.
liebe grüße

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Mondenkind @, Mittwoch, 30. März 2011, 15:02 (vor 1363 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia,

in der Epilepsieambulanz haben die Ärzte ganz andere Möglichkeiten, da sie sich im Zweifel von einem anderen Kollegen eine zweite Meinung holen können.

Sie können dort auch zum Beispiel neuropsychologische Test oder Übungen mit dir machen (z.B. Gedächtnistest) und so ggf. feststellen, in welchem Bereich des Gehirns die Anfälle ausgelöst werden (z.B. Gedächtnisübungen oder Übungen im logischen Denken). Aber keine Angst, es geht hier nicht darum, festzustellen, was du für eine "Note" hast!

Da kann man sich auch nicht drauf vorbereiten. Du hast vielleicht schon mal einen Einstellungstest gemacht, damit kann es im weitesten Sinne vergleichen. Vorbereiten kann man sich darauf aber nicht.

Wie schon jemand sagte, schreib dir Fragen auf und arbeite den Zettel durch. Ggf. kannst du ja auch jemanden mitnehmen, der dich begleitet.

Ich fand es immer gut, wenn mein Mann dabei war. Er konnte dann manche Fragen (z.B. wie die Anfälle abliefen) anders und besser beantworten, außerdem hatte ich jemanden dabei, der sich Dinge merken konnte. ;-)

Falls es die Möglichkeit nicht gibt, frag jemanden in deinem Familien- oder Freundeskreis, ob sie bereit sind, einen Anfall von dir schriftlich zu beschreiben, also

  • was war vorher
  • wie lief der Anfall ab
  • wie lange dauerte er
  • was war nach dem Anfall

Ich wünsche dir, dass dein Besuch in der Epi-Klinik das erfüllt, was du dir wünschst!

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Musica, Mittwoch, 30. März 2011, 17:49 (vor 1363 Tagen) @ Relaia

Liebe Relaia, ich kenne Großhadern. Dort wurde mir die Diagnose Epi eröffnet. Das war vor 23 Jahren. Es wurden alle hier genannten Untersuchungen durchgeführt. Damals habe ich mich nicht besonders einfühlsam behandelt gefühlt. Ich war mittlerweile nocheinmal dort und alles war bestens. Falls Du Großhadern zum ersten Mal siehst erschrick nicht, es sieht nicht schön aus, ist riesig und gleicht mit dem Hubschrauberlandeplatz obendrauf eher einem Raumschiff! Dafür hast Du dann Aussicht bis ins Gebirge! Ich wünsche Dir ganz viel Glück und gute Ergebnisse, lieben Gruß, Musica

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chrissie, Mittwoch, 30. März 2011, 23:58 (vor 1363 Tagen) @ Musica

ich war letztens noch mit einer Bekannten in der Epilepsie-Ambulanz in Großhadern. Der Arzt hat einen sehr freundlichen Eindruck gemacht, er hat sich Zeit gelassen und alle Fragen beantwortet. Ich bin zwar selber nicht mehr in Behandlung dort, aber vor 20 Jahren war ich sehr zufrieden. Mein jetziger Epileptologe (in Hamburg) war damals in Großhadern, er spricht auch nur positiv über die Epilepsieambulanz Großhadern. Bei meiner Bekannten ist alles sehr genau untersucht worden: EEG, Schlafentzugs-EEG, MRT, hochauflösendes MRT, Blutuntersuchungen.
Wie vorher schon beschrieben: schreib dir alle Fragen auf und lass die den genauen Verlauf deiner Anfälle von Beobachtern aufschreiben, auch Befunde usw sind wichtig.
Wenn ich dir einen guten Rat geben darf: Zeit mitbringen in Großhadern (ist in anderen Epilepsieambulanzen und Unikliniken auch so), es sind manchmal sehr lange Wartezeiten.
Das Gebäude sieht wohl eher aus wie ein Toaster, der Hubschrauberlandeplatz ist nicht auf dem Dach sondern auf einem Nebengelände am Ende von dem gesamten Gebäude.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Sonntag, 03. April 2011, 21:01 (vor 1359 Tagen) @ chrissie

vielen Dank, für eure Antworten!
ich fühle mich jetzt schon viel sicherer und habe eine ungefähre Vorstellung bekommen, was mich erwartet. Ich hoffe, dass ich dann auch gute Erfahrungen machen werde und mir endlich jemand wirklich helfen kann. Im Moment nerven mich die Anfälle wieder besonders. Letzte Woche hatte ich drei, zwei davon in der Uni. Hoffe sehr, das bessert sich wieder.
Eure Antworten haben mir sehr geholfen. Vielen Dank! V.a. dass ich mir meine Fragen aufschreiben sollte, ist ein guter Hinweis :-)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Brummi, Montag, 04. April 2011, 19:14 (vor 1358 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia

Ich war mit meiner Epielepsie nur im Klinikum Großhader ca 15 Jahre vor meiner OP und ich war immer zufrieden dort. Ich gehe alle ein zwei Jahre zum nachschauen hin ich habe keine lange Wartezeit weil ich bei einen Prof. privat bin. Allso ich kenne Großhadern genau und die Ärzte mich. Hast du eine E-Mail für mich dann erzähle ich dir genau was pasiert

LG

Brummi

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Dienstag, 05. April 2011, 02:15 (vor 1357 Tagen) @ Brummi

