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Ich schäme mich

chrissie @, Sonntag, 24. Juni 2018, 10:58 (vor 25 Tagen) @ Jey26

Hallo Jey,
wir müssen uns nicht dafür schämen, wir können nichts dafür! Aber ich weiß schon, das ist leichter gesagt als getan. Ich bin so erzogen, dass man über die Epilepsie nicht redet, weil es ja peinlich ist, nur die Eltern und Geschwister wussten es, sonst niemand. Auch mein erster Neurologe (vor ca.35 Jahren) hat mir vorgehalten, ich würde meine Tabletten nicht nehmen, in Wirklichkeit war ich therapieresistent, nur dieser Typ hatte keine Ahnung davon. Mein jetziger Epileptologe, den ich seit 28 Jahren kenne, hat mir klar gemacht, dass ich offen mit der Erkrankung umgehen muss, ansonsten gehe ich psychisch daran kaputt. Familie, Freunde, Kollegen u Nachbarn wissen jetzt davon bescheid, ich schreibe es mir aber trotzdem nicht auf die Stirn. Irgendwann kommt es zum Thema Gesundheit, jeder erzählt von seinen Wehwehchen, dann rede ich auch von der Epilepsie, von Migräne, multiple Sklerose, Wirbelsäulen-OP usw.
Bei mir sind nach 20 Jahren Anfallsfreiheit wieder Anfälle aufgetreten.
Auch bei mir ist im normalen EEG nichts zu sehen, nur im Intensiv-Monitoring (Langzeit-EEG mit Video-Aufzeichnung) sind auch ohne Anfälle immer wieder Epilepsie-typische Muster. Mein Epileptologe und auch die anderen Neurologen haben mir nie unterstellt, dass ich simulieren würde. Bei dir waren doch sogar bei der Feier noch Freunde dabei, die den Anfall gesehen haben und beschreiben können.
Wenn ich dir einen Rat geben darf: suche dir einen neuen Neurologen, gehe nach Möglichkeit zu einem Epileptologen bzw in ein Epilepsie-Zentrum (das Vertrauen zum Arzt ist am wichtigsten) und schreibe alles genau auf (wann du welche Medis nimmst, in welcher Dosierung, wann u wie die Anfälle auftreten, wenn möglich, wie lange der Anfall war und wenn von anderen beobachtet, was du im Anfall gemacht hast, auch was vielleicht vorher war, ob irgendwelche Auslöser der Grund sind), sammel auch Arztbriefe u Befund von anderen Ärzten.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Sei stolz auf dich, auch mit Epilepsie sind wir wie jeder andere, nämlich jeder für sich ganz besonders!


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