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13 Jahre nach OP wieder einen Anfall - 2.OP Erfahrungen?

richman2, Freitag, 13. September 2019, 18:34 (vor 9 Tagen)

Hallo,

ich weiß gar nicht ob ich im Forum neu bin oder hier nicht für 13, 14 Jahren schon mal angemeldet war. Jedenfalls kenne ich meinen Benutzernamen nicht mehr. Sei es drum.

Ich komme gleich zur Sache, weil ich nicht wirklich gut gelaunt bin und noch mit der neuen Situation umgehen muss.

Hintergrund
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Ich hatte seit ich 14 war fokale sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfälle, die nach einigem Probieren mit Medis eingestellt werden konnten. Mit 19 bekam ich dann allerdings wieder Anfälle. Anfangs nur extrem selten (alle drei bis vier Monate), dann häufiger bis hin zu mehrmals im Monat. So genau weiß ich es nicht, weil ich zwar Auren hatte, aber nicht nach jeder Aura auch an ein Anfall kommt und die Reorientierungsphase dauert zu lange, als dass ich etwas mitbekommen würde oder registrieren würde, wenn Leute mich darauf ansprechen, was passiert ist. Kurzum, ohne gezieltes Nachfragen oder Freunde, die wissen was los ist, bekam ich nichts mit.

Wie auch immer. Mit 23 habe ich mich für eine OP in Marburg entschieden, die bei mir machbar war. Hippokampussklerose, die entfernt wurde. Das war rückblickend eine unfassbar gute Entscheidung. Vollkommen unproblematische OP, keinerlei Nebenwirkungen, keine Reha notwendig, nach gut 14 Tagen war ich wieder zu Hause und fit.

Seit dem hatte ich keine Anfälle mehr, habe meine Tabletten allerdings weiter genommen. Zuletzt Levetiracetam. Vor zwei Jahren bin ich ins Ausland gezogen und fahre hier ohnehin kein Auto, weswegen ich mich getraut habe - in Absprache mit dem Neurologen - es nun doch ohne Medikamente zu versuchen. Ich habe mich also sehr langsam ausgeschlichen und nehme seit einem Jahr keine Medis mehr und hatte keine Anfälle.

Was ich im letzten Jahr hatte waren allerdings zwei oder drei Auren. Allerdings ohne Anfälle. Ich habe mein Umfeld danach gefragt.

Heute hatte ich wieder eine Aura und habe mal wieder zum Handy gegriffen und mich selbst gefilmt. Ergebnis: ich hatte wieder einen Anfall. 1Min Aura, 4-5 Minuten Anfall, danach mindestens 20 min Reortienierungsphase (danach bricht das Video ab weil kein Speicher frei war).

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Es stellen sich jetzt verschiedene Fragen und ich wollte nach Erfahrungen und Einschätzungen fragen. Zumal ich mich in den nächsten sechs Monaten bis zu meiner Rückkehr nach Deutschland nicht wieder in Behandlung begeben kann.

1. Auch wenn das noch einige Zwischenschritte entfernt ist: Hat jemand Erfahrungen mit einer 2. OP? Ist das - gegeben es ist wieder fokal, eingrenzbar etc. - mit gleichen Chancen bzw. überhaupt möglich wie zuvor, weil es mutmaßlich der selbe Typ Epilepsie ist oder ist salopp gesagt das, was man aus dem Hirn entfernen kann nicht irgendwann mal begrenzt und noch was herausnehmen geht nicht?

Muss man eigentlich erst länger und mehrere Anfälle gehabt haben, damit die Sklerose/ "Vernarbung" ausgeprägt und sichtbar genug ist um sie zu erkennen im MRT?

Mir ist klar, dass das hier keiner für meinen Fall beantworten kann, sondern nur ne Untersuchung/ Klinik. Wenn aber jemand ebenfalls schon mal in der Situation war und Infos für eine zweite OP hat/ ob etwas grds. dagegen spricht, dann wäre ich sehr dankbar.

2. Gibt es Erfahrungen (lasst mir die kleine Hoffnung), dass so etwas eine einmalige Sache ist oder sollte ich eher damit rechnen, dass es a) wieder gekommen ist und b) degenerativ ist, also an Häufigkeit zunehmen wird?


Ist nun doch lang geworden, sorry.
Grüße
Frank


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