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Verzweifelt

Seemöwe, Nettetal, Donnerstag, 29. März 2018, 13:37 (vor 53 Tagen)

Ich bin 55 Jahre alt und habe bis November 2016 noch gearbeitet. Ab da bin ich krank geschrieben. Da ich eine größere Krankengeschichte aufweise, versuche ich hier nur das Wesentliche zu beschreiben: 1999-heute NHL Non Hodgkin Lymphom. Roferon 4,5 Mio. täglich (5 x in der Woche). 1999 Beginn von 3 Chemos, 1999 Vorderwandinfarkt 2003, eine weitere letzte Chemo 2004. Heute und früher hin und wieder kleine Absencen (30-60 sec.) 2013 Schlaganfall, 2014-heute Levetiracetam (ab 01.09.2017 2000 mg). 2015-heute Beginn meines arbeitsrechtlichen Streits. Dieser konnte nun in 2018 beendet werden. September 2017 Verdacht auf 1. Grand Mal. Dezember 2017 Verdacht auf 2. Grand Mal.

Meine Frau Birgit lernte ich auf der Arbeit kennen und wir waren sehr gute Kollegen und später Freunde. 2012 heirateten wir. Sie war die erste, die von meinen kleinen Absencen etwas mit bekam. Ich hatte ihr davon nichts erzählt, da ich diese immer nur während des Schlafes hatte und mich danach an nichts mehr erinnern konnte. Da sie neben mir schläft, bekam sie natürlich alles mit. So war sie auch neben mir als ich am 01.09.2017 den vermutlich 1. Grand Mal bekam. Ich kam auf die Neurologische Intensivstation und wurde nach einer Nacht wieder entlassen (Erhöhung von Levetiracetam von 1500 auf 2000 mg). Den vermutlich 2. Grand Mal bekam ich am 01.12.2017. Meine Frau leidet seit der Absencen, an die sie sich bis heute einigermaßen "gewöhnen" konnte, unter großer Angst. Jetzt, nach den beiden größeren Anfällen (5-10 min.) kann sie sich nicht mehr beruhigen. Sie geht mit mir zusammen schlafen. Dann wird sie nachts wach und liegt ab dann bis zum Morgen wach im Bett. Dabei hält sie oft meine Hand, um mich und sich zu beruhigen. Für mich ist die ganze Aktion nicht so belastend wie für sie. Ich bin immer schon der gelassenere Mensch gewesen. Deshalb passen wir so gut zusammen.

Im Januar 2018 war ich auf Wunsch meiner Frau in der Epileptologie an der UKB. Seitdem schleiche ich das Levetiracetam langsam aus und nehme gleichzeitig 200 mg Lacosamid täglich. Im Juli 2018 erolgt dann noch ein spezielles MRT an der UKB.

Ich würde mich freuen, wenn ich für mich und meine Frau eine Selbsthilfegruppe finden könnte, um alles einmal in einem professionellen Kreis von Betroffenen und Angehörigen besprechen zu können. Wir wüssten gerne, ob es etwas Passendes (Selbsthilfegruppe für Epilespsieerkrankte und Angehörige) gibt. Mit großem Dank und der Hoffnung auf eine Rückmeldung Thomas Laux und Birgit Angelika Laux


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