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Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Heidi, Samstag, 15. September 2018, 10:53 (vor 64 Tagen) @ Andre

Sich offenbaren, outen, ist gar nicht so selbstverständlich wie man gerne denken möchte. Gerade bei Epilepsie ist dieser Schritt oft nur mit Mühe möglich, denn allzu viel Angst und Unsicherheit beherrschen viele Betroffene. Wer erzählt schon gerne seinen Bekannten, Verwandten oder Freunden freiwillig von seiner Krankheit. Das möchten die doch gar nicht wissen, sie haben ja bestimmt auch genügend Probleme mit sich selbst und ihren gewiss auch vorhandenen Krankheiten. Oft ist auch falsche Scham (für Epilepsie kann man nichts), Unsicherheit oder auch Unwissenheit ein Grund sich nicht zu öffnen.
Ich selbst habe auch lange Zeit gebraucht, bis ich mich endlich outete. Und das habe ich nie bereut, denn ich hatte nur positive Erfahrungen. Natürlich hänge ich mir kein Schild um den Hals mit der Aufschrift „ich habe Epilepsie“, ich suchte mir meine Leute schon aus. Richtige Freunde, gute Bekannte, nette Nachbarn und natürlich die Familie. Vertrauliche Personen eben.

Man sollte eben gewisse Dinge genau beachten: Ein epileptischer Anfall läuft bei jeden anders, aber fast immer im gleichen Schema ab. Wenn man das weiß hat man schon vieles erreicht. Egal ob das nun ein Grand-mal oder ein fokaler Anfall ist, man ist in der glücklichen Lage genau beschreiben zu können wie so ein Anfall verläuft. Deshalb kann man hier seinen Freunden genauestens erklären, was sie bei einem eventuellen Anfall machen sollten. Wo vorher unterschwellig Angst und Unwissen bei meinen Freunden herrschte, ist nun eine gewisse Normalität zustande gekommen.

Ich wurde schon öfters gefragt, warum ich mit diesem „Leiden“ so gut umgehen kann. Puh,ich leide doch nicht mit meiner Epilepsie, ich lebe mein Leben, soweit es eben möglich ist, weiter wie bisher. Ich habe halt ab und zu eine kleine „Auszeit“, aber nach kurzem „schütteln“ geht es ganz normal weiter. Denn mit Epilepsie kann man gut leben, man muss seine Gewohnheiten aber ändern. Denn bei der Arbeit oder Freizeit sollte man schon gewisse Regeln einhalten.

Ich bin kein "Leidender" und wenn doch, dann bestimmt nicht weil ich Epilepsie habe. Es gibt nähmlich schlimmere Krankheiten, wo man richtig leiden muss.

Wenn man sich nur einmal kurz überwinden und outen kann, dann geht der Rest von ganz alleine. Und plötzlich hat man einen Punkt erreicht, wo man wieder Licht im Tunnel sieht und merkt, dass man nicht alleine ist.

Auch Epileptiker haben Freunde, überall!! Um sie zu sehen muss man nur eines tun: Den allerersten schweren Schritt.
Man muss reden!!!

Lieber Gruss
Heidi


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