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Wieder da :( brauche dringend Rat :(

lyrella, Sonntag, 10. Mai 2020, 13:59 (vor 16 Tagen) @ pegasus

Hallo pegasus,

ja, es ist nur Sekundenweise so... mit meinem aktuellen Neuro habe ich noch nicht über meine Epi gesprochen, war nur wegen der Spastik dort. Da nun die Epi wieder ausgebrochen ist, werde ich es ansprechen müssen... als ich seinem Vorgänger damals davon erzählte reagierte er wie folgt:

"Frau x Sie haben Epilepsie?! Was sollen das für Anfälle sein?"
"Ich fühle ein Kribbeln im Gehirn, mir klappt der Kiefer runter, ich höre dumpfer.. es wurde gesagt es wären komplex fokale Anfälle bzw Absencen"

"Also Frau x...das ist ja mal kompletter BLÖDSINN... das haben Sie nicht..bei Absencen bekommen Sie nichts mit, das ist keine Epilepsie.."

dahingehend trau ich mich mit niemand mehr so darüber zu reden aus Angst vor einem Stigma... obwohl der aktuelle Neuro super sympathisch ist... ich hatte ja auch während der Anfälle im EEG damals frontotemporale Sharp Waves. Der Neuro damals sagte das sei nicht sicher beweisend für eine Epi, evtl doch alles psychogen...
Ich war ja fast 2 Jahre anfallsfrei, jetzt unter dem Baclofen wieder Anfälle..das zeigt doch das da was nicht stimmt...
Und auch wenn es nur Sekundeweise ist...auch wenn es "nicht schlimm aussieht" im ersten Moment... für mich fühlt es sich unangenehm an... wer es nicht weiß achtet nicht drauf bzw merkt es nicht..aber für mich ist es vom Gefühl her so:

Kribbeln im Gehirn- innehalten bei dem was ich tue- Kiefer bzw Kopf klappt runter (manchmal nur leicht die Zahnreihe, sodass es eben indiskret ist)- danach weitermachen als sei nichts gewesen.

Es fühlt sich vom Gefühl her schon an wie Absencen, aber ich bin dabei eben nicht bzw nur selten komplett "weg", also nichts sehen, nichts hören...meist höre ich/ sehe ich oder ich höre aber dumpfer...

Die letzten Tage hatte ich auch Anfälle wo ich schläfrig war (ich weiß nicht ob es vom Baclofen kam), ich war schläfrig, konnte mich kaum artikulieren, nur "ja", "nein" "mhm" und bisschen Kopfnicken bzw Frendlich lächeln... mehr nicht...

Während des EEG damals- ich wiederhole mich- hatte ich während dieser kurzen Aussetzer wie gesagt diese frontotemporalen sharp waves... und es ist doch auffällig das ich nun da ich das Medi nehme das die Krampfschwelle senkt wieder Anfälle habe... was meinst du Pegasus?

In der Klinik werde ich es ansprechen, ja. :(


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