Na ja, als privat hast du in Großhadern natürlich den Vorteil, dass du immer vom gleichen Arzt bzw Prof. betreut wirst. Die Kassenpatienten müssen damit rechnen, dass ständiger Wechsel ist, obwohl es nicht immer von Vorteil ist vom "Prof" behandelt zu werden. Ich habe selber dort gearbeitet und weiß, dass Assistenz- und Oberärzte oft mehr Ahnung haben als Chefärzte. Als Privatpatient bekommst du vielleicht schneller einen Termin, aber wenn es mir schlecht geht, dann kann ich bei meinen Ärzten in Augsburg und Hamburg auch sofort kommen und stationär bin ich dann manchmal auch wieder privat.
Das mit dem Wechsel ist in der Epilepsie-Ambulanz nicht ganz so schlimm, aber allgemein in der neurologischen Poliklinik ist es eine Katastrophe, da habe ich sehr schlechte Erfahrung gemacht (falsche Diagnosen, Ärzte haben keine Ahnung, schreiben falsche Daten in stationäre Arztbriefe). Diese Neutrologen sind Schuld dran, dass ich nicht mehr in GH in Behandlung bin, da fahre ich lieber nach Augsburg (wegen der MS) und nach Hamburg (wegen der Epilepsie).
In anderen Abteilungen (Med 3, Orthopädie, Chirurgie) hatte ich auch nie Probleme damit. Da hat man auch als Kassenpatient immer den gleichen Arzt und wenn man vom Chef operiert wurde, dann behandelt der einen auch weiter ambulant, egal wie oft man kommt.

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Relaia, Dienstag, 05. April 2011, 22:57 (vor 1357 Tagen) @ chrissie

hatte heute meinen Termin. war leider ziemlich ernüchternd. zuerst musste ich lange warten, dann meinte der "prof"-arzt, er hätte nicht viel zeit und ich solle mich kurz fassen. ich hatte mir zwar vieles aufgeschrieben, was ich ihm sagen oder fragen wollte, konnte dann aber kaum etwas davon los werden und war auch von der unfreundlichen art des arztes so perblex, dass ich einige der wichtigsten dinge vergessen habe zu sagen. dann wurde noch ein eeg gemacht, auf dessen auswertung ich aber noch warten muss, weil kein arzt mehr zeit hatte, es sich anzuschauen.
ich weiß auch nicht, wie es jetzt weiter gehen soll. ob ich nochmal einen termin ausmachen soll, oder ob mein neurologe alles weitere macht. dann hätte der termin dort aber nicht viel gebracht.
bin schon am überlegen, ob ich, wenn ich die ergebnisse bekommen habe und die auch keine großen neuheiten ergeben, nochmal anrufe und frage, ob ich nochmal einen termin bei einem anderen arzt bekommen kann. immerhin hat mich mein neurologe dorthin geschickt, dass die mich mal richtig durchchecken. muss mal mit ihm reden, was er mir empfielt.
was meint ihr? wie sind eure erfahrungen? was soll ich jetzt tun? habt ihr irgendwelche tipps?
bin grade ziemlich deprimiert:-(
aber es tut gut, es einfach los zu werden:-) vielen Dank!

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Dienstag, 05. April 2011, 23:25 (vor 1357 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia,
lange Wartezeiten sind in Großhadern normal, das hatte ich dir ja schon geschrieben. Aber dass der Arzt sich keine Zeit gelassen hat, war ja schon eine Unverschämtheit, er war schließlich eingeteilt für die Epilepsieambulanz. Wenn das EEG gemacht worden ist, dann wird es ausgewertet und bei einer Besprechung wird über jeden einzelnen Patienten gesprochen und welche Besonderheiten es bei den Untersuchungen gibt und was weiter gemacht wird, bei dieser Besprechung ist normalerweise auch der Oberarzt der Ambulanz dabei. Auch wenn ich genauso reagieren würde wie du, aber es ist sicherlich ratsam, wenn du dir so schnell wie möglich einen weiteren Termin holst (erzähl den Tussis bei der Anmeldung, dass das EEG gemacht worden ist und dass du das weitere Vorgehen mit einem Arzt besprechen musst), die werden bestimmt noch ein Schlafentzugs-EEG machen und vielleicht noch MRT's.
Welcher Arzt war das? Wenn du nicht mehr zu diesem Arzt willst, kannst du denen bei der Anmeldung ja sagen.
Kannst mir eine PN schreiben, wenn du den Namen hier nicht öffentlich schreiben willst.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

tanguera @, Schweiz, Mittwoch, 06. April 2011, 07:58 (vor 1356 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia,

ich verstehe Dich sehr gut. Ich habe mich hier in einer ähnlichen Situation auch bereits ausgeweint. Die Reaktionen kannst Du vielleicht hier nachlesen:

http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?mode=search&search=entt%C3%A4uscht

Die Antworten haben mir gut getan. Das Problem ist nur, dass ich BIS HEUTE keine Antwort, kein Bericht, NICHTS habe... Es ist zwei Monate her. Warte nicht zu lange. Ich habe mich nachher zu spät gemeldet (obwohl dann immer wieder angerufen habe ). Jezt muss ich nochmals warten. Aber vielleicht war das bei mir doch eine Ausnahme, die ab und zu passiert...

