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Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Sonntag, 13. Oktober 2019, 14:48 (vor 36 Tagen)

Hallo Zusammen,
toll, dass es dieses Forum und euch gibt.

Mein Mann leidet seit seinem 18. LJ an Epilepsie(jetzt ist er 34). Er ist medikamentenressistent. Doch eine Hohe Dosis drei verschiedener Medikamente hilft ihm nur wenige große Anfälle im Jahr zu haben. Fokale Anfälle hat er seit der Suppstituion von dem dritten Medikament garnicht mehr.

Ich bin sehr stolz auf ihn, da er unter diesen schweren Beeinträchtigungen trotzdem ein ganz liebevoller Papa von zwei Kindern (5 und 12) und ein hervorragender Ehemann ist. Außerdem geht er noch (39! Stunden in der Woche)arbeiten und einem Hobby nach. Es ist unglaublich was er leistet und das er dies mit Aufrichtigkeit und Anstand tut. Das schafft manch gesunder Mensch nicht.

Ich habe ihn kennengelernt, da litt er bereits an Epilepsie. Meistens nur noch so 4-5 Anfälle pro Jahr (dank der vielen Medis). Anfangs war es für mich als Anghörige sehr schwer. Meinen (damals) Freund so leiden zu sehen, völlig außer Kontrolle und hilflos. Doch ich lernte, dank Freunden und seiner Familie, schnell damit umzugehen. Schon bald wurde es zur Rutine. Er krampft, ich passe auf ihn auf, dass er sich nicht verletzt. Zum Glück ist es bei ihm fast immer schlafgebunden, so liegt er meist weich und sicher. Dann, wenn er durcheinander ist, sich nicht richtig artikulieren kann und nur Kauderwelch spricht, kaum laufen kann, gehe ich mit ihm zur Toilette. Anschließend gebe ich ihm eine Kopschmerztablette und lege ihn ins Bett, decke ihn zu (doppelte Decke, denn meist friert er danach) und kuschel mich leicht an ihn und streichel sein Haar. Am nächsten Morgen melde ich ihn auf der Arbeit krank, gebe meiner Schwiegermutter Bescheid, mache die Kids für Schule und Kita fertig und gehe zur Arbeit. Mein Mann schläft aus und erholt sich. Nach zwei Tagen ist er (fast) der Alte.
Doch vor einem halben Jahr kam der (für mich) erste Status Epilepticus. Eine Serie von Anfällen ohne lange Pausen. Es war eine schwierige Situation. Ich war schon fast auf Arbeit (20min. Fahrt), da rief meine große Tochter (12) an und sagte Papa krampft schon wieder. Er hatte erst am Abend zuvor einen Anfall. Ich war verwundert, da das unüblich war. Ich fuhr zurück und meine Schwiegermutter war auch schon unterwegs zu uns nach Hause. Wir kamen an und mein Mann krampfte schon wieder. Diesmal fiel er vom Sofa und schlug sich den Kopf an. Der Anfall war vorbei, da ging es nach dem tiefen Einatmen und Schnarchen erneut los. Ich rief den Notarzt. Im Krankenwagen und in der Notaufnahme krampfte er erneut. Seine Nieren kamen nicht hinerher die freigesetzten Stoffe und das viele Diazehpam abzubauen. Erst ein Narkosemittel lies ihn länger ohne Anfälle schlafen. Der behandelnde Arzt auf der Intensivstation erklärte mir, dass er viele Infusionen bekommen würde, um seine Nieren zu retten.
Es war eine schwierige Woche, doch mein Mann erholte sich sehr gut. Nach dem zwei Wochen vergangen waren, war er wieder (fast) genauso fit wie zuvor.
Für mich war der erste Status kein so großes Ding. Natürlich, es belastete sehr, durch die Tatsache, dass er ein paar Tage auf Intensivstation lag und seine Organe sich regenerieren mussten. Auch der Mehraufwand mit dem Krankenhaus, die Arbeit, der Mietwagen seines Arbeitsgebers der zurück gegeben werden musste, die Kinder, der Haushalt, meine Arbeit e.t.c. Aber psychisch war es für mich aushaltbar und ich konnte das alles gut verarbeiten. In mir drin verankerte sich der Gedanke, so was kommt sonst nie vor (es war auch für ihn erst der zweite Status und einen dritten, so war ich mir felsenfest sicher, würde es nicht geben). Demzufolge kam ich mit den zwei darauffolgenden Anfällen auch wieder gut zurecht.

Doch dann kam der 2. Status, 6 Monate später: Ähnliche Vorgehensweise, Notarzt, Intensiv und dann nach Hause erholen. Es geht ihm, den Umständen entsprechend gut.
Doch ich kann seitdem nicht mehr schlafen. Ich fühle mich morgens wie gerädert. Ich schlafe, wenn überhaupt, erst meist nach Mitternacht ein. Wir legen uns gemeinsam ins Bett. Manchmal schläft die Kleine in unserer Mitte. Ich warte IMMER bis beide eingeschlafen sind. Bei jeder Bewegung von ihm bin ich hellwach. Seit einigen Tagen rufe ich wohl auch laut: "Schatz?, Alles ok?" ohne, dass ich es wirklich immer registriere. Jedes Geräusch, jedes zucken, Naserümpfen, Kratzen, selbst jedes tiefe Einatmen lässt mich aufhorchen wie die Mutter eines jungen Wolfrudels. Wenn ich ein Geräusch höre zucke ich zusammen und mein Herz schlägt sehr schnell (vll kleine Panikattacken).Meist vergwissere ich mich, dass es ihm gut geht und atme selbst tief und fest ein und rede mir selbst zu, dass alles ok ist. Ein paar Minuten später bin ich ruhiger, dann höre ich wieder wa am und es fängt von vorn an. Meistens wache ich schweißgebadet und unerholt auf.
Ich würde gern wissen, wie andere Angehörige sich über solche Situationen hinweg helfen.

Danke für's Lesen, einen wunderschönen sonnigen Herbsttag.
Gruß, Alexandra.


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