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Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Montag, 03. Juni 2019, 20:20 (vor 77 Tagen)

Heyho,

ich leide nun schot seit einigen Jahren an Epi (GTKA) unbekannte Ursache.
Schon lange zerbreche ich mir meinen Kopf über diese Dinge.
Vor meiner Krankheit war ich sehr gerne unter Leuten, bei Parties.. generell bei jedem Blödsinn dabei.

Zu meinen Problemen:

- Ich schließe mich "freiwillig" von äußerst vielen Dingen aus, wie zB.: Parties bei denen ich nicht weiß wie ich nachhause komme da ich wegen meinem Schlaf oft früher weg muss als die anderen. Dies führt wiederum dazu, dass ich inzwischen zu gar nichts mehr eingeladen werde und schlussendlich nur Zuhause sitze und vor mich hin vegetiere.

- Durch meine Krankheit habe ich viele "Freunde" (waren sie anscheinend nicht) verloren. Kaum lerne ich Leute kennen, haben sie "Angst" vor mir bzw. der Krankheit, auch wenn ich dies offen Erkläre und im Fall des Falle sage was zu tun sein würde. Ich habe schon versucht meine Krankheit solange es geht zu "verheimlichen" nur kann dies auch keine Lösung sein. Kurz gesagt: Ich mache den Leuten Angst und sie laufen weg von mir.

- Dinge die früher für mich selbstverständlich waren, werden nun zu einem sozialem Ausschlusskriterium wie zB.: Auto fahren dazu muss ich sagen, dass ich abseits der Stadt wohne und eine schlechte Verbindung zu den Öffis habe. Wenn doch mal jemand vorschlägt das man sich spontan trifft ist es zeitlich immer ein Problem.

- Konzerte waren für mich immer das größte. Doch nun ist ein Konzert für mich unvorstellbar. Mir kommen fast die Tränen wenn ich daran denke, wie schön es für mich wäre einfach wieder einmal auf ein Konzert zu gehen. zB.: Rock am Ring oder Tomorrowland etc.
Das sind die Wünsche meiner Kindheit, seitdem ich alt genug bin dorthin zu gehen wird eben dieser Traum zerstört...

- Schon seit Jahren möchte ich mich einfach wieder frei fühlen.. nicht wie in den Fesseln meiner selbst.. Ich habe leidenschaftlich gerne an Motorrädern gebastelt.. nur ergibt das für mich keinen Sinn mehr, wenn ich mein Ergebnis nicht fahren/begutachten darf.
Teststrecken ergeben auch keinen Sinn, wie komme ich dorthin und vor allem wie kommt das Moped hin?

- mit meiner damaligen "Band" wenn sich das so nennen darf, hatten wir bei einigen Festen Auftritte nur halt das Flackerlicht... lässt man das weg funktioniert das einfach nicht, wir haben das mehrmals versucht, bis ich dann ausgestiegen bin. (zum Glück haben sie einen Ersatz gefunden)

Mein Neurologe empfiehlt diese Dinge nicht zu machen:
- Keine "aggressive" Musik.. zB.: Imagine Dragons oder dergleichen
- 0 Alkohol
- Auf keinen Fall auf Konzerte gehen
- Keine Tattoo's
- nicht lange in Räumen die wärmer als 25°C aufhalten (wie soll ich dann in größere Shoppingcenter gehen? Das einzige was ich hier ohne großen Aufwand mit den Öffis erreichen kann ist halt echt beknackt belüftet)
- länger als 01.00 Uhr wach zu bleiben

Ich soll:
- entspannende Musik wie zB.: das plätschern eines Wasserfalles hören.. genau das sind Dinge die mich wahnsinnig machen - also keine gute Idee
- mir alle zwei Wochen etwas gutes tun.. schade nur, dass mir die Dinge die ich noch machen "darf" keine Erfüllung geben - mich eher traurig stimmen, da ich das was ich wirklich machen möchte nicht darf.
- mich keinen lauten Geräuschen aussetzen.
Und noch so verdammt viel mehr ich könnte hier einen Roman schreiben.. übertrieben gesagt darf ich dann: Herumliegen, Sitzen, Atmen (aber nicht zu schnell).

Ich habe inzwischen mit einem anderen Doc. geredet, der meint er habe schon recht, aber er übertreibt. Ich hatte die selbe Meinung von Anfang an. Daher habe ich nun die Dinge versucht die auf meiner "Mach das auf keinen Fall oder du kippst aus dem nichts um" Liste stehen.

Alkohol: funktioniert, bis am Anschlag war ich noch nicht aber es funktioniert.
Tattoo's: keinerlei Probleme, meine längste Sitzung waren 8 Stunden, keine Anzeichen. (Der Tätowierer wusste natürlich bescheid)
Das Thema mit den Räumen.. der hat ja nen Schuss..
Schlaf: er mag eine Rolle spielen, ja. Aber solange ich auf meine 7-8h komme geht alles klar.

Musik: Hätte ich mich wirklich an diese "Empfehlung" gehalten.. ehrlich.. ich wüsste nicht wo ich jetzt wäre.. bzw. ob..

Hättet ihr noch Tipps, was Ausgrenzung betrifft?
Wie handhabt ihr das Thema Auto? 1 Jahr anfallsfreiheit dann wieder fahren - Anfall wieder ein Jahr "enthaltsam" leben - oder nach dem sch... drauf ich mach was mir spaß macht ich brauch sowieso kein Auto?
Geht ihr auf Konzerte? Wenn ja, wie? Ich hatte schon überlegt ob ich meine "notfall" Tablette vorher nehmen soll. Aber das erscheint mir nicht als sonderlich intelligent. ^^'


Mich bedrückt dieses und noch viele andere Themen schon lange sehr. Wenn sich jemand mit mir austauschen mag einfach melden. Ich beiß schon keinen. :P


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