LG

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Samstag, 09. April 2011, 01:11 (vor 1353 Tagen) @ tanguera

Hallo tanguera,

vielen, vielen Dank, für deine Antwort! Ich fand echt sehr interessant zu lesen, was du geschrieben hast, wie es dir damals ergangen ist. Viels davon könnte ich eins zu eins so übernehmen, wie du es beschrieben hast. Das Gefühl, nicht wirklich ernst genommen zu werden, nur weil ich nicht jedesmal das Bewusstsein verliere oder noch nicht so viele Leute meine Anfälle beobachtet haben (hab halt meistens ne Aura davor und kann mich dann zurückziehen; war bisher immer ganz froh darum, nur gibt es deshalb nicht viele Beschreibungen meiner Anfälle). Der Arzt sagte dann zu mir, ohne einer Beschreibung könne er mir nicht wirklich helfen. Aber woher sollte ich eine ausführliche Beschreibung nehmen? Hab ihm dann das wenige, was andere mir erzählt hatten, wenn sie mich mal wieder gefunden haben, gesagt. Aber das war das, wie es ist, wenn die Anfälle schon fast wieder vorbei sind. Konnte ihm halt hauptsächlich erzählen, wie ich es erlebe und mich dabei fühle. Aber das hat ihn nicht wirklich interessiert. Er hat dann nur gemeint, so könne er mir nicht groß helfen.
Und dann ist da immer das Problem, dass bei mir anfangs psychogene Anfälle diagnostiziert wurden (und das in ein paar Krankenhausberichten steht) und ich vielleicht immer noch manchmal welche habe. Deshalb schaun mich die Ärzte meist erst mal etwas schief an.
In der ganzen Situation hab ich mich wie der letzte Idiot gefühlt.:-( :-(
Und jetzt habe ich keine Ahnung, wie es weiter geht.
Ich hoffe der Bericht kommt bald und mir ergeht es nicht so wie dir. Vielleicht steht dann auch drin, was ich weiter tun soll.

Hast du deinen Bericht mittlerweile bekommen?
Bist du seither nochmal in der Epi-Ambulanz gewesen, oder bist du wieder ausschließlich bei deinem Neurologen?

Viele liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

tanguera @, Schweiz, Samstag, 09. April 2011, 11:51 (vor 1353 Tagen) @ Relaia
bearbeitet von tanguera, Samstag, 09. April 2011, 12:01

Hallo Relaia,

nein, ich habe bis heute in keinerlei Weise etwas gehört.
Mein Neurologe hat sich bereits eingeschaltet und ist überzeugt, seine Diagnose steht fest.
Innerhalb des letzten Jahres hatte ich kein einziges gutes EEG. Soll das bitte ein Zufall sein? Das erste negative EEG hatte ich in der Klinik... Das hat mich zwar gefreut, ich hätte jedoch bitte gerne eine adäquate Reaktion darauf... WIE weiter? Das kann doch nicht reichen??? Die einzige Reaktion der Ärztin: Die Zacken sind wahrscheinlich nach dem Hyperventilieren enstanden... Das ist ja nicht so schlimm... Meine Frage: Welchen Sinn macht also diese Provokation??? Keine Antwort.

Weisst Du, ich bin wegen einem ganz anderem Problem zum Neurologen gegangen. Ich hatte im Herbst 2009 einen wirklich furchtbaren Kopfschmerz im rechten Schläffenlappen bekommen, es war fast nicht auszuhalten, als würde sich etwas in den Kopf einbohren und sich um das Ohr ausbreiten. Nachdem sich mein Mann eigeschaltet hat, weil ich immer öfters auch abwesend wirkte, habe ich einen Arzt aufgesucht. Nach mehreren Untersuchungen hat er mir mitgeteilt: es ist Epilepsie. Meine Reaktion: Ich habe doch keine Anfälle!!! Doch, als er mir erklärt hat, was alles Anfälle sein können, musste ich feststellen, dass ich sie seit meiner Kindheit habe... Leider. MRT ist O.K - da fiel mir ein Stein vom Herzen...

Ich soll eine Temporallappenepilepsie haben, ich habe meine EEGs zur Ansicht bekommen. Alles schön erklärt bekommen, die Zacken wie aus dem Bilderbuch, beidseitig.:-(

Ich habe auch das Gefühl, die Anfälle haben nach der Gabe von AE zugenommen.Aber wie wäre es ohne AE gelaufen?
Bilde ich es mir ein? Ich habe doch bis noch vor 5 Monaten nicht so ganz an die Epi geglaubt...Gerade um die Zeit ist es aber ganz schlimm geworden. Wir waren im Urlaub, und ich habe an einem Morgen meine Familie nicht erkannt, nicht gewusst, wo wir sind, überhaup nichts :-( Seitdem habe solche Zustände regelmässig.

Ich könnte noch weiter schreiben, will Dich aber nicht langweilen.

Liebe Grüsse

tanguera

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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Sonntag, 10. April 2011, 00:02 (vor 1353 Tagen) @ tanguera

Hallo tanguera,

das ist ja echt frustierend, dass du noch immer nichts von der Klinik bekommen hast. Die können deine Ergebnisse ja nicht einfach verlieren oder vergessen. Immerhin haben wir ein Recht darauf zu erfahren, was uns betrifft.

