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besorgte mutter

carmen @, Dienstag, 21. Februar 2006, 16:21 (vor 5157 Tagen)

Hallo,mein 12 jähriger Sohn Nico hatte seinen ersten Grandmal-Anfall im September 04.Bisher hatte er in unregelmäsigen Abständen weitere 4.Auser EEGs und Schlafenzugs-EEG hat man bei ihm noch nichts gemacht . Ich mach mir grosse Sorgen , denn er ist bisher in seinem tun sehr eingeschränkt.Kein Schwimmbad mehr,kein Fahrrad fahren mehr usw.Ich habe mir jetzt auf anraten einer Bekannten einen termin in der Uni-Tübingen geholt und hoffe daß er dort vielleicht Medikamentös eingestellt wird.Welche Mutter hat erfahrungen oder tips.Würde mich auch sehr freuen uber kontakt zu müttern von Kindern mit Epilepsie.

Re: besorgte mutter

maryse @, Mittwoch, 22. Februar 2006, 12:27 (vor 5156 Tagen) @ carmen

Hallo Carmen,

ich habe eine Tochter in Nicos Alter die auch an Epilepsie leidet. Ich kann gut nachvollziehen wie es Euch geht! Meine Tochter durfte eine Zeit lang nicht schwimmen gehen; als sie dann gut mit den Medikamenten eingestellt war und die Untersuchungen etc ok waren, war das auch wieder erlaubt. Sie reitet auch und macht auch sonst wieder alles mit. Darf Dein Sohn seit seinem erstem Anfall das nicht mehr machen?? Wir haben die Diagnose auch in 2004 bekommen, nach gut 6 Monaten durfte sie aber wieder Sport betreiben...sie hat sehr darunter gelitten, dass sie eine Zeit lang davon ausgeschlossen war! Wie geht Nico denn damit um? Für meine Tochter war es nicht einfach sich mit der Epilepsie abzufinden, aber jetzt geht das auch. Ihr letzter Anfall liegt auch schon länger zurück. Ich habe gelernt sie nicht in Watte einzupacken oder zu sehr zu behüten, was doch nicht so ganz einfach war :-)! Ich wünsche Dir und Nico viel Kraft! Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne per Mail melden! Liebe Grüsse Maryse

Re: besorgte mutter

Renate @, Donnerstag, 23. Februar 2006, 23:35 (vor 5155 Tagen) @ carmen

Hallo Carmen,

wie bei deinem Sohn, hat es auch bei unserer Tochter angefangen (Grand-Mal). Sie war zu diesem Zeitpunkt auch 12 Jahre. Da sich die Anfälle ebenfalls unterschiedlich häuften, war die Angst bei uns zu groß, sie könnte sich größere Verletzungen dabei zuziehen, also beschlossen wir sie schnellstmöglich auf Medikamente einzustellen. Bei unserem ersten behandelten Arzt hatten wir immer das Gefühl, er wüsste selber nicht genau, womit er es zu tun hat. Nach über einem Jahr, mehreren Anfällen und trotz steigender Medi-Einnahme war keine Besserung in Sicht, im Gegenteil es wurde immer mehr. Kurzerhand gingen wir mit ihr in eine andere Klinik. Erst dort konnte unserer Tochter geholfen werden. Sie bekommt jetzt andere Medis und ist seit drei Monaten anfallsfrei, hoffe nur das es so bleibt. Da wir Zwillinge haben, ließ die andere nicht lange auf sich warten. Knapp ein Jahr später(Dez.05 bis Jan.06)hatte die andre bereits drei Anfälle. Wir waren ziemlich geschockt. Als ob es mit einem Kind nicht reichen würde. Sicherlich sind am Anfang Einschränkungen da, aber wie die Vorgängerin schon schreibt, bringt es nichts, die Kinder wegzusperren. Da sie da erst Recht in dem Gefühl bestärkt werden, sie hätten eine üble Krankheit. Auch verletzten sie sich so manches mal. Ich erlaube den Kids trotzdem so ziemlich alles. Kritisch wird es z.B. im Schwimmbad oder im Urlaubam Strand. Da wir noch einige Zeit abwarten müssen, ob die Medis auch wirklich bei beiden anschlagen, gehen manche Dinge eben nur mit einer Aufsichtsperson. Mein Mann ist heute noch sehr übervorsichtig und bekam fast jedesmal die Krise wenn eine einen Anfall hatte. Für mich wurde es schon fast zur Routine, wie ich mich zu verhalten hatte. Mit Panik erreicht man ja wohl am wenigsten. Ich rede viel mit meinen Mädels darüber. Für sie war es sehr schwer diese Krankheit zu akzeptieren. Und die Angst, es könne was vor Freunden z.B. Schule passieren, war sehr groß. Was ich echt übel finde ist die Reaktion von Verwanten und Bekannten. Seit dem dürfen die Mädchen nicht mehr übernachten.. Die haben zu große Angst davor es könne was passieren und die würden falsch reagieren. Irgendwo kann ich es verstehen aber ich merke, wie wenig sie darüber wissen und obwohl es sicherlich nicht böse gemeint ist, empfinden die Kinder es doch als wären sie ,,Aussätzige" Lediglich meine Schwester ist bislang cool geblieben.
Ich bin sehr froh dass ich dieses Forum gefunden habe. Außßer hier habe ich auch keine Möglichkeiten mich auszutauschen. Es sind auch oft hilfreiche Tipps dabei, die dir sicherlich mal von Nutzen sein werden. Ich wünsche euch alles alles Gute. Bei Interesse kannst mal gerne direkt mailen.
Liebe Grüße

Renate
Giagnorio.Ditzingen@online.de

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