Epilepsie Online Logos

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Dienstag, 21. August 2018, 11:27 (vor 34 Tagen)

Hallole,
meine Frau Regine hat seit ca. 35 Jahren Epilepsie. War bis 2016 voll berufstätig und ist nun berentet. In all den Jahren hat sie alle in Frage kommenden Medis audprobiert. 1998 war sie auch in Bonn beim Elger und hatte dort eine prädiagnostische OP. Konnte aber nix dran gemacht werden, weil es auf beiden Seten einen Herd gibt. 2016 dann einen Versuch mit Fycompa; leider auch nix gebracht außer das sie mit erhöhung auf 10mg aggresiv wurde.
Dann Ende 2017 die Idee mit Cannabis. Januar 2018 ambulanter Termin in Freiburg an der Uniklinik. Antrag für Dronabinol (THC) (500€ im Monat) gestellt, aber von der TK auch CBD genehmigt bekommen. Im März stationärer Aufenthalt zur Komplexbehandlung dort. Alle echt nett in Freiburg!
Aber dann; Die haben mg mit ml verwechselt! Statt 15mg Dronabinol hat sie pro Gabe 5ml 25% ölige Lösung bekommen. Das waren dann 125mg! Trotz Warnungen von mir und der Apotheke (mon. Kosten lagen dann bei 7500€). Götter in weiß! Macht doch nichts, Krankenkasse zahlt ja!? Wir kennen uns aus! Total arrogant und ignorant! Regine hatte 2 Tage lang dann 250mg (sind knapp 25 Tüten) erhalten; total bekifft. Wir haben es dann wieder runtergefahren. Der Prof. hat den Versuch dann mit Verweis auf Nebenwirkungen beendet.
Ich habe dann ein Paar Tage später nochmal mit unserem Arzt vom Januar telefoniert (der einzig gute, hatte aber Uralaub in dieser Woche); kurz darauf hat sich die Uniklnik telefonisch entschuldigt. Alle Berichte haben wir!
Und keine schnelle Möglichkeit zum langsamen testen für Regine.
Deshalb meine Warnung; Weder Patienten noch Angehörige dürfen sich blind auf die Doktores verlassen! Ihr müsst euch intensiv selbst darum kümmern!!
Nächster Versuch in Heidelberg mit CBD.
mvlg Jörg


gesamter Thread:

 RSS-Feed dieser Diskussion

powered by my little forum