Mich würde deine Geschichte sehr interessieren, wenn du mir davon erzählen möchtest. Einiges, was du geschrieben hast, kommt mir sehr bekannt vor.
Vor zwei, drei Jahren ist mir häufig schwindlig geworden, gepaart mit Übelkeit (so ähnlich wie bei einer Aura, nur wusste ich das damals noch nicht) und dann kam manchmal noch ein ganz starker, stechender Kopfschmerz dazu. Ich habe das immer auf den Kreislauf geschoben. Vor etwa einem Jahr passierte es mir öfters, dass ich plötzlich nicht mehr wusste, wo ich war, obwohl ich den Ort eigentlich gekannt habe oder ich konnte mich nicht mehr erinnern, wie ich dort hin gekommen bin (einmal z.B. war ich am Stall, bei meinem Pferd und kannte mich plötzlich überhaupt nicht mehr aus, hatte das Gefühl noch nie dort gewesen zu sein und keinen der Leute dort zu kennen. Bin dann total in Panik geraten und davon gelaufen. Eine Freundin hat mich dann im Nachhinein gefragt, was mit mir los gewesen ist. Ich konnte es ihr natürlich nicht erklären:-( ).
Manchmal frage ich mich, was noch alles mit der Epi zu tun hat und ich entweder auf was anderes geschoben habe oder nicht zuordnen konnte. V.a. aber frage ich mich, wie lange das eigentlich schon so geht, ohne dass es jemand bemerkt hat. Mit 13 oder 14 bin ich mal vom Pferd und kurz darauf von Reck (beim Turnen)gefallen und habe mich an der Schulter verletzt. Ich hatte damals beide Male "Black-outs" und konnte mich nicht erinnern wie und warum ich gestürtzt bin. Ob das vielleicht auch schon mit der Epi zu tun hatte, oder ob es nur ein Kreislaufproblem war?
Kennst du das auch, dass dir einfach die Beine weggesackt sind, als hättest du plötzlich überhaupt keine Kraft mehr, als wären deine Beine aus schmelzender Butter? Das hatte ich öfters, bevor das mit den Krämpfen losging.
Du schreibst, dass es bei dir in den letzten Monaten(?) schlimmer geworden ist. Ich habe auch das Gefühl, dass es sich bei mir im letzten halben/dreiviertel Jahr deutlich verschlechtert hat. Aber kann das sein? Über zwanzig Jahre wusste ich von nichts und es ist nie was passiert, wodurch irgendjemand auf die Idee gekommen wäre, ich könnte Epi haben. Und jetzt wird es plötzlich so stark. Epilepsie ist ja eigentlich nichts, was man plötzlich bekommt, wie eine Infektion. (Außer nach einem Unfall oder so und dann ist die Ursache ja klar.) Also warum und plötzlich so stark?
Weißt du irgendwas darüber?

Tut mir leid, dass ich so vom Thema abgewichen bin. Mich beschäfftigen im Moment so viele Fragen.

Viele liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Lerche @, Sonntag, 10. April 2011, 08:03 (vor 1352 Tagen) @ Relaia

Epilepsie ist ja eigentlich nichts, was man plötzlich bekommt, wie eine Infektion.

Doch, Relaia. Das ist ja das tückische daran. Ich hatte die ersten 17 - 18 Lebensjahre auch schon hinter mir, ohne überhaupt zu wissen, dass es diese Krankheit gibt. Und dann war sie da, völlig ohne Auslöser und gleich GM (ohne Aura). Und im Gegensatz zu 'ner Infektion ging sie nicht mehr weg.
Schönen Sonntag wünsch ich. (Draußen ist Frühling und ich will dabei sein:-))

Uwe

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Montag, 11. April 2011, 21:04 (vor 1351 Tagen) @ Lerche

Aber wie kann das sein, dass man Jahre, Jahrzehnete nichts bemerkt hat und plötzlich kommt es so stark?
Epilepsie ist ja entweder angeboren (z.B. Mutationen in Ionenkanälen) oder durch irgendwelche Noxen oder Traumata verursacht. Wennn man jetzt aber keine Kopfverletzung, Vergiftung, akuten Sauerstoffmangel, Tumor o.ä. hatte, worauf hin kurz darauf die Anfälle auftreten, sondern so eine Ursache schon länger zurück liegt, z.B. Sauerstoffmangel bei der Geburt, oder die Epi angeboren ist, warum bleibt sie dann oft so lange verborgen und tritt erst nach Jahren, Jahrzehnten in Erscheinung?
Wenn jemand was darüber weiß, würde es mich echt interessieren. Ich frage mich in letzter Zeit oft, warum es genau jetzt auftreten musste, wo ich kurz vorm Berufseinstieg stehe. Und manchmal frage ich mich, ob die Symptome früher nur falsch gedeutet/interpretiert wurden, oder ob es tatsächlich keine gab.

Vielen Dank und liebe Grüße,
Relaia

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Mondenkind @, Dienstag, 12. April 2011, 15:02 (vor 1350 Tagen) @ Relaia

Aber wie kann das sein, dass man Jahre, Jahrzehnete nichts bemerkt hat und plötzlich kommt es so stark?

Hallo Relaia,

die Frage stellen sich die Ärzte auch.

Ich hatte als Kleinkind Fieberkrampfanfälle und wohl auch schon epileptische Anfälle, ich nahm Medikamente ein und setzte sie mit 8 / 9 Jahren ab.

Als ich 18 war, kamen die epileptischen Anfälle (wieder?), keiner konnte mir sagen warum und wieso.

Erst fast 12 Jahre später hatte mein jetziger Neurologe die Idee, dass da irgendetwas nicht stimmt und ich mich mal genauer untersuchen lassen soll. Die Ärzte stellten eine Vernarbung fest, die ja auch nicht von heute auf morgen erscheint.

