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Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen austauschen

epiandrea, Dienstag, 14. Mai 2019, 19:28 (vor 5 Tagen)

Hallo zusammen,

ich dachte ich folge mal den Rat meiner Schwester und versuche mich in einem Forum mit Menschen auszutauschen, die mich wahrscheinlich besser verstehen als Freunde oder Familie...
Kurz über meine Person:
Ich bin 26 Jahre alt und leide seit ca. 8 Jahren an epileptischen Anfällen, mein Zustand hat sich trotz mehrmaligem Umstellen meiner Tabletten eher verschlechtert. EEG und mrt bisher immer ohne Befund.
Ich habe das Gefühl, dass sich meine Epilepsie generell mit Einnahme von Tabletten verschlechtert hat und fange an allmählich zu verzweifeln. Zu Beginn (ohne Tabletten) hatte ich alle 1 bis 2 Jahre einen Grand Mal im Schlaf. Meine Ärzte sagten es wären wohl Gelegenheitsanfälle die man nicht mit Tabletten behandeln müsste.. ich bin in dieser Zeit sicher zu 5 Neurologen gelaufen aber überall das gleiche. Bis ich vor ca. 5 Jahren in die epiklinik nach Bonn kam. Mein Arzt verschrieb mir zunächst levetiracetam was abscencen tagsüber hervorrief. Es wurde auf lamotigrin umgestellt, die Einnahme musste ich schnell wieder abbrechen, da ich einen schlimmen Hautausschlag bekam. Danach bekam ich dann zonegran und levetiracetam, wurde extrem dünn, aber wollte nicht nochmals umstellen weil ich mit dieser Medikation 2 bis 3 Jahre anfallsfrei blieb. Iwann stellte sich heraus das sich kleine fokale anfälle jede Nacht ereigneten (beginn vor ca. 2 Jahren) was wir zunächst als träume gedeutet hatten. Ich erlitt aufgrund der Anfallshäufigkeit nach langer Zeit nochmal einen grand mal und verfiel danach in eine Psychose, weswegen ich sogar in einer psychiatrischen Klinik eine Nacht verbrachte. Nach diesem Vorfall wurde festgestellt das ich jede Nacht unter kleinen fokale Anfällen leide, was wir als Träume deuteten. Danach wurde auf eine höhere Dosis levetiravetam und zebinix statt zonegran umgestellt. Mein Neurologe meint wenn ich dadurch nicht anfallsfrei werde müssen wir überlegen auf tavor umzustellen. Was ich aufkeinenfall möchte. Habe allerdings auch riesen Angst nochmal eine Psychose zu bekommen.. momentan habe ich keine fokalen anfälle mehr im Schlaf, aber es treten jetzt wieder selten grand mal Anfälle oder kleine fokale anfälle in Ruhephasen auf...
Ich will meine Menschen um mich Rum nicht weiter in Panik versetzen oder mit diesem Thema belasten, sie behandeln mich sowieso schon wie ein rohes Ei. Außerdem studiere ich zurzeit soziale Arbeit und habe riesen Angst das ich mein Studium abbrechen muss. Mitte Juni soll ich noch zur stationären Abklärung nach Bonn.
Aber vllt habt ihr Tipps, Ratschläge oder auch ähnliche Erfahrungen und könnt mir sagen was ich vielleicht in dieser Situation tun kann? Ich sage mir schon jeden Tag das es immer schlimmer sein könnte, denn ich kenne durch das Studium auch Klientengruppen die mit viel schlimmeren Dingen klar kommen.
Aber ich denke ein Austausch würde mir wirklich sehr helfen.

Vielen Dank an alle die sich die Mühe machen diesen langen Text zu lesen und mir vllt Ratschläge geben können :)


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