Auf die Frage, warum ich 10 Jahre - auch ohne Medikamente - anfallsfrei war, bzw. warum die Anfälle plötzlich wieder auftraten, konnte mir bisher keiner eine Antwort geben.

Und so wie mir wird es wahrscheinlich vielen hier gehen.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

tanguera @, Schweiz, Sonntag, 10. April 2011, 09:04 (vor 1352 Tagen) @ Relaia

Liebe Relaia,

"Epilepsie ist ja eigentlich nichts, was man plötzlich bekommt, wie eine Infektion."

Eigentlich hat Dir bereits Uwe darauf geantwortet (Mann, steht der aber am Sonntag früh auf...:-D ), ich stimme seiner Antwort zu. Ich habe auch so gedacht wie Du, bis ich mich nicht mit dem Thema mehr beschäftigt habe.

Ausserdem wie schon gesagt, denke ich, ich habe die Krankheit seit meiner Kindheit. Ich hatte schon immer Auren gehabt, nur nicht gewusst, was es ist, und auch niemandem davon erzählt. Ich habe es ein paar mal probiert, bei meiner Mutter. Da ich aber Auren in Form von Dejavu-s usw., begleitet zuerst von Freude und dann Angst mit Übelkeit habe, konnte ich es als Kind nicht erklären.
Ich hatte immer so "Episoden": eine Zeit lang Auren, dann Monate bis auch Jahre Ruhe. Ich habe dann schon fast vergessen, wie es war, bis nicht meine Töchter auf die Welt kamen. Mein Frauenarzt meinte jedoch beide Male, es geht in die Richtung von "Wochenbettdepression".

Das mit den "Butterbeinen" wie Du sie hast, kenne ich nicht. Ich bin aber seit 3 Jahren permanent müde, auch ohne AE schon.

Bei mir ist vielleicht "das Problem", dass man auf dem MRT nichts gefunden hat. Für mich zwar erleichternd (Tumor u.ä. ausgeschlossen), die Temporallappenepi ist aber meistens symtomatisch. Was bei mir noch dazu kommt, ich wurde zu früh geboren. Damals wirklich zu früh. Ich lag fast 6 Wochen im Brutkasten, danach musste ich noch 1 Monat auf der Station bleiben.Geburtsgewicht ca 1700g. Wer weiss, was in der Zeit passiert ist? Mit meinen Eltern hat niemand so gesprochen, wie heute die Eltern aufgeklärt und informiert werden. Sie haben keine Ahnung.

Vor einer Woche bin ich am Morgen aufgewacht, weil ich Geräusche gehört habe. Ich habe tatsächlich gemeint, ich liege in meinem Zimmer, in meinem Bett, bei meinen Eltern, die Geräusche kommen vom Treppenhaus des Hauses meiner Eltern... Das Gefühl dabei war furchbar, vor allem dann, als mir bewusst wurde, dass ich seit fast 13 Jahren verheiratet bin und seit fast 16 Jahren in einem anderen Land lebe. Kennst Du es in der Art?

Viele lieben Grüsse

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Relaia, Donnerstag, 14. April 2011, 23:13 (vor 1348 Tagen) @ tanguera

Hallo tanguera,
in etwas abgeschwächter Form kenne ich das auch. Manchmal wache ich auf und fühle mich, als wäre ich z.B. auf der Berghütte, in der ich als Kind öfters meine Ferien verbracht habe. Wenn ich dann aufstehe bin ich meist total desorientiert und weiß nicht, wo ich eigentlich bin. Das ist zwar ein komisches Gefühl, aber nicht wirklich schlimmm. Vielleicht deshalb, weil ich mich auf der Hütte immer sehr wohl gefühlt habe. Meist legt sich das Gefühl nach 20 bis 30 Minuten.
Hin und wieder, wenn auch relativ selten, passiert es mir aber, dass ich irgendwo bin, wo ich mich eigentlich auskennen müsste, z.B. am Stall bei meinem Pferd oder zu Besuch bei meiner Tante, und ziemlich plötzlich einen "Aussetzer" hab, vielleicht eine leichte Form von Abcencen, ich weiß es nicht genau, und anschließend überhaupt nicht mehr weiß, wo ich bin, wie ich dort hin gekommen bin, was ich dort soll und auch oft die Leute dort, die ich eigentlich kenne, plötzlich nicht mehr erkenne. Also so, als wäre mir das alles völlig fremd. Manchmal bin ich dann auch schon so in Panik geraten, dass ich weggelaufen bin.

Dass du zu früh geboren wurdest, finde ich sehr interessant. Es klingt ja recht wahrscheinlich, dass das bei dir eine Rolle spielt. Hast du deinen Neurologen mal gefragt, was er dazu meint?
Ich wurde auch zu früh geboren, allerdings nicht wirklich problematisch, nur ein paar Wochen. Allerdings ging meiner Mutter bei der Geburt die Puste aus und ich wurde mit der Saugglocke geholt. Gut möglich, dass ich dabei Sauerstoffmangel hatte. Glücklicher Weise meinte der Neurologe, ich hätte keinerlei erkennbare Schädigung dadurch erhalten, dass es aber trotzdem eine Auswirkung hat, konnte er natürlich nicht ausschließen.

Was ich mal fragen wollte: kennst du, oder jemand anderes, eigentlich eine Methode, Anfälle zu verhindern oder abzuschwächen, wenn du merkst, es kommt etwas?

Viele liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

tanguera @, Schweiz, Freitag, 15. April 2011, 13:06 (vor 1347 Tagen) @ Relaia
bearbeitet von tanguera, Freitag, 15. April 2011, 13:13

Hallo Relaia,

"Das ist zwar ein komisches Gefühl, aber nicht wirklich schlimmm."

Bei mir ist es auch nicht immer ausgesprochen schlimm. Es ist mir z. B. einmal beim Einschlafen passiert, dass ich mich an die SMS erinnert habe, die mir kurz davor mein Neffe geschrieben hat. Da sie lustig war, musste ich kurz laut lachen. Nachdem ich gelacht habe, wurde ich ganz verwirt, habe offensichtlich ganz die Raum- und Zeitorientierung verloren. Ich habe in dem Moment angenommen, ich stehe und lese die SMS vom Handy ab. Es hat ein wenig gedauert bis ich wieder wusste, dass ich im Bett liege und nur daran gedacht habe.
Ich kann mich immer daran erinnern, woran ich mich vorher nicht erinnern konnte, bzw. was mich verwirrt hat. Ich weiss, es tönt konfus...


"Ich wurde auch zu früh geboren, allerdings nicht wirklich problematisch, nur ein paar Wochen."
Darf ich fragen, wie alt Du bist? Als ich auf die Welt kam (bin jetzt fast 36) war es noch ein Problem, nur einige Wochen früher auf die Welt zu kommen. Ich habe es geschafft (konnte jedoch nicht gut selbsständig atmen), später dann meine Schwester auch, dafür meine zweite Schwester leider nicht.
Ich habe die Ärzte darauf hingewiesen, mal schauen, ob da etwas rauskommt.

LG und alles Gute

tanguera

--
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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Ingrid_57 @, Hessen, Montag, 04. April 2011, 23:23 (vor 1358 Tagen) @ Relaia

hallo Relaia,

in der epilepsieambulanz (zumindest in unserer nähe in marburg) geht es auch so zu, wie hier schon berichtet wurde. dort gibt es auch eine epilepsieberatungsstelle, die wir dann aufsuchen. das finde ich supergut. epi-beratungsstellen sind sehr hilfreich, besonders wenn keine selbsthilfegruppe im umkreis ist. ich kann mit M's beraterin auch per e-mail oder telefonisch in kontakt sein. sie hat sich viel zeit genommen und sie war es, die uns das JEEP empfohlen hat. am mittwoch soll ich in bethel anrufen und dann geht es entweder nä. woch oder übernächste schon los.

LG

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

anonym, Mittwoch, 06. April 2011, 17:08 (vor 1356 Tagen) @ Ingrid_57

Hallo Ingrid,
dann wünsche ich euch viel Erfolg!:-)

Gruß
Corinna

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Ingrid_57 @, Hessen, Mittwoch, 06. April 2011, 22:36 (vor 1356 Tagen) @ anonym

dankeschön. am dienstag fahren wir nach Bielefeld.
grüße

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Donnerstag, 07. April 2011, 00:14 (vor 1356 Tagen) @ Ingrid_57

Hallo Ingrid,
ich wünsche euch auch alles Gute!:-)

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

anonym, Freitag, 08. April 2011, 11:40 (vor 1354 Tagen) @ Relaia
bearbeitet von anonym, Freitag, 08. April 2011, 11:47

Hallo Ralaia,
also falls Du mit Groß-handern nicht zufrieden warst. Dann lass Dich doch noch einmal in ein anderes Epilepsiezentrum überweisen. mein Aufenthalt in Großhardern ist zwar schon sehr lange her, kann aber schon von damals nicht sehr viel gutes berichten. Da Du ja im Süden von Deutschland wohnst, viellicht das Zentrum Epilepsie Erlangen und Freiburg wären doch auch in deiner Nähe. Hier die Adressen im Link www.dgfe.info:-)

Gruß
Corinna

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Freitag, 08. April 2011, 23:05 (vor 1354 Tagen) @ anonym

Super,danke, für den Tipp! :-) Dann werde ich mich da mal informieren und nachfragen, wegen eines Termins.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Brummi, Freitag, 08. April 2011, 19:13 (vor 1354 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia

Warum München Großhadern ist doch einer der besten Kliniken in Bayern
Ich war sehr lange wegen meiner Kranheit in Großhadern und immer
zufrieden in allen Abteilungen

Grüße

Brummi

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

anonym, Freitag, 08. April 2011, 19:59 (vor 1354 Tagen) @ Brummi

Hallo Brummi,
viele Patienten kommen ja nicht unbedingt gerade zum privaten prof.. bist du vielleicht privatversichert?.;-) Dann ist das Ganze schon ein anderes Thema. bitte nicht falsch verstehen.

gruß
corinna

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Freitag, 08. April 2011, 22:16 (vor 1354 Tagen) @ anonym

ich muss ganz ehrlich sagen: vor 20 Jahren war ich mit der neurologischen Poliklinik in Großhadern zufrieden (es lag wahrscheinlich an dem Arzt, der mich betreute), aber jetzt auch nicht mehr. Wegen der Epilepsie fahre ich von München nach Hamburg. Und wegen einer anderen neurologischen Erkrankung fahre ich nach Augsburg. Ich habe aber selber in Großhadern gearbeitet!!! Ich habe auch schon gute Erfahrungen gemacht, aber nicht mehr in der Neurologie. Die Neutrologen da sind für mich total unten durch, obwohl ich von anderen Patienten auch Gutes höre. Ich war vor ein paar Monaten mit einer Bekannten in der Epilepsieambulanz, da waren wir eigentlich jedesmal (3x) zufrieden. Aber mit den Berichten hier bestätigen sich ja meine Erfahrungen, da hat meine Bekannte wohl nur Glück mit ihrem Arzt.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Samstag, 09. April 2011, 00:05 (vor 1354 Tagen) @ chrissie

Hallo chrissie,
bei welchem Arzt war deine Bekannte? Glaubst du, ich könnte in der Epi-Ambulanz mal fragen, ob ich zu einem bestimmten Arzt kann. Oder kann man sich das nicht aussuchen?


Wie macht ihr das eigentlich? Geht ihr nur in eine Epi-Ambulanz oder schickt euch euer Neurologe immer wieder dort hin? Oder geht ihr nur zu einem niedergelassenen Neurologen?
Ich stehe nämlich im Moment vor dem Problem, mir wahrscheinlich schon wieder einen neuen Neurologen suchen zu müssen. Mein bisheriger Neurologe hat mir zwar anfangs ganz gut geholfen, aber da ging es für mich auch mehr darum, mit der Epilepsie leben zu lernen. Er ist mehr auf die psychatrische Richtung spezialisiert, als auf die neurologische. Ich bin damals zu ihm gegangen, weil ich keinen anderen Neurologen kannte. Seit meine Anfälle aber wieder stärker geworden sind, hat er mir geraten, mir jemanden zu suchen, der auch darauf spezialisiert ist. Das fand ich sehr fair von ihm. Nur, dass ich halt jetzt nicht weiß, an wen ich mich wenden soll. Er hat mir zwar einige empfohlen, aber die müsste ich wieder alle abklappern.
Was meint ihr, soll ich erst mal bei der Epi-Ambulanz bleiben, oder ist es geschickter, wenn ich mir einen neuen niedergelassenen Neurologen suche?

Ich bin momentan etwas verunsichert und auch überfordert, weil ich nicht weiß, was ich jetzt weiter tun soll.

Ihr habt mir schon so viel geholfen. Vielen, vielen Dank!!!:-)
Vielleicht könnt ihr mir auch dabei helfen.

Viele liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Samstag, 09. April 2011, 00:29 (vor 1354 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia,
warst du beim Oberarzt Noachtar?
Ich weiß den Namen nicht mehr von dem Arzt von meiner Bekannten, ich werde versuchen sie morgen zu erreichen, dann kann ich nachfragen und dir den Namen mitteilen. Der hat sich wirklich Zeit gelassen und alles gut beschrieben, hab ich ja schon geschrieben.
Ich habe selber auch einen niedergelassenen Neurologen in München, aber trotzdem fahre ich regelmäßig nach Hamburg in die Epilepsie-Ambulanz und nach Augsburg in die MS-Ambulanz. Der Niedergelassene befürwortet das auch, weil der Epileptologe sich besser auskennt, genauso der MS-Spezialist und man hat stationäre Anlaufstellen, aber für den Notfall brauche ich auch einen guten Neurologen in München.
An deiner Stelle würde ich weiter nach GH gehen, wenn du beim nächsten Mal keine Probleme mit den Arzt hast. Normalerweise müsste es gehen, dass du dir den Arzt aussuchst, es sei denn der Arzt ist schon wieder in einer anderen Abteilung. Das wird mit dem Oberarzt natürlich nicht passieren.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Montag, 11. April 2011, 20:31 (vor 1351 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia,
hier bin ich nochmal.
Ich habe meine Bekannte gerade angerufen: Dr. M(atthias) Elstner war der behandelnde Arzt von ihr und sie hat mir auch noch mal bestätigt, dass sie zufrieden war. Also kannst ja mal ausprobieren, ob du einen Termin bei ihm bekommst.
Viel Glück, dass du bei ihm mehr Erfolg hast und noch einen Rat: Fragen, Fragen, Fragen, alles was dir einfällt!
GLG
Chrissie

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Montag, 11. April 2011, 20:43 (vor 1351 Tagen) @ chrissie

vielen, vielen Dank!!!:-)
dann werd ich mal anrufen und wegen eines Termins fragen.
die Aussicht, dass das Alles vielleicht doch noch Sinn hat und mir jemand helfen kann, macht mir Hoffnung.
Danke!

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Freitag, 08. April 2011, 23:06 (vor 1354 Tagen) @ Brummi

Wegen der Epilepsie? Oder hast du noch andere Krankheiten?
Es gibt super Abteilungen in Großhadern, das stimmt, aber die Neurologie zählt nun wirklich nicht dazu.
Egal ob allgemeine neurologisch Poliklinik oder MS- Ambulanz, die hätten Sachen mit mir gemacht, was schlimme Folgen gehabt hätte. Da musst ich als Patient mitdenken!!!! Oder 3 Ärzte und 4 Diagnosen, und auf einer anderen Station ist aber schon die richtige Diagnose gestellt worden (aber von Nicht-Neurologen!!!!). Im Arztbrief hat viel Mist dringestanden, ich habe die Ärztin drauf angesprochen, daraufhin ist meine Krankenakte von 4 Wochen Krankenhausaufenthalt verschwunden. Die gute Frau hat aber nicht an meine Beziehungen gedacht, dass ich trotzdem noch an sehr viele Daten komme.
Und wenn ich höre, dass die prächirurgische Epilepsie-Diagnostik in Großhadern immer noch mit Tiefenelektroden gemacht wird, da wird's mir anders. Mein Neurologe hat vor 17 Jahren mit normalen Langzeit-Videomonitoring (10 Tage) die Diagnostik gemacht, ich hatte dann die Hippokampektomie und bin jetzt auch anfallsfrei. Für mich ist das in Großhadern Geldmacherei. Damals hat die Krankenkasse sogar das Fahrgeld in die andere Klinik gezahlt (ca. 600km): ich habe gefragt, was die lieber zahlen, die Fahrkosten oder die hohen Kosten für die Implantation der Tiefenelektroden.
Auch das Personal auf den neurolog. Stationen und in der Poliklinik ist nicht gerade das Gelbe vom Ei!

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Freitag, 08. April 2011, 23:32 (vor 1354 Tagen) @ Brummi

Hallo Brummi,

es ist schön, dass du gute Erfahrungen mit Großhadern gemacht hast. Leider war es bei mir anders. Allerdings muss ich natürlich auch dazu sagen, dass ich die schlechten Erfahrungen nur mit einem einzigen bestimmten Arzt gemacht habe. Gut möglich, dass ich mit allen anderen auch voll zufrieden gewesen wäre. Der Arzt, bei dem ich war, ist als Neurologe/Epileptologe spitze, Nur als Arzt an sich, was die Arzt-Patienten-Beziehung angeht, war er die reinste Katastrophe. Er hat mich schon damit begrüßt, mir zu sagen, dass er nur 15 Minuten Zeit hat und ich mich mit dem, was ich zu sagen habe, beeilen soll und mich dann angefahren hat, warum ich ein EKG (wohlgemerkt ein EKG kein EEG!)das vor zwei Jahren mal gemacht worden ist, nicht dabei habe (woher hätte ich denn riechen sollen, dass er das sehen möchte?!?)
Ich überlege, ob ich beim nächsten Mal darum bitten soll, einen Termin bei einem anderen Neurologen zu bekommen. Ich habe das große Glück, privat versichert zu sein, also vielleicht ist es möglich. Großhadern ist an sich ja nicht schlecht. Dadurch, dass dort relativ viel geforscht wird, sind sie sicher gerade für sehr schwierige Fälle sehr gut geeignet, nur leidet evtl. die Patienten-Betreuung etwas darunter.
Wie auch immer; ich habe mir zumindest vorgenommen, mich nicht entmutigen zu lassen. Ich hoffe es klappt:-D Und dass du nach wie vor gute Erfahrungen machst, gibt mir Hoffnung, dass sie mir vielleicht doch noch helfen können.

Vieln Dank und liebe Grüße,
Relaia

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Freitag, 08. April 2011, 23:58 (vor 1354 Tagen) @ Relaia

Warst du bei Prof Noachtar?
Der soll ja normaler super sein. Aber das Patienten-Arzt-Verhältnis ist am wichtigsten, da nützt dir das nichts, wenn du vom Oberarzt behandelt wirst, du zu dem aber kein Vertrauen hast. Zu dem kommst du natürlich nur als Privatpatient in Großhadern. Da sind die Oberärzte was "Besonderes"!!!

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Samstag, 09. April 2011, 00:15 (vor 1354 Tagen) @ chrissie

Ja, ich war bei Prof. Noachtar.
Ich hatte schon von einigen gehört, dass er sehr gut auf seinem Gebiet ist, aber auch nicht besonders freundlich. Das er aber so unfreundlich ist, hätte ich nicht gedacht. Hatte halt gehofft, er könnte mir helfen. Habe im Moment wieder, trotz Medikamenten (Lamotrigin), häufig Anfälle (acht in den letzten drei Wochen:-( )
Hast du Erfahrungen mit ihm gemacht?
Naja, vielleicht wird es sich ja doch noch irgendwie gut entwickeln.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

chrissie, Samstag, 09. April 2011, 00:35 (vor 1354 Tagen) @ Relaia

ich kenne ihn nur vom Sehen und von Vorlesungen. Da war er eigentlich ganz ok, aber so Vertrauen wie zu meinen Neurologen könnte ich zu ihm nicht haben.
Ich weiß nur von meinem Epileptologen, dass er sehr gut sein soll. Mein Epileptologe, weiß aber auch, dass ich trotzdem nicht wechseln würde.

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Brummi, Samstag, 09. April 2011, 15:12 (vor 1353 Tagen) @ Relaia

Hallo Relaia

Bei welchen Prof. in Großhadern warst du
wenn du willst schicke mir deine E-Mail Adresse dann würde ich dir meine Geschichte schreiben

grüße

Brummi

Was passiert in Epilepsie-Ambulanz?

Relaia, Sonntag, 10. April 2011, 00:09 (vor 1353 Tagen) @ Brummi

Hallo Brummi,

mich würden deine Erfahrungen interessieren.
Bin momentan für jede Info dankbar!
Meine E-Mail-Addresse: relaia@gmx.de
übrigens: ich war bei Prof. Noachtar
der ist zwar eine Koriphäe (wie schreibt man das?) auf diesem Gebiet, leider bin ich halt gar nicht mit ihm klar gekommen:-(

LG, Relaia

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